Storie

In questa pagina sono raccolte le  esperienze di alcuni amici del gruppo FB “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”che ci hanno autorizzati a pubblicarle. Si chiede però di non  estrapolare o pubblicare  i racconti che seguono senza il nostro consenso.

La storia di Alessandra.

Settembre 2014. Finalmente avevo deciso di riprendere la mia vita tra le mani dopo una separazione.Mio figlio aveva quattro anni ed avevo deciso di iniziare, ogni tanto, ad uscire. L’incontro con una perfetta baby-sitter mi era capitato a puntino e si era anche presentata l’occasione perfetta per sperimentare il nuovo assetto che avevo deciso di dare alla mia vita: aperitivo per compleanno di un’amica. La serata fu piacevole anche se a tratti mi sentivo fuori posto e non ero riuscita né a bere né mangiare, mi mancava l’appetito. Quella sera ritornai a casa digiuna, decisi di mangiare un pezzetto di frisella con del parmigiano.Cosi inizio’ l ‘incubo: il boccone si bloccò tra l’esofago e lo stomaco… feci fatica a buttarlo giù. Si accese una lampadina di terrore dentro di me, intuii immediatamente che avevo qualcosa di grave.

Corsi a farmi l’ecografia allo stomaco e il mio sospetto terrificante divenne realtà: c’era una massa tumorale. Ero con mio figlio e mia madre, le gambe iniziarono a tremare in modo convulso,l’angoscia e la disperazione di quei momenti sono disumani. Da Napoli in pochi giorni salgo su a Verona perché il  prof. De Manzoni mi aveva dato subito un appuntamento. Faccio tutti gli accertamenti che diagnosticano un adenocarcinoma allo stomaco. Mi trasferisco a Verona, iscrivo mio figlio all’asilo e con i miei genitori accanto inizio le chemio neoadiuvanti e a seguire l’operazione. Dopodichè ho  dovuto subire altre tre chemio con taxotere, fluoruracile, cisplatino. Trascorsero mesi atroci e drammatici anche se la forza della vita e la sua quotidianità ti trascinano spesso lontano dal male e dalla morte.Ho belle notizie dall’istologico il tumore da un t3 N0 era diventato un t1 e non c’era stata angioinvasione, non era andato nel grasso, non era stato preso neanche un linfonodo o erano regrediti con la chemio.Dopo la prima infusione adiuvante devono sospenderle, per importante calo di peso e vomito biliare.Iniziano i mesi di recupero ma anche di reflusso biliare che mi ha tormentato fino a questo’estate, poi pian piano  tutto andò scemando, ho ricominciato a mangiare e mi sono ripresa rimangiando tutto. I Primi controlli vanno bene, io mi reincarno nella vita, iscrivo mio figlio in prima elementare, mi iscrivo in palestra, riprendo il lavoro….ero fiduciosa di poter lasciare l’orrore alle mie spalle.A settembre 2015 iniziano i secondi controlli,  il Cea però risulta alto anche se la tac sembrava pulita.Il mio campanello d’allarme si riaccende, sentivo che nonostante tutto qualcosa non andava.Salita a Verona per fare un’altra parte dei controlli il chirurgo insospettito dall’innalzamento di quel valore mi fa fare una Pet.Dopo varie ore mi convoca per parlarmi.Arrivo fuori il suo studio, apro la porta ed incontro il suo sguardo, frugo nei suoi occhi per carpirgli dei segni e da subito diventa chiaro che qualcosa non andava…..la Pet aveva tracciato un piccolo linfonodo tra pancreas e surrene.Anche la tac lo aveva captato solo che chi l’aveva elaborate non se ne era accorta, che ironia della sorte, a volte la vita si prende gioco di te…..Il dramma mi si ripresenta d’accapo, mi sono risentita riportata all”inizio dell’orrore, scoppiò in lacrime, la disperazione riprende il sopravvento sulla gioia della nuova vita di cui ero entrata in possesso e dopo così poco tempo dal primo inferno.Il prof.mi dice subito che secondo lui potevo guarire ancora, che il tumore era fuori dagli organi e che era qualcosa di loco regionale, cioè era probabilmente scappata qualche cellula durante il primo intervento proprio lì dove mi aveva operata.Mi propone di iniziare immediatamente un ciclo di chemio radio e successivo ‘intervento.Devo rilasciare di nuovo la mia città ma soprattutto la luce della mia vita che è mio figlio mentre la prima volta almeno l’avevo vicino.
Così ho fatto, un ciclo durissimo di terapie in stato di ricovero, perché la radio allo “stomaco” è devastante, specialmente dopo una gastrectomia totale, ho ricominciato a vomitare bile quindi ho trascorso  un mese in ospedale con le sacche alimentari.Mi hanno rioperata martedì 15dicembre 2015.Sembra che tutto sia andato bene anche se mi sento una sopravvissuta.Spero di recuperare un po di umanità.Sono in convalescenza e ritrovarsi di nuovo con una dolorante ferita, buchi del drenaggio ecc.ecc.mi sa ancora di assurdo, a così poca distanza dal primointervento.in certi momenti non si può che accettare la vita e ciò che ti mette sul tuo cammino, ciò’non significa essere passivi, ma la rabbia O’Reilly  e non bisogna disperdere le proprie energie.
Non so se ci credo veramente così come mi dicono, di poter avere un’altra possibilità’,ma so che man mano che mi sentirò meglio la vita mi trasportera’nel su flusso….
Ci accorgiamo che la morte vive affianco alla vita solo quando ci succedono eventi tragici, ma così è.
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La storia di Andrea

…già…la mia storia….l’ho raccontata cosi tante volte, a tante persone che fanno finta di capire…..ma non possono capire, possono solo avere compassione ma poi dimenticano e tornano alle loro abitudini e questo mi dispiace moltissimo, vorrei poterli aiutare ma solo chi ha già vissuto questa esperienza può comprendere.

Nella mia vita ho avuto sempre fortuna, un lavoro appagante sotto tutti gli aspetti, ottima salute, un bel fisico che mi permetteva di dedicarmi agli sport con discreti risultati e una passione per il buon cibo ( tanto da evitare di invitarmi a pranzo)….insomma una vita felice ( credo di essermi dato da fare per ottenerla ma non sempre il risultato e’ pari all’impegno dedicato).

Primavera 2013, eta’ quasi 52 anni, insieme da 24 ad una donna strepitosa di qualche anno piu giovane che 5 anni prima aveva messo al mondo, dopo non poche difficolta’, una creatura stupenda. Vengo da un periodo non facile, di grande stress fisico ed emotivo, crisi di lavoro, qualche difficolta economica, infine la morte di mia suocera che amavo come mia madre. Cominciano dei forti dolori / bruciori allo stomaco, soprattutto alla notte. Mi accorgo che mangiando passano. Lo dico al medico che decide di curarmi la gastrite con pastiglie, per due mesi vado avanti cosi ma durante le ferie d’agosto i dolori diventano importanti. Il medico dice di raddoppiare la dose………mia moglie non ci sta e decide di farmi fare una gastroscopia…..santa donna !!!

23 settembre faccio la gastro. Il medico mi dice che c’e’ una ulcera di 5 cm che sta facendo danni ma non scende in particolari, aspetta l’istologico. Non so perche ma non sono preoccupato………1 ottobre vengo convocato dal gastroenterologo. Il giorno dopo alle 8 di mattina, in compagnia di mia moglie, mi siedo davanti al medico il quale mi guarda e mi dice…” tu hai un cancro ( poi l’istologico allo stomaco che sta cercando di uscire per combinare casini……dobbiamo intervenire subito” !!!!! guardo mia moglie che scoppia in lacrime e dico al medico…” doc…io non posso morire, ho un bimbo di 5 anni da crescere….”.

Cerco di consolare mia moglie, le prometto che faro’ di tutto per non mollare, che non mi lascero’ battere dal maledetto, le chiedo fiducia nella mia voglia di vivere!!!

Tornando a casa faccio le prime due telefonate, una al medico di base ringraziandolo della sua inettitudine che per poco non mi uccideva e l’altra ad un chirurgo che aveva gia fatto un miracolo con una zia circa vent’anni prima.

Si comincia. 9 ottobre ricovero, 10 intervento con un punto di domanda, si apre e si controlla la situazione per decidere cosa e quanto togliere. 8 ore di intervento. Il chirurgo e’ soddisfatto di cosa ha trovato e di come e’ riuscito a rimediare( asportazione totale dello stomaco e della colecisti, 27 linfonodi prelevati di cui 1 solo sospetto). Mi da tantissime buone speranze perché ha esaminato tutto il mio interno e non ha visto altro di quello che ha asportato.( anello con castone- pT4aN1-G3V1L1-stadio III°…….ecc…..)

24 ore con dolori importanti e cannette che uscivano dappertutto……zio billy..quante!! poi un po di sollievo e a due giorni dall’ intervento…su in piedi….no dai non esageriamo, solo seduto sulla sedia!! 15 giorni di ricovero 7 kg persi ( da 76 a69) e visto che tutto era nella norma sono stato dimesso. Al rientro a casa, l’incontro con mio figlio ( che non mi aveva ne visto ne sentito x tutto il tempo) e’ stato il momento piu bello della mia vita, li’ ho capito che in lui avrei trovato sempre la carica necessaria per affrontare qualsiasi cosa……nessuno dei due ha parlato ma un lungo abbraccio e qualche lacrima mi ha fatto capire quanto amore c’e’ tra di noi !!

E mo’ comincia l’avventura di una vita senza lo stomaco. Nessun aiuto medico fornito dal servizio sanitario…anzi, la dietologa interpellata mi ha dato indicazioni da panico…tutto sbagliato. E qui torna in causa il mio angelo custode( la moglie). Gia interessata ad una cucina sana ed equilibrata, si documenta e si iscrive a vari corsi di cucina in modo da avere la conoscenza necessaria per fare da noi. Andiamo a parlare con medici che si occupano di alimentazione per i tumorati quindi parliamo la stessa lingua. Cambiamo molte delle vecchie abitudine culinarie provenienti dalla cucina tipica dei nostri genitori ( olio, carne , burro, zucchero….tutto in quantità industriale) e del modo di mangiare, si deve masticare moltissimo e con calma, non grandi quantità ma spesso. Insomma, tutto cio che dovrebbero fare le persone sane per non ammalarsi ( vi posso fornire le dispense che uso ).

Per farla breve( altrimenti ne viene fuori un romanzo………e ci sto pensando), ad oggi sono passati due anni, 7 cicli di chemio ( sopportata alla grande), altri kg persi, sono sceso fino a 58 durante le terapie ed oggi peso 62, ripresa attivita fisica ( 2500 km/anno in bici- sci- palestra e sempre lavori in campagna)e ripreso il lavoro, controlli ogni 6 mesi con ottimi valori…..insomma tutto sembra….sembra procedere bene. ah, dimenticavo……continuo a mangiare spesso…ma tanto ed un po di tutto, se sgarro con il menu’ perche vado a cena con gli amici, passo un’oretta seduto sul wc ma niente di piu, per il resto regolare tutte le mattine e via andare.

Avrei tantissime altre cose da scrivere ma diventerei troppo invadente. Avrei tantissime altre cose da scrivere ma diventerei troppo invadente. Se qualcuno lo desidera può scrivermi e una chiacchierata mi fara’ solo piacere. La nostra Associazione serve anche a questo

Come dico spesso…..testa bassa e avanti tutta, in questa guerra non si fanno prigionieri.

Buona vita a tutti!

andrea.fnd@gmail.com

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La storia di Anna

Il 2 ottobre 2016 dopo tante analisi fatte senza risultati decido di andare a fare una gastroscopia per capire cosa avesse il mio stomaco che non andava, vomitavo di continuo, non riuscivo più a mangiare, i dolori mi piega vano in due, perdevo peso. Insomma mi reco dal gastroenterologo di turno in una clinica privata pagando ben 100 euro. Dopo 5 minuti di sofferenza inaudita mi siedo davanti a lui, prima mi guarda e dopo un paio di minuti la sua sentenza é: signorina lei deve andare a casa, fare la valigia e ricoverarsi perché potrebbe morire da un giorno all’altro!!! Io rimango ferma, immobile cercando le di far uscire una voce che non c’era più… mi faccio coraggio e chiedo: “dottore che cosa ho???? ” lui mi guarda e dice: ” lei ha un tumore che prende tutto lo stomaco”. Immaginate la mia reazione sentendo la mia sentenza di morte. Esco dallo studio con il referto di adenocarcinoma gastrico, ma senza foto perché non avevano la stampante… (100 euro e non mi dai le foto?????). Lasciamo stare. Esco dallo studio e chiamo mia sorella essendo orfana di madre e padre, allora cominciamo a chiamare vari medici e ospedali e grazie ad una mia cugina arriviamo all’ospedale di Avellino dove c’è il dottore Francesco Biondo. Mi dice di andare subito da lui e che mi avrebbe aspettata in ospedale anche se erano le otto di sera e doveva andare a casa dopo aver operato tutto il giorno!!! Gli porto tutte le analisi compreso il referto della gastroscopia e quando si accorge che non ci sono foto rimane anche lui di stucco. Dopo due giorni riusciamo ad avere queste maledette foto su una chiavetta usb, le guarda, le studia, e poi da la sua sentenza: operabile in ogni caso!!!!! OPERABILE!!!!! dopo una settimana comincio con il day ospital e il 14 ottobre mi ricoverato fissandomi l’intervento per il 20 ottobre. Dopo 7 ore di intervento, una gastrectomia subtotale,  14 metastasi rimosse, torno in camera, distrutta, senza forze… ma nella mia mente pensavo: ho 30 anni e ho una vita davanti!!!! Devo farcela. Il 21 dicembre ho iniziato il mio ciclo di chemioterapia preventive, dopo 8 cicli e una pet di controllo l’oncologo decide di sospendere perché non ho più nulla. A giugno controllo di routine, tutto nella norma. Ed oggi sono qui, viva, più forte di prima, con la voglia di crearmi una famiglia e ancora più voglia di godermi questa vita che non é stata molto buona con me… ma io sono più forte di tutto e tutti. Non mi arrendere mai… é chiedo a voi di non arrendervi mai. TUTTI POSSONO FARCELA.

