Storie

In questa pagina sono raccolte le  esperienze di alcuni amici del gruppo FB “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”che ci hanno autorizzati a pubblicarle. Si chiede però di non  estrapolare o pubblicare  i racconti che seguono senza il nostro consenso.

La storia di Alessandra.

Settembre 2014. Finalmente avevo deciso di riprendere la mia vita tra le mani dopo una separazione.Mio figlio aveva quattro anni ed avevo deciso di iniziare, ogni tanto, ad uscire. L’incontro con una perfetta baby-sitter mi era capitato a puntino e si era anche presentata l’occasione perfetta per sperimentare il nuovo assetto che avevo deciso di dare alla mia vita: aperitivo per compleanno di un’amica. La serata fu piacevole anche se a tratti mi sentivo fuori posto e non ero riuscita né a bere né mangiare, mi mancava l’appetito. Quella sera ritornai a casa digiuna, decisi di mangiare un pezzetto di frisella con del parmigiano.Cosi inizio’ l ‘incubo: il boccone si bloccò tra l’esofago e lo stomaco… feci fatica a buttarlo giù. Si accese una lampadina di terrore dentro di me, intuii immediatamente che avevo qualcosa di grave.

Corsi a farmi l’ecografia allo stomaco e il mio sospetto terrificante divenne realtà: c’era una massa tumorale. Ero con mio figlio e mia madre, le gambe iniziarono a tremare in modo convulso,l’angoscia e la disperazione di quei momenti sono disumani. Da Napoli in pochi giorni salgo su a Verona perché il  prof. De Manzoni mi aveva dato subito un appuntamento. Faccio tutti gli accertamenti che diagnosticano un adenocarcinoma allo stomaco. Mi trasferisco a Verona, iscrivo mio figlio all’asilo e con i miei genitori accanto inizio le chemio neoadiuvanti e a seguire l’operazione. Dopodichè ho  dovuto subire altre tre chemio con taxotere, fluoruracile, cisplatino. Trascorsero mesi atroci e drammatici anche se la forza della vita e la sua quotidianità ti trascinano spesso lontano dal male e dalla morte.Ho belle notizie dall’istologico il tumore da un t3 N0 era diventato un t1 e non c’era stata angioinvasione, non era andato nel grasso, non era stato preso neanche un linfonodo o erano regrediti con la chemio.Dopo la prima infusione adiuvante devono sospenderle, per importante calo di peso e vomito biliare.Iniziano i mesi di recupero ma anche di reflusso biliare che mi ha tormentato fino a questo’estate, poi pian piano  tutto andò scemando, ho ricominciato a mangiare e mi sono ripresa rimangiando tutto. I Primi controlli vanno bene, io mi reincarno nella vita, iscrivo mio figlio in prima elementare, mi iscrivo in palestra, riprendo il lavoro….ero fiduciosa di poter lasciare l’orrore alle mie spalle.A settembre 2015 iniziano i secondi controlli,  il Cea però risulta alto anche se la tac sembrava pulita.Il mio campanello d’allarme si riaccende, sentivo che nonostante tutto qualcosa non andava.Salita a Verona per fare un’altra parte dei controlli il chirurgo insospettito dall’innalzamento di quel valore mi fa fare una Pet.Dopo varie ore mi convoca per parlarmi.Arrivo fuori il suo studio, apro la porta ed incontro il suo sguardo, frugo nei suoi occhi per carpirgli dei segni e da subito diventa chiaro che qualcosa non andava…..la Pet aveva tracciato un piccolo linfonodo tra pancreas e surrene.Anche la tac lo aveva captato solo che chi l’aveva elaborate non se ne era accorta, che ironia della sorte, a volte la vita si prende gioco di te…..Il dramma mi si ripresenta d’accapo, mi sono risentita riportata all”inizio dell’orrore, scoppiò in lacrime, la disperazione riprende il sopravvento sulla gioia della nuova vita di cui ero entrata in possesso e dopo così poco tempo dal primo inferno.Il prof.mi dice subito che secondo lui potevo guarire ancora, che il tumore era fuori dagli organi e che era qualcosa di loco regionale, cioè era probabilmente scappata qualche cellula durante il primo intervento proprio lì dove mi aveva operata.Mi propone di iniziare immediatamente un ciclo di chemio radio e successivo ‘intervento.Devo rilasciare di nuovo la mia città ma soprattutto la luce della mia vita che è mio figlio mentre la prima volta almeno l’avevo vicino.
Così ho fatto, un ciclo durissimo di terapie in stato di ricovero, perché la radio allo “stomaco” è devastante, specialmente dopo una gastrectomia totale, ho ricominciato a vomitare bile quindi ho trascorso  un mese in ospedale con le sacche alimentari.Mi hanno rioperata martedì 15dicembre 2015.Sembra che tutto sia andato bene anche se mi sento una sopravvissuta.Spero di recuperare un po di umanità.Sono in convalescenza e ritrovarsi di nuovo con una dolorante ferita, buchi del drenaggio ecc.ecc.mi sa ancora di assurdo, a così poca distanza dal primointervento.in certi momenti non si può che accettare la vita e ciò che ti mette sul tuo cammino, ciò’non significa essere passivi, ma la rabbia O’Reilly  e non bisogna disperdere le proprie energie.
Non so se ci credo veramente così come mi dicono, di poter avere un’altra possibilità’,ma so che man mano che mi sentirò meglio la vita mi trasportera’nel su flusso….
Ci accorgiamo che la morte vive affianco alla vita solo quando ci succedono eventi tragici, ma così è.
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La storia di Andrea