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La storia di Betta

La mia storia può essere considerata una beffa, uno scherzo del destino. Era agosto del 2013 e la sera torno a casa dal lavoro e sento delle coltellate nello stomaco;non ci faccio caso anche perché,a parte la pancia costantemente gonfia,non avevo nessun sintomo che potesse farmi pensare che qualcosa non andasse. Pensavo che fosse colpa dello stress pre-matrimoniale (mi sarei sposata il primo di settembre!).Il mio attuale marito Luca (all’epoca fidanzato),insiste per portarmi al pronto soccorso ma io non ci volevo andare dicendogli che passerà,che era solo lo stress..ma dopo tante insistenze decido di accontentarlo..la guardia medica mi visita e visti i dolori che provo quando mi tocca lo stomaco,mi prescrive una gastroscopia in priorità e che eseguo il 19 agosto. Alla fine dell’esame la dottoressa mi chiede se sono dimagrita,se ho perso peso e mi avvisa che ha mandato l’esame istologico urgente;da queste affermazioni capisco che c’è realmente qualcosa che non va,ma più di tanto non mi preoccupo. Dopo quattro giorni ho il responso dell’istologico “Adenocarcinoma gastrico a cellule ad anello con castone”.Sono nello studio della dottoressa con Luca e dopo aver sentito la diagnosi dico “Come glielo dico a mia madre?”; Luca piange,io penso al dolore di mia madre. Mi vedo con il chirurgo che mi spiega che “Questo è una brutta bestia e noi dobbiamo usare tutte le armi in nostro possesso per combatterlo..bisogna fargli la guerra..faremo un intervento di gastrectomia totale (e qui mi uccide!!)”..io chiedo “come farò a vivere senza stomaco?” e lui mi risponde “la differenza tra avere lo stomaco e non averlo è la differenza tra essere vivi ed essere morti!”. Organizzano la data del ricovero e dell’intervento:5 settembre ricovero e 6 settembre intervento;e qui c’è lo zampino del mio destino beffardo..il 5 settembre sarei dovuta partire per il mio viaggio di nozze in Messico e il 6 settembre sarei dovuta essere nello Yucatan per iniziare il mio tour di nozze!!!!Il destino mi ha presa un po’ in giro,non credete??? L’intervento riesce alla perfezione ma il mio morale è a terra..sono terrorizzata,convinta che non avrei mai più avuto una vita normale,che non avrei mai ripreso a mangiare tutto quello che mangiavo prima..i chirurghi mi stanno vicino,mi confortano e mi assicurano che senza stomaco si può vivere e mangiare come prima..ma ci vuole tanta pazienza.. Inizio la chemioterapia ma va tutto storto..dopo solo 4 pastiglie di Xeloda ho una forte intossicazione che mi porta ad essere ricoverata in medicina 15 giorni,non riesco né a mangiare né a bere,ho continui sforzi di vomito che non passano nemmeno con i farmaci più forti..sono distrutta!Non vedo nessuno spiraglio. Passa anche questo brutto periodo,riprendo pian piano a mangiare e mi rivolgo all’oncologia di Udine..ho paura della chemioterapia,dei suoi effetti collaterali ma trovo una equipe di professionisti che mi seguono con professionalità e umanità..sono arrivata al settimo ciclo,ne mancano ancora cinque..la strada è ancora lunga..ogni tanto piango,ho voglia di mollare tutto e lasciare che il destino beffardo faccia il suo corso..poi guardo negli occhi di mio marito e di mia madre la felicità nel vedermi mangiare e nel sentirmi dire che la bestia non vincerà,che io sono più forte di lui perché io voglio vivere!!E allora stringo i denti e vado avanti per me e per loro che soffrono insieme a me. Bisogna trovare la forza di combattere,aggrapparsi alla vita con tutte le forze,perché la vita è imprevedibile e può regalarci tante cose belle..la vita deve essere vissuta,in tutte le sue sfumature.

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La storia di Bruno

Le lacrime rigavano il volto della donna seduta di fronte a me. Le avevo appena comunicato che il marito, appena sottoposto ad una gastroscopia, aveva un cancro allo stomaco. Le avevo detto di essere forte, di non abbattersi, che in mano ad un bravo chirurgo il problema sarebbe stato risolto, il male sconfitto. Quante volte ho dovuto dare queste brutte notizie, ma fa parte del mio lavoro e bisogna ogni volta trovare l’approccio più idoneo cercando di capire chi hai di fronte: c’è chi vuol sapere subito tutto e chi, invece, dovrà diventare consapevole in modo più graduale (“ha un’ulcera troppo grande per poter essere guarita dalle normali medicine, è meglio operarsi”).

Il lavoro è solo una parte della mia vita. C’è mia moglie, fedele compagna da oltre 30 anni, c’è mio figlio ormai da 4 anni lontano da noi. Lavora in Africa presso una ONG e ci vediamo solo un paio di volte l’anno ma ci sentiamo spesso via Skype. Non si ha idea di quanto si soffra in quei Paesi per la fame, le malattie, la delinquenza, le guerre. Siamo dei privilegiati ad essere nati qui: non dovremmo mai dimenticarlo, neanche nei momenti di difficoltà.

Poi c’è la mia grande passione: la bici. Appena posso indosso la mia divisa da ciclista e con la mia specialissima faccio Km e Km tra i boschi e le montagne della mia terra. Spesso partecipo a gare in Italia ed  all’estero non vincendole mai, ma divertendomi sempre.

Era il luglio 2015 quando ho cominciato ad avvertire un dolore allo stomaco, soprattutto, a digiuno e di notte. Ho pensato: “vuoi vedere che mi sono beccato, a causa del mio lavoro, un ceppo aggressivo di Helicobacter pylori che mi ha fatto sviluppare un’ulcera duodenale? Devo farmi una gastroscopia”. Così, il 3 agosto, un mio collega mi ha sottoposto ad EGDS: non era un’ulcera duodenale ma una piccola ulcera gastrica. La cosa cominciava a piacermi poco ma, in attesa dell’esame istologico, partii con moglie e bici per il Trentino dove trascorsi una splendida vacanza. Al ritorno l’esame istologico risultò negativo con Hp negativo. L’io medico mi diceva: “se non assumi antinfiammatori (altra causa di ulcera)e se non c’è l’Helicobacter l’unica altra possibilità, mi dispiace dirtelo, è quella di un cancro: devi ripetere l’EGDS”. Ho rifatto l’EGDS a settembre e questa volta l’esame istologico certificava quello che già sospettavo: adenocarcinoma.

Ora le lacrime rigavano il volto di mia moglie. Cercavo di consolarla, con il solito refrain dicendo di essere forte, di non abbattersi , che la chirurgia avrebbe risolto il problema. Io, frattanto, perdevo sempre più le sicurezze del medico per trasformarmi in un uomo con sempre più dubbi e paure. Fui operato il 1° Ottobre. Purtroppo l’intervento rivelò che il cancraccio, per caduta delle cellule neoplastiche, aveva invaso anche il colon, per cui oltre ad una gastrectomia subtotale mi asportarono anche gran parte del colon. Stadiazione T4bN0: ho qualche speranzella di farcela ma le prospettive non sono rosee. Ho iniziato la chemio con il FOLFOX ogni due settimane per 6 cicli complessivi. Ho perso peso (8Kg) ed ho i disturbi legati ai farmaci: nausea, dolori addominali, diarrea, parestesie alle mani e alla gola. E’ dura: non mi riconosco più in questo corpo, non riesco più a fare progetti, ho abbandonato la mia bici, mangiare è diventata un’ossessione. L’unica buona notizia è che ho ripreso a lavorare e a rivedere pazienti gastrectomizzati o con tumori, oggi, però, non solo con l’occhio del medico ma come uno di loro.

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La storia di Claudia

La mia storia, come tutte le nostre, è “singolare”.. Da sempre sono stata definita “salutista”, a volte con tenera ironia… a volte con feroce ironia. Nell’aprile 2008, ho vissuto un periodo lavorativo stressante, e dopo un anno in cui andavo spessissimo dal mio medico di famiglia a lamentare una serie di fastidi, finalmente mi viene prescritta una ecografia dalla quale emerge un linfonodo sotto lo stomaco di 2,7 cm…. Mi vien detto  che è normale…che i linfonodi servono a quello in caso di infiammazione… e mi viene toccata la gola come esempio.  Da allora fatico a farmi anche solo sfiorare in quella posizione… Non mi sento tranquilla e interpellato un gastroenterologo mi  consiglia di fare una gastro e di eradicare l’helicobacter che avevo in comodato d’uso da circa 3 anni. Faccio la gastro e…. si trova un  adenocarcinoma gastrico rimosso con gastrectomia totale e 4 + 2 (?) linfonodi pieni di tumore. Il bravissimo oncologo che mi segue,  prima di iniziare la chemio mi prescrive una pet… che evidenzia ulteriori 2 linfonodi…. che fortunatamente,  alla fine del durissimo ciclo di chemio non erano più presenti. IL mio istologico era un PT1N1 G3 (con la vecchia classificazione). Inizia il processo di consapevolezza della malattia: un periodo pieno di dolore, paura, senso di impotenza e solitudine nonostante avessi i familiari e gli amici vicini. Immagino non ci sia bisogno di spiegare la necessità di dare un senso al quotidiano dolore, alla quotidiana paura e alla quotidiana fatica di quei giorni. Impellente il bisogno di condividere questo “viaggio all’inferno” con altri viaggiatori simili a me. Non per escludere! Il   primo pensiero, non trovando nulla legato alla mia patologia, ma tanto su altri tipi di tumore, è stato quello di dire: non si sopravvive a lungo…. Poi ho pensato che le cause sarebbero potuto essere anche diverse: una percentuale inferiore di ammalati, un riserbo maggiore nel rendere pubblica una malattia che rende difficoltosa la vita di relazione, la vergogna di dichiararsi malati…. Questo è un mondo che premia la prestanza fisica e non perdona la malattia! Le relazioni tra persone si cementano anche attraverso il cibo, che unisce, che  aggrega, che è piacere condiviso e non sinonimo di dolore come invece succede a ME. Mangio, ancora oggi,  cibo insapore, cerco, con dolore, di mangiarne fino a scoppiare per  paura di dimagrire ancora… Sì, perché non mi sono ancora liberata del dogma magrezza= malattia=vergogna. Quando ho scoperto di avere un tumore allo stomaco, nelle infernali prime ore, consultando un caro amico di famiglia, medico, mi sono sentita suggerire: Claudia, non dirlo, la gente ti vivrà come “cipressata”. Sì, usò proprio questo termine. Non nego, nel tempo di aver pensato, qualche volta, che avrei fatto bene a seguire quel suggerimento, soprattutto quando mi sono resa conto che anche gli amici più cari, dopo una malattia del genere, modificano il tuo nome usando un diminutivo. Mai qualcuno prima si sarebbe permessa una libertà simile. Il TEMPO che IO ho inizialmente vissuto era profumato di paura: paura a lasciarsi andare alla vita,  un eterno limbo in attesa del prossimo controllo. Una vita sospesa tra un controllo e l’altro. E ciò non deve essere. Generalmente i sani, vicini alla persona malata, cercano di minimizzare la malattia ottenendo purtroppo, in noi, l’intensificarsi della rabbia, del dolore, dell’impotenza. Poi in internet ho trovato il gruppo Vivere dopo il cancro allo stomaco (circa 20 persone allora) e NEL GRUPPO, composto appunto di persone che come me hanno vissuto questa amputazione e  che,  come me, forse,  cercano risposte e che, come me, sono disposte a rendersi “parte di un insieme” per noi stessi e per gli altri. Persone che stanno riassaporando la VITA, consapevoli di avere avuto in dono un’altra opportunità. E pian piano ho ricominciato a portare lo sguardo oltre la singola giornata… Ho aperto il blog  TIMENNBLOG e ho probabilmente iniziato a metabolizzare la malattia  Forse, se il gruppo fosse esistito già dall’insorgere della mia malattia, non sarebbe successo quanto invece mi è capitato nei mesi successivi all’intervento. Faticavo infatti moltissimo a mangiare e spesso vomitavo in presenza di  dolori simili a coliche. In diverse occasioni, a chi mi capitava “ a tiro” riferivo di questi dolori e tutti mi rispondevano che dovevo semplicemente sforzarmi…. Dopo 2 anni dall’intervento finalmente  entro in contatto con il mio angelo custode, un bravissimo gastroenterologo che comprende il problema e inzia a farmi fare  dilatazioni… da allora ne ho fatte 9. Purtroppo all’ultima mi hanno detto che la mia anastomosi era troppo rigida e non si poteva più fare nulla: ho un lume di 1 cm… Sissssi, 1 cm. Le dilatazioni infatti hanno significato solo se fatte nel primo anno di “vita nuova” e all’epoca a nessuno è venuto in mente di propormelo. Ora, a distanza di 5 anni e mezzo,  mi ritrovo ad alimentarmi sempre con dolore e con dieta liquida. Quindi, quando qualche compagno di sventura dice che fatica a mangiare,  il mio consiglio è certamente quello di sforzarsi perché è vero che è una ginnastica che il corpo deve fare ma se permangono i disturbi… beh si deve andare a valutare il lume. A questo serve il confronto.. a mettere a disposizione la propria esperienza. Da qui l’idea di divenire, da gruppo,  Associazione, per essere davvero di supporto a chi, vive questa normale diversità. Associazione che quando finalmente siamo riusciti a costituire… nonostante qualche idea contraria, ha dato un senso a quanto mi è successo. Con fatica ma anche con gioia, insieme possiamo portare i sanitari a riflettere sul vuoto che ci accoglie dopo ‘intervento, insieme possiamo portare a riflettere, chi di competenza,  sui problemi lavorativi legati ai mille danni metabolici che ci accompagnano, insieme possiamo portare a fare riflettere le commissioni INPS sul nostro reale stato di gravità. Insieme, come Associazione portiamo quindi “all’esterno” i problemi che emergono nel gruppo FB che diversamente rimarrebbero “semplice” manifestazione di disagio. Intersecando quindi il cuore pulsante del gruppo/forum di FB con la ricerca di una soluzione che l’Associazione cerca di dare a questi problemi, davvero ho dato un senso all’essermi ammalata.

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La Storia di Damiana

Penso di aver avuto problemi gastro enterici da sempre. Fin da bambina spesso, dopo un pasto mi si  gonfiava l’addome con forti dolori sul lato destro a livello del fegato che si estendevano all’emitorace destro e a livello retrosternale con diarrea e tensione addominale.

Questi sintomi sono cresciuti negli anni con grande sottovalutazione dei medici che mi hanno sempre curato la colite di natura psicosomatica e non hanno mai pensato a problemi allo  stomaco che addirittura, quando ero in vacanza, mi si torceva per il dolore. Comunque nel 1996 ho tolto un fibroma all’utero, nel 1998 è nato mio figlio con parto  cesareo e successivamente il mio addome non ritornava nella sua misura naturale,  sembravo una donna incinta al quarto mese e avevo forti dolori alle ovaie durante l’ovulazione! Dopo diverse inutili  visite,  senza alcun riscontro… finalmente i medici si sono accorti  che c’era una cisti ovarica di 11 centimetri di diametro che hanno tolto nel giugno 2000. L’esame istologico ha però riportato, come esito,  un tumore cistico borbeline per cui mi è stato consigliato di togliere anche l’altro ovaio e l’utero (tolti dopo soli 20 giorni dal primo intervento). Gia’ in ospedale ho iniziato a sentire la nausea quando mangiavo l’insalata per via dell’aceto. A settembre del 2000 ho iniziato a vomitare con forte nausea e forti dolori. Il medico di famiglia mi ha prescritto lanzoprazolo e poi ho fatto la gastroscopia. Il risultato l’ho avuto a gennaio 2001: linfoma gastrico. All’epoca vivevo a Pescara, trasferita da  Manfredonia (FG) quindi senza parenti a parte  mio marito e un bimbo di 2 anni! Sono andata subito da un oncologo a Pescara e da lì il ricovero in day hospital dove mi hanno sottoposto a molti controlli, anche quelli del midollo osseo. I vetrini  sono stati inviati a Bologna al Sant’Orsola dove è stata confermata la diagnosi! Secondo il primario di oncologia di Pescara dovevo fare la gastrectomia totale piu’ la chemio; io mi sono operata a Genova al Galiera dal professore XXX,  un luminare. Stiamo parlando del febbraio 2001:gastrectomia totale con asportazione di qualche anello dell’esofago e linfonodi.  19 giorni di degenza e poi il ritorno dal mio bambino e dalla mia mamma a Manfredonia! Mia madre, vedendomi  mi disse che avevo la faccia verde! Comunque piano piano mi sono ripresa . Inizialmente mettevo sulle proteine una soluzione di pepsina e acido cloridrico che mi avevano dato a Genova. Poi sono iniziati i problemi alimentari e di metabolismo. Quando ho ricevuto la risposta degli esami istologici li ho portati a Bologna dal professore XXX che mi ha prescritto solo vitamina B12 e niente chemio perche’ mi ha detto che  non serviva  e cosi’ è stato!! Poi ho ripreso a lavorare,  ho cresciuto mio figlio. Purtroppo i miei genitori sono morti (mio padre per carcinoma allo stomaco e mia madre con mieloma multiplo e alzaimeer). Ci dobbiamo rendere visibili come Associazione perche’ tanti di noi sono scampati al tumore ma oggi dobbiamo affrontare i grossi problemi di metabolismo di reflusso biliare di ipoglicemia, diarrea, perdita di peso,  non assorbimento vitaminico e proteico ferro ecccc! E soprattutto… DIAGNOSI PRECOCE

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La storia di Daniele

La mia avventura incominciò nel lontano, si fa per dire, agosto 2011 con una serie di “segnali” che il mio corpo mi mandava:  inappetenza, bruciori di stomaco, conati di vomito e calo ponderale. Mi recai dal medico di base e mi ordinò le classiche analisi di routine: ecografia addominale, rx torace, analisi del sangue, misurazione del psa e colonscopia. L’unico esame che diede  risposte positive l’ecografia: mi vennero trovati dei calcoli alla cistifellea. Presi appuntamento in un ospedale della provincia, perché era il più disponibile,  per fare una visita approfondita e le relative  analisi. Successivamente mi diedero il materiale pre-operatorio (spugnetta disinfettante da spalmarmi sotto la doccia e una siringa di eparina) e mi dissero di depilarmi l’addome, tutto questo a casa, per potermi poi presentare a digiuno  il giorno dell’intervento. Il pomeriggio precedente, invece,  mi telefonarono dicendo che l’operazione veniva annullata in quando dall’esito  delle analisi qualcosa non quadrava e mi consigliarono di tornare dal medico di famiglia per  fare approfondimenti. Io che ero già convinto di aver chiuso la faccenda, all’improvviso fui di nuovo in preda all’ansia. Come si dice: altro giro altra corsa…. Alla nuova visita il  medico mi prescrisse la gastroscopia con biopsia e altre analisi del sangue con i marcatori tumorali 125-15.3-19.9-CEA.Fui sottoposto prima alla gastroscopia, il fatidico 27/09/2011, senza sedazione… era la prima volta in vita mia. Fu un trauma, due spruzzate di anestetico, che non servirono a nulla, e poi la tortura, quando il martirio terminò alla D.ssa chiesi come fosse andata. Speravo dicesse, “una brutta gastrite”, invece mi rispose “ lei ha uno stomaco tutto rosso lo vede? Questo per me è un adenocarcinoma e anche infiltrante, comunque al reparto Oncologia le sapranno dire di più………..”. Presi la mia busta con le foto e il referto e come uno zombie vagai per l’ospedale della mia città, non  ricordo neanche più quanti pensieri e ricordi si accavallarono in quel momento nella mia mente, oltretutto c’ero andato da solo all’esame e perciò non sapevo neanche come dirlo a casa e al lavoro. Ero spaesato e smarrito. Successivamente arrivarono i risultati delle analisi del sangue che diedero conferma della iattura della D.ssa, valori del CEA altissimi. Mi dissi: “è capitato anche a me, ci sono dentro”. Il 04/10/2011 ci fu il primo colloquio con le D.sse di Oncologia che confermarono la condanna. Mi spiegarono la prassi e il primo passo fu fare la Tac con contrasto. Quella fu un’esperienza, la prima, interessante: tutto quel calore all’improvviso mi diede una strana sensazione, ma l’esito mi riportò con i piedi per terra, stomaco compromesso, qualche macchia sul fegato e su di un polmone. Morale bombardamento di chemioterapici,  poi operazione. Il 14/10/2011 mi inserirono il catetere venoso centrale e il 19/10/2011 iniziò la prima seduta di chemioterapica che  si può definire l’antro dell’inferno. Al lavoro non  andai più, causa il CVC in quanto  l’ambiente era polveroso e non era compatibile con il mio stato ed entrai in malattia.In  Day  Hospital era un continuo lazzaretto di persone  perse e indifese. Ebbi due collassi a causa dell’ulteriore dimagrimento, il primo mi costò una settimana di ricovero… e mi tirarono un po’ su. Il momento più brutto, nella mia memoria, fu  quando mi misero la pompetta EFU, che sistemai alla cintura dei pantaloni, quella fu davvero micidiale.Non ricordo più le notti, la maggior parte passate in bianco, sul divano per non svegliare mia moglie e per essere più comodo a correre in bagno. Il senso di stanchezza e di abulia  mi pervadeva, ero sempre sdraiato, smangiucchiavo controvoglia e avevo appena le forze per recarmi al DH a rifare gli esami per poter  continuare la terapia.Ma fu in quei momenti, nella salettina delle chemio, che feci varie conoscenze. In particolare una signora più o meno della mia età, Maurizia,  che mi colpì per il suo sorriso, era sempre sorridente e solare, anche quando si lamentava aveva l’accenno del sorriso sulle labbra, facemmo subito coppia, era una persona semplice e alla buona e anche un’ottima cuoca. Un giorno mi regalò un vasetto di mostarda, naturalmente casalinga, squisita. Quando le infermiere ci davano gli appuntamenti chiedevamo: “C’è la Maurizia?” e lei:“C’è Errico” perché insieme alzavamo il morale agli altri sventurati e il tempo, tra una chiacchiera e una risata , volava. Non la dimenticherò mai.Purtroppo arrivò il giorno della seconda TAC, e dico purtroppo perché da allora non vidi più la mia compagna di terapia, ma l’esame andò bene e anche il CEA tornò ai valori normali.Fu in quel momento che conobbi il chirurgo, un bel ragazzo giovane, deciso, con quelle strette di mano da toglierti il fiato. Mi disse:“ Siamo pronti!”, e io risposi : per che cosa? I valori sono nella norma, le cellule intorno sono scomparse, tengo il mio stomaco e teniamo sotto controllo i marcatori tumorali. Neanche l’avessi detto, si stizzì e si inalberò: “Caro signore, lei non ha capito che il male è nel suo stomaco ora è come una palla da rugby, una massa di cuoio, bisogna toglierlo per il suo bene, dopo ritornerà come prima, non si preoccupi,  la chiamerò quando si libererà un posto!!!.In questo spazio, che volutamente ho lasciato bianco, c’era tutto il vuoto che mi sentivo in quel momento e il timore di quella chiamata che solo lui poteva decidere. Premetto che in DH feci anche la bellezza di 41 sacche nutrizionali, ognuna della durata di 5 ore.Una mattina, alla fine di gennaio 2012, mi arrivò la fatidica telefonata, era l’infermiera del reparto dichirurgia che mi invitava in ambulatorio per gli esami pre-operatori e il colloquio con l’anestesista. Mi fu comunicato che  la data del ricovero sarebbe stata  il 02/02/2012: si presenti a digiuno, viene ricoverato. Mi sentivo come un deportato ad Auschwitz, destinato ad andare alla morte o chissà cosa. Mi assegnarono un letto, i miei vicini non si dimostrarono molto loquaci, ma i miei pensieri erano tutt’altro, anzi pensai: “ Entro a digiuno per le solite analisi”,  il tempo di sistemare le mie cose che entrò nella camera l’infermiera con del vestiario, mi disse di spogliarmi e di indossare, calze contenitive e camice celeste aperto dietro, con maniche elasticizzate, una doccia fredda, così all’improvviso, venivo già spedito in sala operatoria!  L’ansia era salita a mille e verso le 10,45 arrivarono finalmente a prendermi con il lettino e,  se mi credete, da quel momento non ricordai più nulla. Mi risvegliai con uno strano senso di torpore, era la morfina, non mi accorsi chi ci fosse ad attendermi fuori dalla sala operatoria, ma a dire la verità mai sentii dolore. Seppi solo in seguito che c’erano mia moglie e i miei suoceri, che figura meschina che feci, ero proprio rimbambito a seguito dell’operazione. Ahahahah!!!. Comunque ero pieno di tubi e di tubicini, ma nonostante tutto mi sentivo bene, in quel momento mi sembrava di vivere in un’altra dimensione, fantastica la morfina!!!. I problemi si presentarono con i primi pasti, naturalmente liquidi. La cucina non era, e non lo è, il massimo, mangiare si rivelò un piccolo dramma, ma quello vero fu quando mi obbligarono a sedermi sulla poltroncina, a fianco del letto. Sembravo un bambino capriccioso, avevo il terrore che mi si riaprisse il taglio ( e che taglio, mi pare una trentina di punti di sutura!), ma a forza di dai e dai riuscii faticosamente a sedermi anche per pochi minuti, il primo vero ostacolo era superato. Non contenti gli infermieri ne chiesero un secondo, alzarsi in piedi e camminare, “Ecchè sono Mandrake!!??”, in quel momento mi venne in mente la parabola di Lazzaro, ma li accontentai, poi ci fu la terza richiesta, quella di defecare, sembrava cosa da niente, invece già che si mangiava poco  e anche il bere era scarso, lo spingere mi faceva paura, ma anche quella richiesta fu un successo, sono state per me le tre fatiche di Ercole. I giorni passavano ed ero ormai quasi autosufficiente, giravo per il reparto con il mio treppiede e si avvicinavano le dimissioni, già! E poi a casa?. Come sarebbe cambiata la mia vita? Le mie abitudini?. Quando mi diedero il via libera, era un lunedì, il 13/02/2012, incominciò l’esperienza da gastroresecato e mi appoggiai all’ADI. Imparai a farmi le sacche nutrizionali a domicilio, con relativi lavaggi di fisiologica e di eparina e, sempre via cvc, flaconi sempre di fisiologica mista a vitamine, il personale dell’ADI mi riforniva solo di materiale, al resto ci pensava il sottoscritto, l’unico handicap era l’essere bloccato in casa anche 12 ore per la durata del trattamento. Fortunatamente, per le iniezioni di Dobetin (vitamina B12) risolsi il problema chiamando la mia vicina di casa che di queste ha pratica, ma nonostante la terapia nutrizionale il mio fisico faceva e fa tuttora fatica ad assimilare il cibo e così, consigliato dall’oncologa, feci un altro ricovero, il 10/07/2012, per controlli generali e per porre rimedio ai continui rigurgiti di cibo, morale, eseguite: RX torace, TAC con contrasto, EGDS e successiva dilatazione pneumatica tramite endoscopia. In parole povere mi rimisero a nuovo, fu il primo vero tagliando post-operatorio. Le dimissioni avvennero il 20/07/2012,  mi sospesero tutte le terapie nutrizionali e iniziai con le visite mensili dalla D.ssa di Oncologia, la quale mi prescrisse l’uso di integratori orali, uno più schifoso dell’altro, inoltre tutti contenenti lattosio pertanto sempre in bagno a scariche, fino alla sospensione anche di quest’ultimi. N.B: nel seguito, che suddividerò in capitoli, elencherò particolari, emozioni e impressioni che volta in volta mi tornano alla mente nei momenti di riflessione fino ai nostri giorni.  ( Il Day Hospital) Oggi, 01/12/12….sabato, giornata abulica….triste come il cielo, cupo. Navigando in rete, ormai diventata parte di me, mi accorgo che il mio male è quasi sconosciuto, evitato, escluso, leggo solo del grande John Wayne. Lui non ce l’ha fatta: tumore allo stomaco. Erano altri tempi, la medicina era empirica e ora?. Non lo so! Internet, grande invenzione, ma anche grande confusione; chi ha ragione? Chi ha torto? E’ la cura giusta? La paura è che i medici curino in base ai dettami del Primario, il Primario secondo ordini ricevuti dai Direttori Sanitari Locali, questi dai Direttori Regionali, questi ultimi dal Ministro della Sanità, il Ministro dal Governo, il Governo dai partiti e sopra a tutto questo bailamme, ci sono le case farmaceutiche e le banche. E’ una triste realtà, ma peggio ancora, in fondo a questa piramide, ci siamo noi….. che soffriamo e ….paghiamo. Personalmente ho sempre difeso i medici perché, essendo il primo anello del “chi conta”, sono vittime anche loro, in prima linea, vedono con i loro occhi le sofferenze, i volti, le salette colme di gente, le agende piene di appuntamenti, i telefoni occupati da pazienti che chiedono consigli a concause delle terapie, rimedi, ascoltano gli sfoghi dei malati, dei familiari e anche degli infermieri….. mi stavo dimenticando di Loro. Tutto il resto è routine, ma il DH è “PRIMA LINEA”. Chi supera questo scoglio può tirare un sospiro di sollievo, ed è proprio in quell’ambiente concitato e sofferto che vivono, e pure loro combattono, gli infermieri del DH. Sono diversi dagli altri, sì! Sono vestiti uguali agli altri, percepiscono lo stesso stipendio, fanno gli  stessi orari, ma  più degli altri hanno l’umanità, hanno il cuore, sono sempre disponibili. I dottori ci conoscono per cognome, gli infermieri per nome, già questo la dice lunga. Hanno sempre una parola per te, e per te, di nascosto, ti passano la medicina per alleviare il dolore, del dopo, a casa. Nel mio DH era così, c’era solo una infermiera  non aveva mai il sorriso: era scorbutica, fredda, era come un crisantemo in mezzo ad un mazzo di rose. Ho avuto anche da ridire con lei, indubbiamente quello non era un reparto per lei, l’avrei vista bene in camera mortuaria, non a contatto coi vivi, ma coi morti. Le altre erano l’opposto, sempre con il sorriso e  sempre con quella parolina in più, specialmente con le persone di una certa età, e si arrabbiavano con gli addetti della farmacia quando arrivavano in ritardo con le medicine per le terapie, pur sapendo dei nostri disagi. Tuttora, quando vado a trovarLe per un saluto, si ricordano di me e mi fanno gli stessi sorrisi, di quelli che ti allargano il cuore. Brava gente! Ho lasciato un po’ di me in DH, un pezzo del mio cuore è rimasto là. Sembra strano dirlo, ma in certi momenti sento la Loro mancanza.  Negli ultimi tempi, a causa dei tagli, i reparti di Oncologia ed ematologia si sono fusi tra di loro e le cose sono cambiate sensibilmente; nel prossimo futuro cambieranno ancora, spero in meglio, ma sono molto scettico. Il mio rapporto con i medici, a dir la verità, non è mai stato confidenziale, non ne ho mai avuto uno fisso, bensì quattro, ed ognuno aveva il suo modo di interloquire. Loro guardano il computer, scrutano la tua cartella, devi essere tu ad interrogare loro ed a volte farti tradurre certe definizioni impossibili; li reputo aridi di emozioni ed essenzialmente freddi….. Da una parte li posso capire, perché emozionarsi per ogni paziente significherebbe andare in esaurimento, però ogni cartella è un dramma e loro lo sanno.   ( Reparto Chirurgico) Ho raccontato la mia personale odissea, tralasciando il periodo chirurgico e post-chirurgico con i suoi dettagli, dove in verità non ho mai provato particolari emozioni in quei dodici giorni di ricovero, (quando non ci sono complicazioni, fortunatamente, si tende a dimenticare o perlomeno a mettere in secondo piano quell’esperienza).  Sì! Era un reparto non nuovo per me, avevo, in passato,avuto l’asportazione di un lipoma benigno da parte del primario; era un grumo di grasso che mi era cresciuto sulla schiena ed era diventato come una palla da baseball, dava fastidio, ed esteticamente non era il massimo, sembravo un piccolo gobbo di Notre-Dame, tutta la mia “ciccia” era concentrata lì, ahahahah!!!!.Comunque erano le solite infermiere, parecchie straniere, qualcuna non riusciva neanche a leggere la pressione, un’altra ha fatto scoppiare la sacca dell’urina del mio vicino, in ultima analisi niente da ricordare di divertente in tutto questo, anzi, c’era solo da preoccuparsi e da avvilirsi. Loro cercavano di rendersi utili e gentili, ma si vedeva la goffaggine nel loro operato e nessuno diceva niente.  Il solito carrello portavivande emanava tutti gli odori possibili e immaginabili fuorchè di cibo, e figuriamoci, senza appetito, vedere arrivare un vassoio composto da intrugli vari, il desiderio di morfina era fortissimo.  Però mi feci scaltro, piano piano riuscì a riempire il cassetto del mio comodino con biscotti, che mi davano in doppia razione, alla mattina con il tè, confezioni pocket sigillate di grana, vasettini di nutella che mi portavano da casa, le marmellatine, sempre quelle della mattina, per non parlare degli yogurt, che barattavo con altre cibarie e panini su panini, insomma mi ero fatto amica la carrellista delle colazioni ed avevo creato una dispensa in piena regola, roba da bunker atomico. E quello fu il mio sostentamento, la mia salvezza, non c’era minestrina di semola, bistecchina di tacchino a mo’ di suola, purea di non so cosa che alla prima forchettata si tirava dietro anche il piatto e dulcis in fundo, nelle mie condizioni, la mela cotta.  Il pane era l’unica cosa buona del menù e, fortunatamente c’era in tutte le occasioni e regolarmente ne facevo incetta, panini a gogò, una volta con nutella e un’altra con la marmellata, diciamo… una pacchia!!   Sono sopravvissuto alla fame, perché lì bisogna arrangiarsi e aiutarsi a vicenda; ho fatto il militare, perciò partivo avantaggiato: quanti panini con la ……….. ho consumato per lo stesso motivo! Ora che ci penso, che non sia stato anche quello a provocarmi il tumore?! Ahahahah!!! Le chiamate notturne sono quelle che ti mettono in cattiva luce, l’unica volta che ebbi bisogno di suonare in piena notte fu un incubo: erano le tre, non riuscivo a dormire e chiamai per avere un po’ di sonnifero. Dopo cinque minuti arrivarono due infermieri, un maschio e una femmina, uno accese tutte le luci della camera, accecandomi, e, senza riguardo per gli altri compagni che dormivano, a voce alta mi chiesero cosa fosse successo. Mi diede fastidio il modo brusco. Mi fecero sembrare un rompicoglioni, anche se forse un po’ lo sono, evidentemente li avevo disturbati…o sono maligno? Dopo avermi dato le gocce, mi dissero di chiederle prima, non a notte fonda. Ma che ne sapevo io di non riuscire a  dormire quella notte?.  In parole povere, meno si disturbava e meglio era, in questo modo  eri ben visto da tutti. Regolarmente, una volta al giorno, arrivava la visita dei dottori con studenti al seguito e , a turno, i novizi mi toglievano la bendatura, relazionavano ai superiori della situazione della ferita e con mano tremante, scusandosi, mi rifacevano la medicazione. I ruffiani si distinguevano sempre, anche perché erano quelli più appiccicati ai dottori e non stavano mai zitti. Facevo fatica a non sorridere della situazione.  I familiari li suddividerei in due ben distinte categorie, umani e maleducati. I secondi, e purtroppo sono la maggioranza, sono essenzialmente nel DH, occupano i posti a sedere senza rendersi minimamente conto che i pazienti hanno bisogno di un appoggio stabile, gli altri, della stessa categoria, in chirurgia, entrano in massa, come una mandria impazzita e a qualunque ora, a volte senza salutare né senza rendersi conto che il vicino di letto può essere in fase di grave sofferenza.  Ridono, scherzano, e tu di fianco fai finta di dormire, sperando che abbassino la voce o perlomeno si comportino da persone civili, a volte questo ha funzionato.  Ecco! Avevo iniziato con considerazioni  profonde e sono andato a finire, senza volerlo, nel reparto chirurgia: così va la memoria,  spedita, comandata dai ricordi più o meno felici di questa esperienza del tutto particolare ed in un certo senso anche traumatica. In reparto si impara un po’ di tutto: a valutare le persone, ad apprezzare ogni piccolo gesto, ogni sorriso, a rendersi conto che la vita è una cosa preziosissima e bisogna gustarsela attimo per attimo, sperando di avere ancora il tempo per migliorare i nostri rapporti, i nostri caratteri ed il nostro stile di vita, essendo consci, però, che in tutti i modi non siamo noi che decidiamo il termine di questa esistenza; di sicuro, chi ci ha messo a dura prova, ci dia, come nel calcio, qualche anno di recupero. Ahahahah!!! Anche nel riflettere seriamente non cambierò mai!!! Forse è per questo che tendo sempre a sdrammatizzare tutto quello che mi ruota intorno, da sembrare un deficiente ed anche questa volta, mi sono dilungato in fatti concreti e nello stesso momento vi ho annoiato, visto che tutto si risolve nel solito minestrone bollito di sfighe collettive. (Questa mi piace!). A me è servito da passatempo e da ripasso, per i nuovi può essere un primo approccio a quello che si potrà presentare nel prossimo futuro, sempre con la speranza che abbiano sbagliato diagnosi; in caso contrario, armatevi di pazienza, difficile a dirsi, cercate di vedere sempre qualsiasi cosa in modo positivo, cioè guardate sempre il bicchiere mezzo pieno mai mezzo vuoto e, alla fine del tutto, ci arriverete…………..Forza e Coraggio!!!.Le feste natalizie sono passate, il budello è stato messo sotto pressione, ora a mente libera, sgranocchiando due fette biscottate alla marmellata, ad orari impossibili, riprendo il controllo della tastiera.  Ora, a mente fredda, nel vero senso della parola e per mancanza di sonno mi ritornano in mente certi particolari del periodo chirurgico che la morfina mi aveva nascosto in chissà quali anfratti della memoria.  Dissi che mi diedero il vestiario preoperatorio, bene, questo comprendeva anche un paio di calze antitrombo, tipo auto-reggenti; indossandole mi fecero una strana impressione, un uomo non è solito mettersele, pensai: “Qui mi fanno il festino!” e, visto il curioso vestiario, mi feci immortalare da mia moglie con una foto ricordo, che mai pubblicherò, ne andrebbe della mia onorabilità!.  Quando uscii dalla sale operatoria e fui portato in camera, ero già preparato per essere imbarcato in una navicella spaziale: ero indipendente in tutto, avevo dove fare la pipì, avevo la mascherina dell’ossigeno, un altro drenaggio ed in più la pompetta della beneamata morfina, mancava solo lo scafandro.  Inebetito com’ero, mi potevano benissimo sparare ovunque, anche sulla luna. Passò un giorno abbastanza tranquillo, il successivo, alla mattina, mi si presentò un bel giovanotto moro che mi disse: “Sono qui per lavarla!”,aveva una spugnetta e una bacinella di acqua tiepida. Non immaginate neanche il mio imbarazzo quando mi tirò su il camice, io rigido come uno stoccafisso, con tutti quei tubi e tubicini non riuscivo a muovermi e mi resi velocemente conto che ero alla sua mercè.  Delicatamente incominciò dall’alto, con la sua spugnetta e piano piano mi passò su tutto il corpo. Fu molto delicato e professionale ma, ripeto, fu molto imbarazzante: era tra il buffo e il drammatico, perché mi sono sentito come un disabile. In seguito, tolte tutte le derivazioni, era la volta della fascia elastica, croce e delizia; croce perché, forse per errore di taglia, una volta indossata, parlavo con un filo di voce, sembrava che esalassi l’ultimo respiro, e delizia perché senza di quella avevo come la sensazione di vuoto dentro di me, e non era una cosa simpatica,averla addosso  mi sentivo come compresso e quella sensazione scompariva. Durante il periodo del ricovero la mia camera era una delle prime, nel lungo corridoio,non arrivai mai in fondo a questo a ficcare il naso nelle altre camere, per il fattore privacy, specialmente dove regna il dolore, è sacro, odiavo quelle vecchiette che sbirciavano nella mia, ma poi alla fine, dentro di me, le scusavo, forse cercavano un volto amico, una persona con cui parlare, passare il tempo.              Il tempo lì è interminabile, dormire, parole incrociate, ridormire, due chiacchiere e, se uno riesce a muoversi, la fatidica sala tv; quando ci vai trovi sempre le stesse facce, gli stessi programmi e i posto migliori già occupati, alla fine non resta che tornare indietro e sperare che arrivi qualcuno dei familiari per riallacciarti con il mondo esterno. Arrivò anche il momento delle iniezioni, e una in particolare era micidiale, il fatidico Dobetin 5000.     Quando vedevo arrivare l’infermiera con una siringa rossa in mano avevo già i sudori freddi, avevo le palpitazioni; purtroppo il mio letto era dalla parte della porta perciò non potevo neanche fuggire dalla finestra. Era un bruciore incredibile! Ogni volta, appena fatta, sbuffavo come una locomotiva e sfregavo come una lavapiatti; mai provato niente del genere, un prodotto analogo a quanto usato da Mengele delle SS. Quelle da 1000, che dovevo in seguito farle a casa, erano poi più sopportabili, comunque sempre uno choc. Il post-operatorio) Una volta dimesso, inizio il ciclo di medicazioni, ne feci tre, e ad ogni appuntamento non mancavo mai di andare a salutare le mie amiche infermiere del DH. Quello fu un periodo, direi, scialbo, ah.. dimenticavo…tanto per cambiare, in una occasione mi venne la voglia di mangiare qualche cosa: lì vicino c’era il bar dell’ospedale, quale opportunità migliore per fare uno spuntino! Ordinai un bombolone, che sembrava una palla da baseball, grondante di crema pasticcera, ed un caffè macchiato. Fu il disastro. In quel momento mi resi conto che effettivamente la mia dieta era radicalmente cambiata, non feci nemmeno in tempo a mangiare e bere che mi vennero delle fitte lancinanti all’addome, corsi immediatamente in toilette; la digestione fu immediata e veloce, fu la consapevolezza che la faccenda si faceva realmente seria. In effetti in reparto mi diedero la dieta e l’elenco dei cibi e delle bevande vietate che io non tenni in considerazione. A dire la verità, quando la lessi per la prima volta, mi misi a ridere. Dopo quell’occasione la ritirai fuori dal cassetto e anche se tuttora sgarro in molte cose, di sicuro bomboloni e caffè con il latte per me ora sono tabù, e pensare che prima il cannoncino era il fulcro della mia colazione.    Da quel momento iniziava la tormentata scalata alla ricrescita, che tuttora sembra invalicabile.   Come ripeto a voi e a me stesso, ci vuol tanta pazienza, quasi come un frate certosino, e se non , non esitate a farvi aiutare dalla psiconcologia. Nel mio caso ho aspettato troppo; pensavo di riuscire con le mie forze, ma ho fallito; ora mi sono appoggiato ad una D.ssa, anche carina, il che non guasta, sperando, con il suo aiuto, di recuperare il tempo perduto e di ritornare, se non proprio quello di prima, un nuovo Errico con la sua nuova vita e con le sue speranze.  Questa avventura continua tra un’ambulatorio e l’altro, vita che sembra varia invece rasenta la monotonia: gastroscopie, analisi, visite, attese snervanti di risultati per niente scontati.  Questo è il post-operatorio, fatto di piccoli problemi che, sommati tra loro si rivelano dei macigni in chiave interiore. Ti accorgi improvvisamente che il tuo carattere forte e battagliero si traduce in un castello di sabbia che alla prima goccia d’acqua si sfalda, è desolante, sei ko.  Il primo approccio clinico, dalla psiconcologa, è stato un monologo, come doveva essere; lei non mi conosce, vuol sapere tutto di me, come farmi un’introspezione mentale; da lì uno stato ansioso e prossimo all’esaurimento, niente di buono. L’amico del cuore se ne va in Sicilia, per una nuova attività, gli altri non erano presenti prima, figuriamoci ora; i familiari prossimi, all’inizio vicini nel periodo dell’operazione, un po’ alla volta si allontanano pure loro, a chi piace stare con chi non vuol sorridere?!. Ti senti solo tra pochi, senza futuro, senza certezze e con poche forze. Ricordo le lunghe passeggiate sui sentieri montani, ero sempre l’apripista, ero io a incitare i compagni alla salita, ora sarei io a chiudere la cordata, anzi non la inizierei neppure. Bei tempi, torneranno? Com’è cambiata la vita, com’è dura la vita!!! Le domande chiunque si è fatto: “Perché è toccato a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo? Come finirà?, rimarranno inevase. Nessuno ha la bacchetta magica o la sfera di cristallo e tantomeno ti leggerà il palmo della mano, solo il destino, già avverso, deciderà il tuo futuro. La speranza non crollerà mai!! Ma viene spesso messa a dura prova.   Non ho mai parlato di codici e di stadi, ho sempre vissuto giorno per giorno quest’avventura e non ho nemmeno l’idea di quando tutto questo potrà finire, so solo che a tutti i problemi che già adesso abbiamo, si aggiungono anche quelli burocratici, altre tegole, altri pensieri….ne abbiamo bisogno? Possibile che nelle nostre condizioni si giochi sulle percentuali? E’ una guerra tra poveri, il tutto per  elemosinare qualche centinaio di euro, è tristezza su tristezza! Ci sono capifamiglia che non hanno più le forze, oltre che fisiche anche finanziarie, per provvedere al sostentamento dei loro cari……. Subiamo umiliazioni, veniamo in qualche senso emarginati, mi rendevo conto già da prima che eravamo un peso per la società, ma non avrei mai immaginato di arrivare fino a questo punto.  Dovrebbero vivere loro, i cari Dottori delle commissioni, la metà delle nostre esperienze, dei nostri disagi e forse si renderebbero conto che non è carità quello che chiediamo ma, nelle nostre condizioni, la possibilità di sopravvivere, perlomeno senza quel pensiero, tutto il resto è cosa nostra. Speriamo che il 2013 porti risultati nuovi, positivi, ci vuole un bel coraggio, misto a una bella faccia tosta, per essere così ottimisti in un momento come questo! A voi, comunque, questo augurio, lo esterno con il cuore in mano e in tutta serietà, tanti di voi sono ormai alla fine del tunnel, altri stanno lottando, ma ne usciranno, altri incominceranno ora, sarà l’inizio di una nuova avventura…. E non dimentichiamoci, una preghiera per chi non c’è più. Conclusione