…già…la mia storia….l’ho raccontata cosi tante volte, a tante persone che fanno finta di capire…..ma non possono capire, possono solo avere compassione ma poi dimenticano e tornano alle loro abitudini e questo mi dispiace moltissimo, vorrei poterli aiutare ma solo chi ha già vissuto questa esperienza può comprendere.

Nella mia vita ho avuto sempre fortuna, un lavoro appagante sotto tutti gli aspetti, ottima salute, un bel fisico che mi permetteva di dedicarmi agli sport con discreti risultati e una passione per il buon cibo ( tanto da evitare di invitarmi a pranzo)….insomma una vita felice ( credo di essermi dato da fare per ottenerla ma non sempre il risultato e’ pari all’impegno dedicato).

Primavera 2013, eta’ quasi 52 anni, insieme da 24 ad una donna strepitosa di qualche anno piu giovane che 5 anni prima aveva messo al mondo, dopo non poche difficolta’, una creatura stupenda. Vengo da un periodo non facile, di grande stress fisico ed emotivo, crisi di lavoro, qualche difficolta economica, infine la morte di mia suocera che amavo come mia madre. Cominciano dei forti dolori / bruciori allo stomaco, soprattutto alla notte. Mi accorgo che mangiando passano. Lo dico al medico che decide di curarmi la gastrite con pastiglie, per due mesi vado avanti cosi ma durante le ferie d’agosto i dolori diventano importanti. Il medico dice di raddoppiare la dose………mia moglie non ci sta e decide di farmi fare una gastroscopia…..santa donna !!!

23 settembre faccio la gastro. Il medico mi dice che c’e’ una ulcera di 5 cm che sta facendo danni ma non scende in particolari, aspetta l’istologico. Non so perche ma non sono preoccupato………1 ottobre vengo convocato dal gastroenterologo. Il giorno dopo alle 8 di mattina, in compagnia di mia moglie, mi siedo davanti al medico il quale mi guarda e mi dice…” tu hai un cancro ( poi l’istologico allo stomaco che sta cercando di uscire per combinare casini……dobbiamo intervenire subito” !!!!! guardo mia moglie che scoppia in lacrime e dico al medico…” doc…io non posso morire, ho un bimbo di 5 anni da crescere….”.

Cerco di consolare mia moglie, le prometto che faro’ di tutto per non mollare, che non mi lascero’ battere dal maledetto, le chiedo fiducia nella mia voglia di vivere!!!

Tornando a casa faccio le prime due telefonate, una al medico di base ringraziandolo della sua inettitudine che per poco non mi uccideva e l’altra ad un chirurgo che aveva gia fatto un miracolo con una zia circa vent’anni prima.