E’ passato del tempo da quando tutto incominciò, sembra strano, ma a mente fredda non saprei dire se un’anno o due anni fa, è tutto così vivo nella mia mente, è come un marchio, un tatuaggio che si è stampato nella memoria. Ora le visite si sono diradate, e con loro anche gli esami di controllo, le nuove abitudini tardano ancora ad essere assorbite, il peso risulta sempre altalenante come la pressione arteriosa, alla psiconcologa non hanno rinnovato il contratto, pertanto dopo la prima seduta ho attuato il fai da te, e forse ho ottenuto più successo evitando di assumere medicinali che avrebbero falsato la mia personalità.                                                                                                               Che dire, continuo a guardare avanti, cercando di dimenticare il passato, ma sarei un’ipocrita a dire questo, mi reputo un miracolato, per il momento, il futuro non è scritto e a ogni analisi o controlli il batticuore torna come non mai. Quello che posso consigliare, anche se non sono uscito completamente dal tunnel, di prendere serenamente queste tragiche diagnosi, e vivere il dopo, con i suoi alti e bassi, con la consapevolezza di essere più forti del male rasentando l’incoscienza.  Aiutati che il ciel t’aiuta, è l’unico detto che ti può portare avanti, non ci sono alternative. Si imparerà ad apprezzare anche le piccole cose, come l’etto in più nella bilancia, il chilometro in più fatto a piedi, il ritorno delle forze per salire anche sulla moto, passione mai sopita, e ogni giorno deve essere sempre un successo anche in queste piccole cose e se ci capiterà di cadere ci rialzeremo sempre più decisi a vivere questa vita, apprezzandola sempre di più, consci del fatto che la vita è bella perché è varia, nella buona e nella cattiva sorte.  Ora le dita scorrono lentamente, le emozioni si sono raffreddate, ma è tutta brace sotto la cenere, è uno sfogo che consiglio a chiunque per esternare le proprie sensazioni e i propri sfoghi, non tutti sanno ascoltare e capire la propria condizione emotiva.  Per il momento mi congedo, con i miei pregi e i miei difetti,con l’augurio che questo spaccato di vita possa almeno essere servito a qualcosa, vi saluto e vi ringrazio dell’attenzione accordatami

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La storia di Enzo

Un cancro preistorico.
Mi è capitato di ammalarmi di cancro allo stomaco 23 anni fa (avevo 39 anni), in un epoca in cui la parola cancro non si poteva nemmeno nominare, tra l’altro il cancro era unico ai miei tempi, non c’erano tutte le classificazioni sofisticate di oggi, era cancro e basta.
Dopo mille vissicitudini fisiche e psicologiche, patite anche grazie alle chiusure operate dalla società di quei tempi, il male si convinse che non ero pane per i suoi denti e mi abbandonò…….per sempre.
Eppure ero il suo soggetto ideale, piagnone, lamentoso, isterico, insicuro, pieno di dubbi e di domande, della serie “perchè proprio a me”, il classico ammalato che con un colpo secco va a finire al creatore.
Mi ha scartato perchè nel frattempo da piagnucolone che ero, grazie alle tribolazioni della chemio terapia e al dovermi tenere tutto dentro per non essere emarginato, stavo diventando “tosto”, ma tosto come il ferro…..se volevo sopravvivere.
E così decise di lasciarmi perdere e che non ne valeva la pena, d’altronde non aveva che l’imbarazzo della scelta, poteva rimpiazzarmi con altri quando voleva.
Che dire? che potrei essere stato semplicemente fortunato? o che ero un numero scelto a caso e che avevo fatto bingo?
Se guardo dietro a tutto ciò invece trovo disperazione e coraggio, forza sovrumana, unghie dei piedi e delle mani consumate a forza di rimanere attaccato a qualunque cosa o persona mi passasse vicino, fede, amore, anche passione per la propria malattia che in alcuni momenti mi sono convinto di amare…….si, perchè no, forse l’ho amata per poterla poi ingannare!
Mi dispiace per l’ordine medico se come numero non ho fatto la fine che mi avevano diagnosticato, li ho spiazzati, lo so, mi davano già per morto……..non è colpa mia però, a volte capita.
E’ capitato a me, può capitare a tutti………ed è questo ciò che conta, al di la delle fredde statistiche che non vogliono dir niente e delle facili sentenze che contano quanto carta straccia.
Lottare sempre e comunque, sino allo stremo delle forze che non sono quelle che crediamo di avere ma molto ma molto di più, solo che non lo sappiamo sin quando non veniamo chiamati in causa.
Alla fine del tribolato percorso ti guardi allo specchio e ti chiedi……..è mai possibile che io abbia fatto tutto ciò? Si è possibile, tutto è possibile, anche guarire dal cancro…..crediamoci.

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La storia di Ferdinando

Vi racconto la mia storia essendo appena arrivato nel gruppo, sperando che l’informazione condivisa possa essere utile per vivere meglio la nostra condizione. E’ vero che non c’è una storia uguale all’altra , ma molti punti sono comuni e spesso l’informazione e il comportamento dei medici e “migliorabile”(mi limito a questo). Per fortuna c’è internet che apre gli occhi. Ho 66 anni .La cosa è cominciata verso l’inizio del 2011, quando all’inizio del pasto mi si bloccava il boccone nell’esofago/cardias; bevevo un bicchiere d’acqua, si sbloccava e mangiavo bene per tutto il pasto. Non avevo altri problemi, di vomito, dolori etc… stavo benissimo. Non fumo, un po’ di vino, mangiare sano il più possibile, molto sport. Dopo un po’ di mesi con questo problema, decido di farmi vedere dal medico; devo fare la gastroscopia. Vivo a Beinasco (To); con la mutua prenotazioni con attesa 6 mesi; vado a pagamento – 3 gg. di attesa. Ospedale San Luigi di Orbassano. Cosi all’inizio di agosto 2011 mi dicono che ho un bel carcinoma da togliere subito. Mi crolla il mondo addosso, finché non faccio una Tac con mezzo di contrasto, che dice che il tumore dovrebbe essere confinato allo stomaco. Sospiro un pochino. Intanto vengo a conoscere gente che ha avuto lo stesso problema e che vive , chi da 13 anni , chi da 20 anni e questo  mi da un po’ di speranza. Mi operano il 1 settembre 2011 ma dopo 5 gg avevo dolori al ventre ; c’era un emorragia e cosi mi ri operano per fermarla; dopo qualche gg faccio l’esame Rx del transito ( ti fanno bere uno sciroppo Gastrographin -che schifo!!!) e vedono il passaggio. Poiché sono uno sfigatissimo, si scopre che avevo un fistola aperta dove l’intestino è stato collegato all’esofago, per cui il liquido esce fuori, con conseguenze davvero brutte e dolorose. I medici decidono di aspettare che la fistola si chiuda, come fosse una ferita, naturalmente e per fortuna cosi avviene dopo una settimana. Comincio a mangiare piano piano e alla fine dopo 20 gg 10 kg. in meno esco dall’ospedale. Cerco di trovare il modo migliore per alimentarmi e per riabituare il corpo alle sue funzioni. Purtroppo le uniche informazioni che mi hanno dato, sono state quelle delle dietiste, che servono veramente a poco. Ma i problemi per me si presentavano dopo i pasti; ho imparato che il latte mi disturbava ; mi prendevano le crisi di dumping e mi buttavo sul divano sudando con il batticuore. Poi leggendo in internet, ho scoperto molte informazioni che mi potevano essere dette prima dai medici (come un ottimo documento dell’università di Modena Reggio Emilia che spiega molte cose e da consigli). Quello che mi chiedo e che ho anche chiesto ai medici miei ; ma perché anche voi non date delle informazioni simili; sguardi straniti, alzatina di spalle, atteggiamenti tipo “sappiamo noi quello che deve essere fatto”. Per fortuna che internet c’è! Sto facendo la chemioterapia adiuvante sono al 3 ciclo e ho cominciato da 3 gg la radioterapia. Non ho grossi problemi , salvo un po’ di bruciori , acidità , nausee; ma sopportabili. Il problema più grande è che se mangiando non riduco in poltiglia il cibo e non bevo ad ogni boccone, mi si blocca il passaggio nell’esofago e son dolori per sbloccarlo. Non avendo più il sacchetto dello stomaco non riesco a vomitare (non so se son solo io cosi – qualcuno senza stomaco riesce a vomitare?) per cui devo fare una serie di riti per sbloccarmi e aspettare finché si libera. Ho fatto la dilatazione dell’anastomosi, cioè del punto dove c’è la congiunzione tra esofago e intestino e da allora (15 mm) non ho più avuto problemi di passaggio cibo.

RADIOTERAPIA Ho fatto anche la radioterapia con alcuni problemini che si sono superati abbastanza agevolmente. A distanza di 2 anni però si scopre che sono caduto in una recidiva. Cioè il mio cancro non se ne è andato, ma è riscontrabile nel pancreas , nell’anastomosi e anche nel colon, perciò non c’è altra cura che la chemioterapia, che sto effettuando con protocollo FOLFOX perché hanno provato un primo ciclo di FTC (Taxotere) e quasi morivo. Evidentemente la terapia adiuvante non ha avuto successo.

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La storia di Ferruccia

Ho sempre sofferto di mal di stomaco sin da ragazza troppi caffè, troppe sigarette, stress al lavoro..
Quando arrivava la colica, dal buscopan in pastiglia son passata alla punturina, in media, negli ultimi anni,parlo del 2009, almeno una al mese.
Arriviamo al 2011, una puntura non bastava più a farmi passare la colica, ero arrivata a farmene due, così decisi di fare una gastroscopia
per controllare la salute dello stomaco.
La feci il 19 giugno del 2011, intorno al 29 giugno, mi chiamarono a casa, (avrei dovuto ritirare l’esito il 4 luglio) dicendomi di andare subito in clinica…mi dovevano parlare.
Mezz’ora dopo ero lì, difronte al dottore che mi fece la gastro, mi disse che avevo un carcinoma maligno, che potevo farmi fare altri consulti, in strutture più grandi tipo Istituto Tumori, Niguarda ecc…ma… disse: non perda tempo.
Difficile decidere, dopo una notizia così, ma, decisi di rimanere
in quella piccola clinica, dove mi recavo da oltre 30 anni x analisi varie,  o quando dovevo corerre al pronto soccorso, quando i miei figli si facevano male.
Chiamò, il prof XXX e  mi ricevette subito in reparto.
Mi disse che solo una volta aperta, avrebbe deciso quanto doveva asportare.
Scesi, dal reparto e andai dritta, per il prericovero,
che iniziò il 4 luglio, il 7 mi ricoverarono, 8 ero in sala operatoria.
L’operazione durò 8 ore…ci pensate? come una giornata di lavoro…
Mi misero un giorno in intensiva, e poi in reparto, sotto morfina. Sinceramente mi ricordo poco di quel sabato e domenica, dormivo in continuazione, solo il lunedì mi resi conto di quanti tubi avevo addosso, e a quanti ero collegata.
Durò 11 giorni la mia permanenza in clinica, dove scoprii, che il professore , arrivava da oltre 25 anni di esperienza al Niguarda. Questo per dire, che tutto è relativo, se ci si trova bene in un posto.
In agosto feci la conoscenza del prof. XXX oncologo, che mi spiegò
in una maniera dolce e gentile, che avrei dovuto fare un ciclo di chemio
(sei) come prevenzione. Iniziai a settembre, e sino ai primi di gennaio
per me iniziò tortura, non riuscivo a sopportare la chemioterapia, avendo la nausea dalla sera alla mattina e viceversa.
Nel frattempo feci la conoscenza della nutrizionista, perchè anche se piccola come clinica, sono molto organizzati, tutto collegato…
Operazione, Oncologo, Nutrizionista, esami ogni 3 mesi ecc…
Facendo gli esami di routine, nella Tac, mi han trovato un enfisema al polmone questo come regalo delle tante sigarette fumate, e nella cistifellia un calcolo che a oggi è di due cm, e se ne son formati altri 3.
Ho fatto una visita con un chirurgo dell’equipe medica, mi ha detto di lasciare il tutto in pausa, perchè potrebbe essere un danno, operarmi,a meno che non arrivi una colica, allora devo correre al pronto soccorso.
Il prossimo mese ho i vari controlli, vediamo come và, intanto incrocio le dita e vado avanti.

Vivere senza stomaco si può

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La storia di Giancarlo

Inizialmente non avevo problemi di digestione, ogni tanto prendevo qualche compressa di “ GASTROLOCT “ per il reflusso. Maggio 2011 l’analisi di controllo, rileva FERRITINA bassa, il mio medico la settimana seguente, nuove analisi, FERRITINA sempre bassa, no sangue nelle feci, e no nelle urine, mi prescrive terapia x 15 gg di fiale ferro, poi nuove analisi, FERRITINA sempre bassa no sangue nelle feci no nelle urine. Agosto 2011 fare subito gastroscopia, che rileva una grossa ulcera. L’esame istologico ( 30/8/11 ) dice: Ulcera con gruppi ghiandolari atipici riferibili ad adenocarcinoma, segue TAC che conferma. Subito visita dal chirurgo, Dott. ZINGARETTI primario della chirurgia dell’ospedale di Pesaro, che mi fissa l’intervento per il 20/9/11.  Nell’intervento mi è stato tolto completamente lo stomaco e la colecisti. 1/10/2011 vengo dimesso, diagnosi: Ca gastrico angolare, G3, tipo intestinale, pT3N0Mx.  25/10/2011 visita oncologica, che stabilisce, polichemioterapia schema FOLFOX  8 cicli di 2 settimane con posizionamentO di: CVC  ( sondino da inserire nella vena giaculare alla base del collo ) al quale mi avrebbero collegato i flaconi della chemio. Questo sondino è stato molto utile durante la terapia della chemio, in quanto mi distendevo sul lettino a leggere e sentire radio o musica e potevo anche spostarmi con il trespolo.  Delle 8 applicazioni di chemio che dovevo fare me ne fanno fare 7 in quanto l’alimentazione andava sempre molto male, sono dimagrito 33 Kg. ( ora ne ho ripresi 5 ) anche se non avevo grossi problemi con la chemio. Ho avuto  un pò di nausea, un pò di vertigini, un pò ho rimesso, mi sono caduti un pò i capelli, ( che poi sono ricresciuti ). Il problema più grosso è stata l’alimentazione. Potevo mangiare così poco da non poter stare in piedi durante il giorno, era sempre una prova per vedere quale alimento mi dava meno problemi, poi mi capitava che un alimento che potevo mangiare, poi non potevo più mangiarlo.  Durante il post operatorio numerose visite chirurgiche, 2 Nutrizionisti, uno privato uno dell’ospedale, il medico di famiglia. Tutte le numerose visite erano una disperata richiesta: Come e Cosa posso mangiare ? La risposta: Puoi mangiare tutto quello che non ti dà fastidio,cibi ricchi di calorie, fai bocconi piccoli, mastica molto. Anche gli integratori, non sono stati la soluzione aspettata. Dopo un pò ho capito che nessuno mi poteva dire concretamente quali cibi poteva mangiare chi aveva subito una simile operazione. In pratica, anche se non lo dicevano, dovevo riconoscere da solo quello che potevo mangiare. Nei vari controlli periodici, mi hanno prescritto, sempre analisi del sangue, TAC, TAC Total Body, Ecografia addome, Gastroscopia, RX Torace. Ora posso mangiare molto meglio, riesco a essere attivo tutto il giorno, e mi accontento ripensando a quanto era difficile prima.