Si comincia. 9 ottobre ricovero, 10 intervento con un punto di domanda, si apre e si controlla la situazione per decidere cosa e quanto togliere. 8 ore di intervento. Il chirurgo e’ soddisfatto di cosa ha trovato e di come e’ riuscito a rimediare( asportazione totale dello stomaco e della colecisti, 27 linfonodi prelevati di cui 1 solo sospetto). Mi da tantissime buone speranze perché ha esaminato tutto il mio interno e non ha visto altro di quello che ha asportato.( anello con castone- pT4aN1-G3V1L1-stadio III°…….ecc…..)

24 ore con dolori importanti e cannette che uscivano dappertutto……zio billy..quante!! poi un po di sollievo e a due giorni dall’ intervento…su in piedi….no dai non esageriamo, solo seduto sulla sedia!! 15 giorni di ricovero 7 kg persi ( da 76 a69) e visto che tutto era nella norma sono stato dimesso. Al rientro a casa, l’incontro con mio figlio ( che non mi aveva ne visto ne sentito x tutto il tempo) e’ stato il momento piu bello della mia vita, li’ ho capito che in lui avrei trovato sempre la carica necessaria per affrontare qualsiasi cosa……nessuno dei due ha parlato ma un lungo abbraccio e qualche lacrima mi ha fatto capire quanto amore c’e’ tra di noi !!

E mo’ comincia l’avventura di una vita senza lo stomaco. Nessun aiuto medico fornito dal servizio sanitario…anzi, la dietologa interpellata mi ha dato indicazioni da panico…tutto sbagliato. E qui torna in causa il mio angelo custode( la moglie). Gia interessata ad una cucina sana ed equilibrata, si documenta e si iscrive a vari corsi di cucina in modo da avere la conoscenza necessaria per fare da noi. Andiamo a parlare con medici che si occupano di alimentazione per i tumorati quindi parliamo la stessa lingua. Cambiamo molte delle vecchie abitudine culinarie provenienti dalla cucina tipica dei nostri genitori ( olio, carne , burro, zucchero….tutto in quantità industriale) e del modo di mangiare, si deve masticare moltissimo e con calma, non grandi quantità ma spesso. Insomma, tutto cio che dovrebbero fare le persone sane per non ammalarsi ( vi posso fornire le dispense che uso ).

Per farla breve( altrimenti ne viene fuori un romanzo………e ci sto pensando), ad oggi sono passati due anni, 7 cicli di chemio ( sopportata alla grande), altri kg persi, sono sceso fino a 58 durante le terapie ed oggi peso 62, ripresa attivita fisica ( 2500 km/anno in bici- sci- palestra e sempre lavori in campagna)e ripreso il lavoro, controlli ogni 6 mesi con ottimi valori…..insomma tutto sembra….sembra procedere bene. ah, dimenticavo……continuo a mangiare spesso…ma tanto ed un po di tutto, se sgarro con il menu’ perche vado a cena con gli amici, passo un’oretta seduto sul wc ma niente di piu, per il resto regolare tutte le mattine e via andare.

Avrei tantissime altre cose da scrivere ma diventerei troppo invadente. Avrei tantissime altre cose da scrivere ma diventerei troppo invadente. Se qualcuno lo desidera può scrivermi e una chiacchierata mi fara’ solo piacere. La nostra Associazione serve anche a questo

Come dico spesso…..testa bassa e avanti tutta, in questa guerra non si fanno prigionieri.