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La storia di Gian Luigi

Ho sofferto e soffro di somatizzazione emozionale ovvero negli stati d’ansia o d’ira mi prende una specie di contrazione delle viscere che mi causa uno spasmo allo stomaco, ora addominale, con conseguenze spesso legate a coliche e scariche diarroiche. A 43 anni ho avuto l’asportazione della colicisti per calcolosi. In seguito lo scarico diretto della bile nell’intestino mi dava spesso attacchi di colite superati poi dall’assunzione di ½ bustina di Questran al giorno, datami dalla gastroentorologia dell’ospedale Sacco assieme all’imperio di assumere una dose di vegetali non inferiori a 450 g. pro die. Al mattino molto spesso non ho fatto colazione limitandomi all’assunzione di un solo o più caffè e per il lavoro, spesso passavo l’intera mattinata, fino alle 15, solo con quelli rimandando il pranzo alle 16 e poi la cena alle 20 circa. Ho sofferto stagionalmente dei tipici disturbi di gastrite curati con Il MILID che smettevo alla scomparsa dei disturbi di solito dopo 3 settimane.(fino a quando è stato venduto) Disturbi che col passare del tempo si sono attenuati o per meglio dire mi ero abituato. Tre anni prima dell’intervento incominciai a notare che anche in casi in cui non ero andato oltre misura nel pasto, capitava di accusare gonfiori come se avessi ingerito il doppio del normale. In queste occasioni la digestione mi sembrava, indipendentemente da  cosa avevo mangiato, particolarmente difficile. Sono stato fumatore  e gli ultimi anni, ho smesso nel 2001, fumavo anche, ma solo in particolari occasioni di tensione, tre pacchetti al giorno. In gioventù dall’adolescenza all’età di 43 anni, l’assunzione di alcool sotto qualsiasi forma, mi provocava una Orticaria che si manifestava in forma libera su tutto il corpo ma in particolare sulle parti che avevo sottoposto a sforzo o a contatto per lavoro, cessata con l’asportazione della colicisti. I 25 Ottobre del 2008 la sera prima di andare a letto mangiai tre cachi. Il giorno seguente non riuscii ad alzarmi dal letto per il dolore allo stomaco che mi costrinse a letto per una settimana, assolutamente incapace di mangiare, il sabato successivo notai che con l’assunzione di piccoli pasti il dolore scemava. Mi recai all’ospedale Sacco per una Gastroscopia e mi fu fotografato un carcinoma di particolare dimensione, sanguinante. L’11 novembre fui ricoverato all’ospedale Sacco, di Milano, dove con le terapie fui messo in condizione di affrontare, con successo, il 22 dello stesso mese l’intervento. Mi fu asportato lo stomaco, la Milza, la parte prossimale del Pancreas, e 32 linfonodi di cui i 2 prossimali lievemente interessati. Fui dimesso in nona giornata. Il periodo di degenza post operatoria fu caratterizzato da intensi bruciori che mi assalivano nel primo pomeriggio dalla 3° alla 5° giornata poi rimossi non so in che modo dai medici curanti. Il primo pasto fu un insuccesso clamoroso concluso con una vomitata preceduta da un attacco di terrore per come si sarebbe svolta la cosa che invece fu più che naturale ed indolore. L’oncologo non mi prescrisse la Chemioterapia, contrariamente all’indicazione avuta dallo IEO, per via di una carenza della valvola Aortica che nel luglio del 2009 fu sostituita. Il decorso post operatorio fu, fra alti e bassi, lungo ed interrotto dall’intervento al cuore che mi rimise al palo. Nella primavera però e sino a luglio, quindi da Marzo a Luglio ho potuto lavorare in campagna senza grossi problemi. Non riuscivo a bere acqua e avevo afte in bocca, l’acqua la mischiai col tè La continua ricerca, della dieta ideale fu laboriosa e caratterizzata da continue dissenterie per cui non riuscivo a capire quali erano le cose che potevo mangiare e quello che invece non mi era utile. Scartai per prime le verdure, sotto ogni e qualsiasi forma, il latte. I latticini freschi per via della dissenteria che la aumentavano, succhi di frutta per l’alto contenuto in fruttosio e saccarosio e così finii per scartare anche il decalogo del dietologo. Dapprima tentai anche i surrogati multivitaminici ma oltre al costo subentrava una certa stanchezza nell’assunzione Mi orientai verso piccole razioni che distanziai sempre di più perché le raccomandazioni fattemi di mangiare poco e spesso mi affaticavano senza darmi riscontro. Iniziai cosi la ricerca di cosa potessi inghiottire che fosse assimilabile con facilità senza che la glicemia ne avesse a patire e senza che mi si creassero ingorghi digestivi Individuai nel burro di arachide, banane, arachidi, noci, mandorle, nocciole e altra frutta secca una sopportabile fonte di proteine, cioccolato fondente con poco zucchero, (7%) Mangiavo così spesso ma piccole cose ad alto contenuto in grassi e proteine Eliminai il ferro che era uno dei responsabili della dissenteria sostituendolo con le compresse di multivitaminici. Mangiai e mangio bianco d’uovo cotto al tegamino con tanto burro. Eliminai la pasta lunga che mi provocava spesso il vomito  sostituendola con la corta ed il riso in diverse preparazioni anche in insalate, semolini di riso con brodo di carne. Mangiai carne in due forme, cruda come tartare o carpaccio, cotta tritata in sughi, ragù, chili  ecc., omogenizzati diluiti in brodo di carne o in minestrine,  sino a quando sono stato in grado, dopo circa due anni dall’intervento, di affrontare la prima bistecca, il prosciutto cotto solo a piccoli pezzi. Proteine vegetali assunte con frullati di ceci, pasta e ceci, pasta e fagioli ecc. Imparai anche a masticare molto di più, riabituandomi a mangiare in più tempo con più calma. Poco alla volta la dissenteria si era fermata e nelle feci non trovavo più le cose che avevo mangiato. Forse un aiuto mi venne dal fatto che sapendo cucinare  mi preparavo da solo quello che avevo voglia o che desideravo mangiare. Mediando con la glicemia approfittavo di quando era bassa per farmi del pancotto e delle fette biscottate con burro e marmellata. Sono così arrivato a riprendere buona parte del peso perso, nel luglio del 2009 pesavo 60 Kg. ora ne peso 69. Prima pesavo 78 kg. La dissenteria è diventata un fatto episodico ma la digestione continua ad essere non facile, sono anemico e l’anno scorso ho avuto problemi di calcoli renali che sono stati asportati, qualche volta mi ritrovo ad avere ancora le stesse difficoltà dei primi giorni ma a differenza di allora il disturbo dura solo uno o due giorni. Devo camminare sulla lama del rasoio. Ad oggi non ho problemi, i marker e gli esami che ormai faccio ogni otto mesi hanno sempre escluso il ritorno della malattia, intanto anche se con difficoltà ho raggiunto i 73, fra tre mesi. Sono entrato nella categoria degli inutili, per IL SSN Da un’iniziale invalidità del 100% Grave sono passato al 75 % anche se i disturbi restano quelli di prima, sto bene solo quando sono a digiuno e fino all’esaurirsi dell’energia disponibile Forse anche a causa delle altre patologie ed in particolare del diabete le limitazioni nutritive sono la mia più grande incognita, non è più possibile la misurazione postprandiale che si è spostata di qualche ora ma all’inizio la mia glicemia era livellata intorno a 150mg con la glicata a 5,6 adesso è stazionaria per tutto il giorno a 200mg. glicata a 9 indipendentemente da quello che mangio.

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 La storia di Giovanni 

Ripercorro brevemente la mia storia oncologica. Il gastroenterologo dott. **** mi ha scoperto il cancer dopo una gastroscopia eseguita per riscontro di anemia microcitica ferropriva alla fine di novembre 2010. Sono stato “felicemente” operato il 3 dicembre 2010, all’età di 69 anni, era un anno che ero in pensione, dall’ottimo chirurgo dott. **** della Chirurgia Geriatrica (ora eliminata dopo il pensionamento del direttore prof. ****). Ho subito, obtorto collo, un intervento di gastrectomia totale con confezionamento di anastomosi esofago-digiunale T-L meccanica su ansa defunzionalizzata alla Roux. In parole povere il chirurgo mi ha tolto completamente lo stomaco. L’oncologo, visto l’esame istologico, ha sentenziato come un giudice di cassazione, senza appello: ADK stadio IV, (pT3,pN3,M0,G2). Dopo una discussione se fare o non fare la chemio l’umano e competente oncologo dott. **** mi ha convinto ad eseguire 6 cicli di cisplatino+taxotere+pastiglie di Xeloda, ogni 21 giorni, iniziati il 3.2.2011(dopo 60 giorni dall’intervento) e terminati il 13.5.2011. Tutto bene per il resto del 2011. A gennaio 2012 i marcatori tumorali S-CEA e S-CA 19.9, che non avevano mai dato segni di aumento, hanno cominciato a muoversi. Ho eseguito tanti esami: diverse tac con mezzo di contrasto che ti scaldano la testa, una pet-tac, colonscopie, gastroscopie ed una ecografia con mezzo di contrasto. La tac con m.d.c. del 9 di agosto 2013 ha sentenziato che ho una recidiva al fegato (vedi referto 9.8.2013). Fortunatamente vengo assegnato alla dott.ssa ****e al suo aiuto dott. ****, competenti e umani oncologi. Si decide per 4 cicli di chemio, ogni 21 giorni, di cisplatino+xeloda (considerato che precedentemente questi farmaci avevano rallentato la malattia). Comincio il 22.08.2013 utilizzando il port a cath nuovo di zecca che mi ha inserito il bravo chirurgo dott. **** dell’equipe del dott. ****, e termino il 24/10/2013. Al fine dei quattro cicli faccio una tac con m.d.c. (vedi referto 6.11.2013) e si nota una regressione della recidiva al fegato: il nodulo di 27 mm si era ridotto a 10 mm, quello di 13 mm era scomparso, scomparsi anche quelli di 11 mm e 9 mm. Anche i linfonodi addominali si sono ridotti in numero e dimensioni, il maggiore dei quali è 11×6 mm (precedentemente era 22x16m). Quindi la chemio ha fatto il suo dovere!! Visti i risultati dei prelievi, tutti compatibili con la randomizzazione, gli oncologi mi hanno proposto di tentare di entrare in uno studio nel quale si utilizzano 10mg/kg (nel mio caso 800 mg per infusione) di IPILIMUMAB, già usato con successo per il melanoma metastatico. È un anticorpo monoclonale interamente umano approvato nel 2011 dalla FDA per il trattamento del melanoma avanzato (metastatico o inoperabile) in soggetti adulti e sui quali siano state provate altre terapie. Quindi, ad oggi, non è un farmaco di prima linea. È usato per attivare, o meglio disinibire il sistema immunitario contro le cellule tumorali. Oggi è sottoposto a sperimentazione clinica per testarne l’efficacia sul carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC),[1] sul tumore del polmone a piccole cellule (SCLC)[3] e sul carcinoma della prostata.[4] Il protocollo prevede di effettuare 4 cicli ogni 21 giorni di IPILIMUMAB, che ho terminato il 16/01/2014 e due controlli con tac: dopo due cicli (27/12/2013) e al termine dei quattro cicli (06/02/2014). I referti delle tac hanno evidenziato stabilità di malattia. Ora mi attende una nuova tac verso il 20 di marzo e se confermerà la stabilità riprenderò l’IPILIMUMAB ogni 3 mesi. Debbo ringraziare i medici, gli infermieri e i tecnici sempre disponibili, umani e competenti dello IOV. Ora, terminata la fase di induzione, cosa accadrà? Se il referto della tac, che effettuerò il 20 marzo circa, confermerà la stazionarietà della malattia, passerò alla fase di mantenimento: effettuerò cioè una infusione di IPILIMUMAB ogni 12 settimane. Predire se lo studio avrà successo è difficile, siamo nel campo delle probabilità. Sono circa 114 i soggetti, in 40 centri di tutto il mondo, che vengono sottoposti allo studio.

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La storia di Giuseppina

Un sorriso così dolce che aveva il potere di destare in ognuno di noi l’allegria, anche quando questa sembrava dormire profondamente. Un sorriso tanto forte che non si è spento nemmeno quando ogni parte del suo corpo stava per spegnersi per sempre. Sto parlando del sorriso di un uomo che lo scorso anno ha combattuto con tutte le sue forze una grande battaglia che purtroppo però ad agosto ha perso. Il suo nemico si chiamava cancro ed aveva armi più potenti di lui. Quest’uomo è mio zio, Diego, 39 anni. Non potevo raccontare la mia storia senza parlare di lui perché è grazie a lui, grazie alla sua determinazione se invece io, pochi mesi dopo la sua sconfitta, la battaglia contro il cancro l’ho vinta. Mi chiamo Giuseppina, ho 19 anni e sono il quarto caso in famiglia di tumore allo stomaco ma purtroppo soltanto la prima ad avercela fatta. Mio zio, durante la sua malattia, intuì che il terzo caso dello stesso tumore in una famiglia non poteva essere solo una semplice coincidenza e così ha insistito con i medici per farsi fare la mappatura genetica da cui si è riscontrata la mutazione del gene cdh1, codificante l’e-caderina, glicoproteina importante per il contatto tra le cellule. Tutti noi famigliari, di generazione in generazione, abbiamo quindi eseguito il test genetico. La maggior parte, tra cui mia sorella (13 anni), mio fratello (11 anni), ed i miei cugini, i figli di mio zio Diego (11 e 7 anni), è risultata positiva alla mutazione. Avere questa mutazione significa avere un’alta probabilità di sviluppare, nel corso della vita, il cancro gastrico. Tutti noi positivi, tranne i più piccoli, in cura presso l’ospedale di Verona siamo stati sottoposti a gastroscopia di controllo con biopsie per poi eventualmente, in assenza di tumore, pensare all’asportazione totale dello stomaco a scopo preventivo. Io , con i miei soli 19 anni, potevo assolutamente sperare in una buona gastroscopia e poter tranquillamente passare altri anni con il mio stomaco prima di fare un intervento a scopo profilattico. Ed invece le cose non andarono esattamente così. ” Giuseppina abbiamo un problema, la gastroscopia che hai fatto ha evidenziato un’alterazione di tipo neoplastico. Dobbiamo assolutamente pensare all’intervento chirurgico.” Queste le parole del mio chirurgo, il 22 dicembre 2015, pochi giorni dopo la gastroscopia. Quel giorno la mia vita cambiò. Se la mattina, sul treno Roma-Verona c’era una normalissima ragazza di 19 anni che, smaltita da poco l’ansia da maturanda, ne aveva già un’altra bella dose per il primo imminente esame universitario, 1° anno di Lettere moderne, il pomeriggio, sul treno di ritorno, c’era una ragazza diversa. Una ragazza arrabbiata perché il nemico, che da poco aveva portato via suo zio, era tornato di nuovo e questa volta nel suo stomaco. Se fino al 21 dicembre il mio primo pensiero al mattino era: “Devo studiare per l’esame” poi il mio primo pensiero è stato: “Devo combattere il cancro.” Visti gli esiti precedenti, credere di farcela, nonostante le parole rassicuranti del chirurgo e di tutte le persone in famiglia, non è stato facile. Perché purtroppo la paura era, allo stesso modo, più grande sia delle parole di un medico che vedevo per la prima volta nella mia vita sia delle parole di persone che della mia vita ne facevano parte. Mi sentivo tradita dal mio corpo e questo mi spaventava perché dentro di me sapevo che in realtà proprio il mio corpo, con cui ero tanto arrabbiata, era il mio unico alleato nell’affrontare l’intervento e il post-intervento. Dovevo in qualche modo fidarmi di lui, ok non potevo contare sul mio stomaco ma potevo contare su tutto il resto. Tra momenti di rabbia e momenti di felicità nelle serate con amici, tra amici che hanno deciso di andare via, nonostante avessi veramente bisogno di loro e amici che, invece, dopo tanto tempo sono tornati, con una donna, mia madre, che di andarsene non l’ha pensato neanche un momento, sono arrivata al giorno dell’intervento. (18-02-2016) Gastrectomia totale.

Sono entrata in sala operatoria sorridendo, mi son svegliata urlando e sono tornata in stanza piangendo. Catapultata da un giorno all’altro in un mondo prima a me del tutto sconosciuto: il mondo dell’ospedale. Un ambiente in cui anche la cosa più semplice diventa un grande traguardo: all’inizio un grande traguardo è alzarsi dal letto e stare almeno un’ora in poltrona, poi diventa alzarsi dal letto e fare pochi passi che con il passare dei giorni diventano sempre di più, un grande traguardo è riuscire a lavarsi senza l’aiuto di nessuno e senza l’aiuto di un catetere riuscire finalmente ad andare in bagno, vedere così sparire pian piano dal nostro corpo tutti quei tubi e sentirsi sempre meno malati.

Un ambiente che all’inizio non potevo non odiare ma che pian piano ho imparato ad amare. È stato proprio lì che ho sentito, giorno per giorno, crescere dentro di me quella magica forza che si chiama vita. È stato su quel letto d’ospedale che ho imparato finalmente a credere in me stessa, ho capito che in ognuno di noi c’è una forza nascosta che, con un po’ del nostro aiuto, è pronta a venir fuori quando ne abbiamo veramente bisogno. Oggi posso dire che quell’ospedale, con i suoi medici ed infermieri sempre disponibili, con la solidarietà e l’amicizia che nascono tra i pazienti e il coraggio che ci davamo l’un l’altro, mi è rimasto nel cuore.