Buona vita a tutti!

andrea.fnd@gmail.com

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La storia di Betta

La mia storia può essere considerata una beffa, uno scherzo del destino. Era agosto del 2013 e la sera torno a casa dal lavoro e sento delle coltellate nello stomaco;non ci faccio caso anche perché,a parte la pancia costantemente gonfia,non avevo nessun sintomo che potesse farmi pensare che qualcosa non andasse. Pensavo che fosse colpa dello stress pre-matrimoniale (mi sarei sposata il primo di settembre!).Il mio attuale marito Luca (all’epoca fidanzato),insiste per portarmi al pronto soccorso ma io non ci volevo andare dicendogli che passerà,che era solo lo stress..ma dopo tante insistenze decido di accontentarlo..la guardia medica mi visita e visti i dolori che provo quando mi tocca lo stomaco,mi prescrive una gastroscopia in priorità e che eseguo il 19 agosto. Alla fine dell’esame la dottoressa mi chiede se sono dimagrita,se ho perso peso e mi avvisa che ha mandato l’esame istologico urgente;da queste affermazioni capisco che c’è realmente qualcosa che non va,ma più di tanto non mi preoccupo. Dopo quattro giorni ho il responso dell’istologico “Adenocarcinoma gastrico a cellule ad anello con castone”.Sono nello studio della dottoressa con Luca e dopo aver sentito la diagnosi dico “Come glielo dico a mia madre?”; Luca piange,io penso al dolore di mia madre. Mi vedo con il chirurgo che mi spiega che “Questo è una brutta bestia e noi dobbiamo usare tutte le armi in nostro possesso per combatterlo..bisogna fargli la guerra..faremo un intervento di gastrectomia totale (e qui mi uccide!!)”..io chiedo “come farò a vivere senza stomaco?” e lui mi risponde “la differenza tra avere lo stomaco e non averlo è la differenza tra essere vivi ed essere morti!”. Organizzano la data del ricovero e dell’intervento:5 settembre ricovero e 6 settembre intervento;e qui c’è lo zampino del mio destino beffardo..il 5 settembre sarei dovuta partire per il mio viaggio di nozze in Messico e il 6 settembre sarei dovuta essere nello Yucatan per iniziare il mio tour di nozze!!!!Il destino mi ha presa un po’ in giro,non credete??? L’intervento riesce alla perfezione ma il mio morale è a terra..sono terrorizzata,convinta che non avrei mai più avuto una vita normale,che non avrei mai ripreso a mangiare tutto quello che mangiavo prima..i chirurghi mi stanno vicino,mi confortano e mi assicurano che senza stomaco si può vivere e mangiare come prima..ma ci vuole tanta pazienza.. Inizio la chemioterapia ma va tutto storto..dopo solo 4 pastiglie di Xeloda ho una forte intossicazione che mi porta ad essere ricoverata in medicina 15 giorni,non riesco né a mangiare né a bere,ho continui sforzi di vomito che non passano nemmeno con i farmaci più forti..sono distrutta!Non vedo nessuno spiraglio. Passa anche questo brutto periodo,riprendo pian piano a mangiare e mi rivolgo all’oncologia di Udine..ho paura della chemioterapia,dei suoi effetti collaterali ma trovo una equipe di professionisti che mi seguono con professionalità e umanità..sono arrivata al settimo ciclo,ne mancano ancora cinque..la strada è ancora lunga..ogni tanto piango,ho voglia di mollare tutto e lasciare che il destino beffardo faccia il suo corso..poi guardo negli occhi di mio marito e di mia madre la felicità nel vedermi mangiare e nel sentirmi dire che la bestia non vincerà,che io sono più forte di lui perché io voglio vivere!!E allora stringo i denti e vado avanti per me e per loro che soffrono insieme a me. Bisogna trovare la forza di combattere,aggrapparsi alla vita con tutte le forze,perché la vita è imprevedibile e può regalarci tante cose belle..la vita deve essere vissuta,in tutte le sue sfumature.

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La storia di Bruno

Le lacrime rigavano il volto della donna seduta di fronte a me. Le avevo appena comunicato che il marito, appena sottoposto ad una gastroscopia, aveva un cancro allo stomaco. Le avevo detto di essere forte, di non abbattersi, che in mano ad un bravo chirurgo il problema sarebbe stato risolto, il male sconfitto. Quante volte ho dovuto dare queste brutte notizie, ma fa parte del mio lavoro e bisogna ogni volta trovare l’approccio più idoneo cercando di capire chi hai di fronte: c’è chi vuol sapere subito tutto e chi, invece, dovrà diventare consapevole in modo più graduale (“ha un’ulcera troppo grande per poter essere guarita dalle normali medicine, è meglio operarsi”).