Ed è per questo che è proprio lì che voglio tornare ma questa volta come dottore. Sto studiando per il test di medicina perché so di poter dar molto ai pazienti, qualcosa in più di una semplice cura: l’affetto e la speranza di poter vincere. Ho capito che il cancro non si conosce studiando ma questa concetto è chiaro solo se lo vivi in prima persona. Ma la vera battaglia è iniziata dopo l’intervento perché ogni giorno noi senza stomaco lottiamo con il cibo. Mangiare poco e spesso e molto lentamente, bere lontano dai pasti. Queste sono le regole che a volte però il cervello si rifiuta di rispettare facendone pagare le conseguenze a tutto il resto del corpo. Mangiare non è più un piacere ma un vero lavoro che richiede concentrazione e tanta pazienza. Dobbiamo cercare di ascoltare il nostro corpo e capire cosa è meglio per lui ogni giorno perché il cibo che non ti ha dato problemi ieri può darti problemi oggi ma non per questo dobbiamo avere paura. La soluzione è imparare a vivere questa seconda nuova vita, una vita senza stomaco. Il cancro ha cambiato la mia vita, il mio presente ed il mio futuro, mi ha portato via uno zio, uno zio a cui non posso dire nemmeno: “Grazie perché mi hai salvato la vita, anzi ci hai salvato la vita”, ma mi ha dato anche la possibilità di conoscere persone meravigliose con il mio stesso problema che ogni giorno mi fanno sentire meno sola. Il cancro non mi ha insegnato ad amare la vita perché l’amavo già ma mi ha insegnato a viverla.

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La storia di Laura

La mia storia inizia nel  luglio del 2007. Ho 37 anni e un bambino di due e mezzo. Sto per partire in vacanza ma da qualche mese l’acutizzarsi dalla mia fastidiosa gastrite non mi lascia riposare. Ho sempre sofferto di problemi gastrici e da oltre un anno sono in cura da un omeopata (neurochirurgo) che anche attraverso l’agopuntura mi propone una terapia dolce, senza tuttavia prescrivermi una gastroscopia, nonostante le insistenze di mio marito. I sintomi vanno e vengono. A tratti la terapia sembra eliminare i sintomi, ma mai completamente. Ad un certo punto i dolori si fanno più intensi e riesco a dormire solo sull’addome. Mi rivolgo al medico di famiglia che mi prescrive lansoprazolo che però non risolve. Chiedo che mi prescriva l’Antra ma si rifiuta perché dice che così va fuori budget. Sono molto arrabbiata e parlando con una collega mi dice che da troppo tempo mi sente lamentarmi per lo stomaco. È ora di una gastroscopia. Mi prenota tramite un suo amico al Fatebenefratelli di Roma dove una mattina di fine luglio, giorno prima delle vacanze, mi presento in sella al mio motorino alle 9. Niente sedazione perché vado di fretta, alle 10 ho una riunione..
La dottoressa é tesa ma cerca di rassicurarmi. Esegue molti prelievi, 12 infiniti minuti. Mi tratta come una bimba coraggiosa…brava, quasi fatto, sei forte…
Colloquio immediato con il primario che vuole essere sicuro, visto che sono lì da sola, che abbia ben chiara la gravità della situazione. Si tratta di cancro. Bisogna togliere lo stomaco. Mi opererà al più presto, entro 15 giorni, e sì, si vive anche senza stomaco. Non so dove ho trovato le risorse per uscire di lí, telefonare a mio marito, sedermi su un muretto, piangere e aspettare. Il 14 agosto vengo operata presso il reparto trapianti del San Camillo di Roma da Emanuele Santoro che decide di non intervenire in laparoscopia visto che la lesione è molto estesa ( 4 cm) e vuole avere agio di osservare attentamente gli altri organi addominali. Secondo i chirurghi una lesione così estesa per la tipologia ad evoluzione “piatta” presuppone   una  malattia in atto da oltre 3 anni. Il risultato viene classificato come carcinoma gastrico scarsamente differenziato con cellule ad anello con castone. UOCC 2002 pT3 N1 G3 con metastasi in 4 dei 29 linfonodi reperiti.
La ripresa è tutto sommato buona, piccoli pasti alimenti semplici ma  scariche continue e blocchi di cibo mi tormentano. Per il primo provo varie soluzioni senza grandi risultati anche se con il tempo tenderà a migliorare. Per i blocchi vengo sottoposta ad una dilatazione ( indolore) durante una gastroscopia con effetti immediati e duraturi. Il dimagrimento è spaventoso, sono sotto i 40 kili per 164 cm e quindi mi sottopongono alla NED nutrizione enterale domiciliare (sacche di cibo infuse da una pompa H24 attraverso un sondino naso-gastrico) grazie alla quale recupero in poco tempo i chili che mi mettono in condizione di affrontare la chemioterapia. Il collegio di oncologi radio terapisti si divide sul da farsi e alla fine decide a maggioranza per un trattamento adiuvante 5FU-AF e procedo con il centraggio per la radioterapia addominale. Il mio oncologo di riferimento dr. Fabio Calabrò sostiene che gli studi in materia non dimostrano che vi sia un vantaggio in termini di sopravvivenza, ma che sono molto giovane e questo schema dovrebbe ridurre il rischio di recidive. Con paura e fiducia inizio la terapia endovena che prevede 6 cicli anche se decidono di non inserirmi il port e con la mia difficoltà venosa è un vero incubo. ( questo è stato un grave errore: consiglio a tutti di insistere per non farsi massacrare le vene; ad un certo punto mi hanno dovuto iniettare la nutrizione persino nelle vene dei piedi). Dopo le prime 3 infusioni qualcosa inizia a non girare. Chiedo aiuto ad una infermiera del reparto che mi consiglia assumere il mycostatin per ridurre i fastidi. (questo è stato un altro grave errore: se ne avessi parlato col medico o meglio se lei lo avesse riferito ad un medico si sarebbero allarmati mi sarei evitata molti guai) . Alla 5inta infusione collasso. Cado in una specie di letargo priva di conoscenza, tutte le mucose del corpo (bocca, occhi parti intime ecc) sembrano esplodere. In due giorni perdo tutti i capelli. Vengo ricoverata d’urgenza presso il reparto e sottoposta ad una terapia di cortisone, antibiotici e altro che mi riporta alla coscienza. Essudavo fluorescente. In pratica il mio organismo non ha l’enzima per metabolizzare il fluoro che si è accumulato procurando tossicità. Esiste una analisi per verificare questa carenza enzimatica ma essendo molto costosa non viene effettuate di routine. A questo punto dopo una lunga degenza e una difficilissima ripresa tutte le terapie ( che contengono, siamo nel 2007, in qualche modo fluoro) vengono sospese. Questa assenza di terapie praticabili mi getta nello sconforto e richiedo una seconda opinione al dr. Santoro dell’humanitas di Milano e al dr. Lopez dell’Ifo di Roma. Entrambi concordano con la decisione, valutando che ormai è passato troppo tempo dall’intervento per avere benefici dalla chemio e che si terranno altri tentativi per eventuali recidive. L’idea che non ci siano altre cose che posso fare è molto difficile da accettare e inizia la mia (dolorosa) convivenza con la malattia cronica. I principali problemi sono l’alimentazione, la perdita di peso, le carenze di ferro e vitamina b12, le ricorrenti crisi glicemiche, e in generale una stanchezza che non passa con il riposo.
Negli anni seguenti alcuni problemi sono molto migliorati. Le scariche si sono diradate. Sono perlopiù legate all’ingestione di cibi zuccherosi o a base di latte o troppo freddi /caldi ( a volte nn lo so nemmeno io). Così anche le crisi glicemiche migliorano grazie alla ferrea disciplina di mangiare ogni 2,5 ore. La stanchezza è migliorata: ora faccio quasi quello che facevo prima considerando che non effettuo alcuno sport  e che lavoro 42 ore settimanali. L’anno scorso a giugno, 44 anni, la grande sorpresa: nonostante l’IUD sono rimasta incinta! Sorpresa e sgomento… Mi sono presa un po’ di tempo per riflettere: la mia situazione, un figlio di 10 anni per cui non correre altri rischi, la vecchiezza intrinseca… Insomma ve lo potete immaginare… In questo il gruppo è stato importante, Giovanni Chioetto e Rosanna Fiorino su tutti, perché mi ha aiutato a reperire articoli scientifici correlati alla gravidanza  in pazienti gastrectomizzate.  Negli USA in effetti si procede con più frequenza alla gastrectomia totale a scopo preventivo – per pazienti con una specifica mutazione genetica – e per obesità e quindi esistono un maggior numero di esperienze in materia. Su saggio consiglio della ginecologa ho effettuato di corsa una villocentesi visto che me ne sono accorta un po’ tardino, pensando soprattutto ad una menopausa precoce (Il vantaggio è che si effettua all’11esima settimana e,  in caso di aborto terapeutico si procede in maniera meno invasiva dell’amniocentesi,  che si effettua alla 16esima) . All’esito negativo della villocentesi abbiamo deciso di portare avanti la gravidanza appoggiandomi  al dipartimento di nutrizione clinica dell’Umberto I ( dr.ssa Sabrina De Leo) e al reparto di patologia ostetrica del Fatebenefratelli ( dr.ssa Roberta Licia Scala). Da subito è stato evidente l’aumentato fabbisogno di vitamina B12: siamo passati da 1000 a settimana a 5000 a settimana dell’ultimo periodo. La dieta è stata integrata e bilanciata con molta cura. Soprattutto all’inizio, ho dovuto pesare le porzioni ed ho scoperto che, l’immediato  senso di pienezza mi ha sempre ingannato sulle quantità di cibo che effettivamente ingerivo. Ora sono molto più attenta e consapevole. Soprattutto ho integrato il ferro endovena con diversi cicli di ferlixit che tuttavia ho tollerato bene. L’accrescimento fetale e l’ematochimica sono stati monitorati molto spesso ma senza ansie. Alla 38esima settimana il bambino è nato naturalmente (nonostante fosse stato previsto un cesareo il giorno successivo). Pesava 3,030 grammi ed era in gran forma. Cosa posso ancora dire sull’intera vicenda? A volte Penso che se il medico di base e l’omeopata fossero stati più scrupolosi la malattia non sarebbe di certo progredita così tanto, rendendo necessario un intervento così radicale, d’altra parte sembra che la malattia fosse attiva da almeno tre anni e se l’avessi scoperta in tempo forse non avrei avuto il mio primo figlio e allora la pecora avrebbe mangiato la rosa. È tutto un grande mistero…
La mia non è una storia paradigmatica ma vorrei che le giovani donne che vengono colpite dalla malattia continuassero a pensare in positivo al dopo. Facendo scelte accorte. Congelando gli ovuli, proteggendo la propria fertilità e continuando a sognare,  senza pensare ( ma senza dimenticare) che sono fortunate solo perché sono vive.

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La storia di Pina

Vi racconto la storia come parente della persona colpita da cancro allo stomaco.

Io sono la figlia di Pina, una donna splendida  che non ha mai avuto niente in tutta la sua vita.  Era inizio 2012 e iniziano  dolori e bruciori  come  una semplice gastrite, rifiutandosi a priori di fare una gastro si va avanti con protettori e ad evitare cibi piccanti e fritti e preferire biscotti secchi e pane per tamponare quel fastidio. Inizia a perdere peso e il dolore persiste al punto di mangiare solo riso in bianco e stare tutto il giorno a letto dal forte dolore. Arriva novembre 2012 facciamo un eco all’addome,  il referto è negativo, “signora non ha nulla” (medici incompetenti perché la macchia c’è)…. Andiamo avanti ancora qualche mese fin quando io stessa marzo 2013 prendo il telefono contro la sua volontà  e prenoto una gastro a pagamento perché con la mutua andavamo nel 2015.. dopo 2 giorni andiamo io e lei, il medico preleva dei campioni per analizzare, prescrive delle analisi e ci consegna una lettera per il medico di famiglia. Il gastroenterologo non mi dice niente, solo di vederci dopo le analisi.  Dopo qualche giorno, era la settimana santa (la + brutta della mia vita)  in attesa delle analisi e della biopsia mia mamma sta malissimo, io incuriosita da quelle analisi cerco su internet  il CEA cosa significava, ed ecco che mi crolla il mondo addosso…… contatto le mie sorelle e ci muoviamo all’insaputa di mia mamma, per cercare pareri medici. Arriva  l’esito istologico che diceva carcinoma gastrico con cellule ad anello a castone, dopo questa conferma ci facciamo coraggio e riferiamo tutto a mia mamma con molta leggerezza dicendole che deve indagare per una ciste, ma lei ci ha subito detto: “  non dite cavolate, so che ho un tumore, il dolore mi mangia viva e non è una ciste”… superato questo ci rivolgiamo al Centro Catanese Humanitas, dove abbiamo trovato un angelo, dott. ****  che dopo  tac con contrasto, eco e pet, ci  confermamo che il tumore è solo allo stomaco e non ci sono metastasi in giro. Era il 30 maggio 2013 e subisce una gastrectomia parziale, durato 8 ore, le hanno asportato tantissimi linfonodi negativi . I primi giorni è stata dura per via del tubicino che non sopportava, dopo qualche giorno ha iniziato a sorseggiare l’acqua e qualche brodino, e dopo 12 giorni torna a casa. È stata dura perché aveva l’umore a terra ma giorno dopo giorno sempre miglioramenti  sia di umore ma anche nell’alimentazione. Riusciva a mangiare senza avere nausea né vomito e bere allo stesso tempo. Arriva l’istologico T4 M0 N0 G3 e l’oncologo ha preferito fare 12 cicli di chemio Folfox per prevenire essendo un tumore vecchio  e aggressivo (G3), ad oggi siamo quasi all’ 11 ciclo, e ringrazio Dio per tutto, oggi mia mamma sta benone, ha ripreso qualche kg, mangia e beve a tavola come noi, va dalla pasta alla carne, frutta e dolce senza dover aspettare ma proprio come pranzava prima e fuma come  prima dell’operazione. Durante la chemio ha molta nausea e problemi  agli arti perché li sente addormentati, ma tutto sommato rispetto ai dolori che aveva prima dell’intervento sta bene. A marzo 2014 avrà la tac di controllo e spero vivamente che fila tutto liscio come la tac dello scorso novembre che era perfetta. Che dire… appena scoperta la malattia io da figlia mi sentivo inutile, cercavo di alleggerire sempre la cosa, da subito ho trovato questo magnifico gruppo “vivere dopo il cancro allo stomaco…si puo’” che cercavo sempre informazioni e se avevo belle notizie le comunicavo a mia mamma incoraggiandola, al contrario non dicevo mai le cose brutte, (ditemi pure ipocrita)  ma da qualche mese anche lei fa parte del gruppo e si aggiorna da sola . Ma una cosa è certa non siamo soli!!!! Come abbiamo detto ogni storia è a sé…. Dalle statistiche mia mamma non doveva essere nemmeno qui, perché è stata anni con la bestia e i sintomi pesanti erano da quasi 1 anno presenti. Anche l’istologico non è fantastico ma io credo molto in Dio e sulla grande forza di volontà di mia mamma che dal 1 giorno ha dato coraggio a noi piuttosto che disperarsi.  Siamo quasi a un anno dall’intervento e con tutto il cuore mi auguro di aggiornare questa storia con il conteggio degli anni che passano e tutti i controlli a seguire negativi!!

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La storia di Pinuccia

Era maggio del 2006 mi sentivo bene ed ero felice,ero appena stata assunta a tempo indeterminato dopo che avevo perso il lavoro nel 1996, andai dal medico per delle ricette ed avevo appena bevuto un caffe cattivo che mi aveva messo acidita di stomaco.Mentre il doc stampave le ricette gli dissi di avere acidita di stomaco, mi chiese di fare una gastroscopia perché forse avevo h.b., non volevo farla, insistette e cosi la feci.E sorpresa non avevo h.b. solo un po di gastrite e una piccola ernia iatale, ma anche un voluminoso polipo a forma di cavolfiore di 3,5 cm nella 2 ansa del duodeno, mi fece 3 biosie, che risultarono come displasia lieve.