Il lavoro è solo una parte della mia vita. C’è mia moglie, fedele compagna da oltre 30 anni, c’è mio figlio ormai da 4 anni lontano da noi. Lavora in Africa presso una ONG e ci vediamo solo un paio di volte l’anno ma ci sentiamo spesso via Skype. Non si ha idea di quanto si soffra in quei Paesi per la fame, le malattie, la delinquenza, le guerre. Siamo dei privilegiati ad essere nati qui: non dovremmo mai dimenticarlo, neanche nei momenti di difficoltà.

Poi c’è la mia grande passione: la bici. Appena posso indosso la mia divisa da ciclista e con la mia specialissima faccio Km e Km tra i boschi e le montagne della mia terra. Spesso partecipo a gare in Italia ed  all’estero non vincendole mai, ma divertendomi sempre.

Era il luglio 2015 quando ho cominciato ad avvertire un dolore allo stomaco, soprattutto, a digiuno e di notte. Ho pensato: “vuoi vedere che mi sono beccato, a causa del mio lavoro, un ceppo aggressivo di Helicobacter pylori che mi ha fatto sviluppare un’ulcera duodenale? Devo farmi una gastroscopia”. Così, il 3 agosto, un mio collega mi ha sottoposto ad EGDS: non era un’ulcera duodenale ma una piccola ulcera gastrica. La cosa cominciava a piacermi poco ma, in attesa dell’esame istologico, partii con moglie e bici per il Trentino dove trascorsi una splendida vacanza. Al ritorno l’esame istologico risultò negativo con Hp negativo. L’io medico mi diceva: “se non assumi antinfiammatori (altra causa di ulcera)e se non c’è l’Helicobacter l’unica altra possibilità, mi dispiace dirtelo, è quella di un cancro: devi ripetere l’EGDS”. Ho rifatto l’EGDS a settembre e questa volta l’esame istologico certificava quello che già sospettavo: adenocarcinoma.

Ora le lacrime rigavano il volto di mia moglie. Cercavo di consolarla, con il solito refrain dicendo di essere forte, di non abbattersi , che la chirurgia avrebbe risolto il problema. Io, frattanto, perdevo sempre più le sicurezze del medico per trasformarmi in un uomo con sempre più dubbi e paure. Fui operato il 1° Ottobre. Purtroppo l’intervento rivelò che il cancraccio, per caduta delle cellule neoplastiche, aveva invaso anche il colon, per cui oltre ad una gastrectomia subtotale mi asportarono anche gran parte del colon. Stadiazione T4bN0: ho qualche speranzella di farcela ma le prospettive non sono rosee. Ho iniziato la chemio con il FOLFOX ogni due settimane per 6 cicli complessivi. Ho perso peso (8Kg) ed ho i disturbi legati ai farmaci: nausea, dolori addominali, diarrea, parestesie alle mani e alla gola. E’ dura: non mi riconosco più in questo corpo, non riesco più a fare progetti, ho abbandonato la mia bici, mangiare è diventata un’ossessione. L’unica buona notizia è che ho ripreso a lavorare e a rivedere pazienti gastrectomizzati o con tumori, oggi, però, non solo con l’occhio del medico ma come uno di loro.