Andai dal chirurgo, quindi TAC, ecoendoscopia,e dopo un consulto di circa una settimana decidono di effettuare un duodenocefalopancreasectomia.

Dall’esame istologico risulto un adenoma tubulo-villoso con displasia grave, è l’unico adenoma che si trasforma nel tempo in carcinoma, infatti mi dissero che se avessi aspettato qualche mese a fare la gastroscopia sarebbe arrivato al pancreas ed al fegato.

Nel gennaio del 2007 usci del liquido dal moncone del pancreas che mi procuro una peritonite, e mi riaprirono, dopo 5 giorni si formo una fistola pancreatica, mi dennero in osp, un mese con nutrizione parenterale, avevo perso in quei sei mesi 20kg.

Nel settembre 2008 intervento al pomone dx, dalla PET avevano riscontrato un nodulo, per fortuna tutto ok.

Oggi, nonostante gli effetti collaterali dell’intervento che sono pesant,i sono qui a parlare con voi

e questo grazie ad una battuta detta al medico.

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La storia  di Stefano

Fino a quel momento in 35 Anni lo scorrere del tempo era sereno, in famiglia tutto filava piacevolmente, già ….. fratelli, sorelle, genitori tutti presi nelle proprie vicissitudini, in armonia.

Nessuno di noi avrebbe immaginato quel che sarebbe successo in poco tempo.

Papà cominciò a non sentirsi per niente bene e dopo alcuni accertamenti medici, come un fulmine a ciel sereno la diagnosi, si trattava di un tumore maligno, dei peggiori, alla pleura, inoperabile.

I medici inesorabilmente ci comunicarono che avrebbe avuto al massimo 6 mesi di vita, il tutto si rivelò tristemente esatto e alla fine di Agosto papà ci lasciò.

Il dolore nell’affrontare la malattia e poi la morte di mio padre, l’incapacità di motivare quel crudele destino, non mi davano pace.

Sembrava che i bei tempi fossero definitivamente finiti, notti insonni, il cuore che sembrava irrompere all’altezza della bocca dello stomaco con pulsazioni che sembravano martellate.

Fino a quel momento problemi seri di salute e men che meno di stomaco non si erano mai presentati, ma quell’estate del 2000, cattiva digestione, bruciori, reflusso, mi tormentavano, avevo perso qualche chilo e cominciavo a preoccuparmi un po’,nonostante un paio di cure farmacologiche prescritte dal mio medico, i disturbi persistevano.

Chiesi a lui di andare a fondo della questione e così si pensò ad una gastroscopia, che rilevò lesioni multiple all’antro gastrico, seguì l’esame istologico su alcuni prelievi.

Quel mattino di Ottobre non ci misi molto a capire, lessi il responso dell’esame, Carcinoma ad anello con castone antro e piloro , bastarono quelle poche righe per rendermi conto di quel che mi stava accadendo e il pensiero andò subito al calvario di mio padre venuto a mancare solo14 mesi prima.

Il caso volle che quella mattina il mio medico fosse disponibile e poco dopo mi trovai a consegnare il risultato dell’esame, che lui lesse, freneticamente comincio a battere sulla tastiera del computer e io rimasi in silenzio fino a che si girò e mi chiese se avevo letto e capito, annuii.

Non presi seriamente in considerazione le sue parole, mi disse: “ il suo carcinoma è allo stadio iniziale è operabile “ .

Contattai l’Azienda sanitaria, il mattino dopo mi trovavo di fronte ad un chirurgo che mi spiegava per quanto le fosse possibile il tipo di intervento al quale sarei stato sottoposto, mi disse che avrebbero asportato in parte e tutto lo stomaco, io semplicemente chiesi come avrei potuto alimentarmi senza stomaco?! Mi rispose, non si preoccupi vedrà che mangerà.

Mi sottoposero ad una serie di esami, ma quello ecografico fu speciale, il tecnico dopo un accurata visita, tolto lo sguardo dal monitor, mi disse ….. Per quanto riguarda lo stomaco tutto ok, ma si vedono degli angiomi a livello epatico.

Mi chiesi solo, che se allo stomaco era tutto ok, cosa avrei mai potuto avere al fegato?!!!!

Sottoposto a TAC ….. passai una settimana nella convinzione di aver esaurito il mio tempo su questa terra.

Contattato mi presentai in ospedale con la convinzione che non mi avrebbero nemmeno operato.

Passai la giornata fra esami e controlli e solo in serata fui accompagnato dal medico anestesista, ebbi così la conferma che sarei andato sotto i ferri; gli angiomi? Nulla di importante, innocui, non avendo un ecografia precedente si era pensato al peggio. (T1 N1 M0 GX stadio IB)

Per assurdo mi sentivo quasi sollevato, si … in fondo essere operato significava avere qualche possibilità in più.

Il 2 Novembre commemorazione dei defunti me ne stavo sul lettino, sereno per via della preanestesia, giusto il tempo di capire che stavo andando in sala operatoria e poi il nulla.

Al risveglio la sensazione era quella piacevole di quando alla fine di un escursione ti liberi del pesante zaino, mi venne spontaneo pensare che il peso della vita si fosse accumulato tutto nello stomaco ed ora che non c’era più, non vi era più peso.

Dopo una settimana cominciai ad alimentarmi piano piano, dopo due fui dimesso, inizialmente nel maggior parte dei casi il cibo ritornava su, i dolori addominali erano una normalità, l’adattamento alla nuova situazione non era certo facile,  e i 12 cicli di terapia preventiva avevano portato il mio peso a soli 52 kg prima dell’intervento ne pesavo 62.

Ci vollero mesi per riuscire a mangiare con una certa regolarità; a Luglio 2001 finita la terapia, la ripresa al lavoro e la convinzione di poter ritornare a vivere dignitosamente ebbero un effetto positivo e ripresi un po’ di peso.

Il tempo passava e l’angoscia dei controlli periodici veniva sostituita dall’euforia del “ tutto a posto”, che lasciava qualche mese di spensieratezza fino al controllo successivo.

Purtroppo non tutto andava per il meglio e la malattia non aveva per nulla migliorato il rapporto con la mia compagna, già in parte compromesso e di tutto avevo bisogno, meno che di un rapporto conflittuale; a Dicembre dello stesso Anno terminava la convivenza, da quel momento la compagna più intima divenne lei, la malattia, quanto invisibile tanto inquietante presenza.

Nel periodo più buio della mia vita, la famiglia, un angelo e un amico diventano un ancora di salvezza.

Da sempre amante dello sport e dell’aria aperta, spronato dall’amico ripresi a muovermi con regolarità, temevo un calo ponderale, in realtà se non esageravo si verificava il contrario, più appetito e moderato ma costante aumento del peso.

Incredibile …. 60 kg!! Contro la più rosea speranza dei medici che mi avrebbero lasciato massimo 55/56 kg.

Sono passati 7 Anni dall’intervento da qualche Anno la vita sembrava nuovamente sorridere, assaporavo con piacere come si fa con un pezzo di cioccolato ogni giorno nuovo che mi veniva concesso.

Quell’Estate però la mia solita attività fisica mi affaticava particolarmente, cominciai a perdere peso nonostante mi alimentassi regolarmente, ne parlai con il mio medico che riteneva fosse dovuto normalmente alla mia condizione di gastroresecato.

Gli esami in particolare l’emocromo erano piuttosto sballati io sempre più debole, fino a quando non solo abbandonavo l’attività fisica, ma ogni volta che mi fermavo dormivo, dormivo a tal punto da saltare i pasti, cominciarono a formicolare mani e piedi e un bel giorno una fitta a livello lombare mi costrinse seduto, spaventato mi feci accompagnare in pronto soccorso e subito mi ricoverarono.

Per alcuni giorni fui sottoposto ad accertamenti ed esami clinici, l’idea di una recidiva di qualche tipo ricorreva nei miei pensieri, fino a quando un pomeriggio il medico che mi seguiva, mi informava e mi mostrava un dato in particolare,  un valore di 37 pg/ml “ valori di riferimento per la Cobalamina  ( B 12 )   200 – 800   pg/ml” praticamente la vitamina era quasi assente nel mio corpo.

Ho rischiato importanti danni a livello neurologico.

Piansi per due motivi, il primo perché non vi erano recidive e il secondo perché gli accertamenti effettuati dimostrarono che la carenza non aveva causato danni, anche in quella occasione me l’ero cavata.

Inizialmente la vitamina era presente normalmente nel mio organismo, non immaginavo che poi in 7 Anni molto lentamente si sarebbe ridotta fino a quel punto e nessuno mi aveva informato e aveva pensato di prescriverne un controllo periodico; Incredibile? Realmente accaduto.

Una massiccia terapia riportò i valori fino a 500 pg/ml.

Da quel momento diventai un po’ meno paziente e un po’ più medico di me stesso.

Ripresi a stare decisamente meglio e a dedicarmi alle mie passioni ed a tutt’oggi riesco a sorprendermi nel fare cose che un tempo non avrei immaginato di poter fare, sia dal punto di vista fisico che alimentare.

Ottobre 2015, mi iscrivo al gruppo Facebook “ Vivere dopo il cancro allo stomaco ( si può! )”

Non potevo certo immaginare che avrei trovato tante persone con le quali condividere le problematiche comuni, nel gruppo ho trovato informazioni, solidarietà, umanità.

Sono consapevole ….. ogni giorno è un regalo, ma forse proprio per questo riesco a vivere a pieno

e serenamente.

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La storia di Valeria

Voglio raccontarvi anch’io  la mia storia; uguale a quella di tanti altri, ma comunque unica, perché ognuno di noi vive la malattia a modo proprio, vive” la sua storia”.
A luglio 2013 ero in vacanza in Sicilia con mio marito. Pochi giorni dopo il mio rientro a Roma, cominciai ad accusare uno strano fastidio nel deglutire qualsiasi cosa, solida o liquida, a volte il fastidio era quasi un doloretto. Attribuii la questione a qualche stravizio culinario, ma anche dopo qualche giorno il problema non si risolse.
I primi giorni di agosto mi recai dal mio medico che, dopo aver ascoltato i sintomi, mi ricordò che fin da ragazza avevo lamentato piccoli problemi allo stomaco e all’intestino; sicuramente, a suo parere, mi era tornata la gastrite e quindi mi prescrisse Pantoprazolo 40 mg. e mi raccomandò di non interrompere la cura prima di due mesi. Non aspettai tutto questo tempo, dopo quindici giorni tornai allo studio e le dissi che era mia decisione fare una gastroscopia e una colonscopia, considerato che il disturbo non migliorava e che dopo mi sarei sentita più tranquilla ( avevo 56 anni e non mi ero mai sottoposta a questi esami).
Prenotai in un batter d’occhio una colon-gastro in una clinica di mia fiducia e il giorno 25 settembre mi sottoposi agli accertamenti. Al mio risveglio ( decisi per la sedazione profonda) il professore che aveva eseguito l’esame mi disse che mi era stato tolto un polipo all’intestino, per lo stomaco non si pronunciò: “abbiamo fatto una serie di biopsie”, disse “ora dobbiamo aspettare l’esame istologico”, ….”potrebbe avere soltanto una forte esofagite…”.
Dopo una settimana circa, il giorno 2 ottobre, mi telefonò la segretaria del professore, invitandomi allo studio per “commentare” l’istologico.: il mondo mi cadde addosso. In quei giorni di attesa i cattivi pensieri avevano affollato la mia mente, ma ogni volta li avevo scacciati aiutata dai miei familiari e dagli amici che si sforzavano per convincermi che nulla di “brutto” poteva essere, considerato che non fumavo, non bevevo alcolici ed ero attenta all’alimentazione  e poi…questa sensazione fastidiosa nell’ingoiare l’avevo solamente da due mesi e in due mesi non succede mai nulla di catastrofico….invece purtroppo stava proprio accadendo.. pensai a mio marito, alla mia prima figlia che avrebbe partorito dopo pochi giorni, a mio figlio che si stava laureando, a mia figlia più piccola troppo giovane,a mio parere, per per affrontare una prova così, ai miei genitori anziani….
Feci subito la TAC che, per fortuna, non evidenziò metastasi e il giorno dopo mi accordai con il professore che mi aveva preso  in cura per essere operata, entro brevissimo tempo, nella clinica dove avevo fatto tutti gli esami, da un noto chirurgo (che non conoscevo ancora) del Policlinico Umberto I, che da li a poco sarebbe diventato il mio angelo, il mio salvatore.
Il giorno 7 ottobre mi ricoverai e l’8 ottobre fui operata. L’intervento durò poco meno di sei ore: fu necessario togliere tutto lo stomaco e parte dell’esofago perché il tumore era sorto proprio alla giunzione esofago-stomaco. Non furono toccati altri organi perché non ce ne fu bisogno;la cistifellea mi era stata già tolta venti anni prima per la presenza di numerosi calcoli.
La degenza in clinica durò quindici giorni e non presentò particolari problemi; tornai a casa in attesa dell’istologico. Quando questo arrivò fu un altro bel colpo da digerire: T4,N1 (1 linfonodo positivo su 11 prelevati),M0.
Dopo circa 1 mese dal giorno dell’intervento, dopo aver fatto una PET (negativa), mi applicarono il port-a-cath e subito iniziai la chemioterapia, sei sedute, una ogni quindici giorni per un totale di tre cicli, poi venticinque  sedute di radoterapia.
Era il 9 aprile 2014, dopo una TAC di controllo fortunatamente negativa, l’oncologo decise di non proseguire con altre chemio (all’inizio mi avevano prospettato l’idea di altri due cicli dopo la radio).; ero ridotta uno straccio, dal peso di 51 chili, prima dell’intervento, ora  pesavo 34,5 Kg. Mi precipitai da un nutrizionista consigliatomi dal radioterapista, ma fu una profonda delusione, mi sembrava non capisse il mio problema, mi prescrisse semolini e omogeneizzati…decisi di non seguire più i suoi consigli. Per fortuna il mio umore era sempre alto, stavo lottando con tutte le mie forze: coccolavo la mia nipotina, cercavo di vedere amici, andavo al cinema, partii per una vacanza al mare. Passò l’estate e ripresi il lavoro, ma le forze erano veramente poche, mi sentivo continuamente stanca.
Dovevo immediatamente mettermi nelle mani di un bravo nutrizionista: mi sono rivolta alla mia grande “seconda famiglia” di Vivere senza Stomaco e sono approdata da una dottoressa bravissima dell’Ospedale Regina Elena. Immediatamente si è preoccupata di controllare la mia situazione ematica. Ho iniziato le punture di Dobetin, perché la vitamina B12 era veramente bassa, una volta alla settimana, poi ogni quindici giorni, ora una volta al mese; ho iniziato a prendere la folina; ho corretto pian piano la dieta con tanti piccoli spuntini, ho inserito un integratore proteico (Ensure plus cream) allo spuntino pomeridiano. Di mia iniziativa ho fatto la MOC ed ho scoperto che a causa del malassorbimento mi era venuta una seria osteoporosi ,ora sono in cura presso un ematologo ed ogni sei mesi somministro una puntura di Prolia sottocute e prendo la vitamina D (Dibase 50.000) ogni mese.
Cosa dire? Tra pochi giorni compirò due anni e mezzo di nuova vita. Gli ultimi controlli sono ok, non ci sono recidive. Cerco di mangiare un po’ di tutto, il peso è ancora basso (ho guadagnato 4 Kg.), ma per il momento sono qua!
Le esperienze della vita ci insegnano tante cose! Io ho imparato che al mondo nulla è scontato, tutto è un dono ed ora gioisco per ogni piccola cosa!
Incrociamo le dita ed andiamo avanti! Purtroppo aver vinto piccole battaglie non significa aver vinto sicuramente la guerra!