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La storia di Claudia

La mia storia, come tutte le nostre, è “singolare”.. Da sempre sono stata definita “salutista”, a volte con tenera ironia… a volte con feroce ironia. Nell’aprile 2008, ho vissuto un periodo lavorativo stressante, e dopo un anno in cui andavo spessissimo dal mio medico di famiglia a lamentare una serie di fastidi, finalmente mi viene prescritta una ecografia dalla quale emerge un linfonodo sotto lo stomaco di 2,7 cm…. Mi vien detto  che è normale…che i linfonodi servono a quello in caso di infiammazione… e mi viene toccata la gola come esempio.  Da allora fatico a farmi anche solo sfiorare in quella posizione… Non mi sento tranquilla e interpellato un gastroenterologo mi  consiglia di fare una gastro e di eradicare l’helicobacter che avevo in comodato d’uso da circa 3 anni. Faccio la gastro e…. si trova un  adenocarcinoma gastrico rimosso con gastrectomia totale e 4 + 2 (?) linfonodi pieni di tumore. Il bravissimo oncologo che mi segue,  prima di iniziare la chemio mi prescrive una pet… che evidenzia ulteriori 2 linfonodi…. che fortunatamente,  alla fine del durissimo ciclo di chemio non erano più presenti. IL mio istologico era un PT1N1 G3 (con la vecchia classificazione). Inizia il processo di consapevolezza della malattia: un periodo pieno di dolore, paura, senso di impotenza e solitudine nonostante avessi i familiari e gli amici vicini. Immagino non ci sia bisogno di spiegare la necessità di dare un senso al quotidiano dolore, alla quotidiana paura e alla quotidiana fatica di quei giorni. Impellente il bisogno di condividere questo “viaggio all’inferno” con altri viaggiatori simili a me. Non per escludere! Il   primo pensiero, non trovando nulla legato alla mia patologia, ma tanto su altri tipi di tumore, è stato quello di dire: non si sopravvive a lungo…. Poi ho pensato che le cause sarebbero potuto essere anche diverse: una percentuale inferiore di ammalati, un riserbo maggiore nel rendere pubblica una malattia che rende difficoltosa la vita di relazione, la vergogna di dichiararsi malati…. Questo è un mondo che premia la prestanza fisica e non perdona la malattia! Le relazioni tra persone si cementano anche attraverso il cibo, che unisce, che  aggrega, che è piacere condiviso e non sinonimo di dolore come invece succede a ME. Mangio, ancora oggi,  cibo insapore, cerco, con dolore, di mangiarne fino a scoppiare per  paura di dimagrire ancora… Sì, perché non mi sono ancora liberata del dogma magrezza= malattia=vergogna. Quando ho scoperto di avere un tumore allo stomaco, nelle infernali prime ore, consultando un caro amico di famiglia, medico, mi sono sentita suggerire: Claudia, non dirlo, la gente ti vivrà come “cipressata”. Sì, usò proprio questo termine. Non nego, nel tempo di aver pensato, qualche volta, che avrei fatto bene a seguire quel suggerimento, soprattutto quando mi sono resa conto che anche gli amici più cari, dopo una malattia del genere, modificano il tuo nome usando un diminutivo. Mai qualcuno prima si sarebbe permessa una libertà simile. Il TEMPO che IO ho inizialmente vissuto era profumato di paura: paura a lasciarsi andare alla vita,  un eterno limbo in attesa del prossimo controllo. Una vita sospesa tra un controllo e l’altro. E ciò non deve essere. Generalmente i sani, vicini alla persona malata, cercano di minimizzare la malattia ottenendo purtroppo, in noi, l’intensificarsi della rabbia, del dolore, dell’impotenza. Poi ho trovato NEL GRUPPO, composto di persone che come me hanno vissuto questa amputazione e  che,  come me, forse, stanno cercando risposte e che, come me, sono disposti a rendersi “parte di un insieme” per noi stessi e per gli altri. Persone che stanno riassaporando la VITA, consapevoli di avere avuto in dono un’altra opportunità. E pian piano ho ricominciato a portare lo sguardo oltre la singola giornata… Ho aperto il blog  TIMENNBLOG e ho probabilmente iniziato a metabolizzare la malattia  Forse, se il gruppo fosse esistito già dall’insorgere della mia malattia, non sarebbe successo quanto invece mi è capitato nei mesi successivi all’intervento. Faticavo infatti moltissimo a mangiare e spesso vomitavo in presenza di  dolori simili a coliche. In diverse occasioni, a chi mi capitava “ a tiro” riferivo di questi dolori e tutti mi rispondevano che dovevo semplicemente sforzarmi…. Dopo 2 anni dall’intervento finalmente  entro in contatto con il mio angelo custode, un bravissimo gastroenterologo che comprende il problema e inzia a farmi fare  dilatazioni… da allora ne ho fatte 9. Purtroppo all’ultima mi hanno detto che la mia anastomosi era troppo rigida e non si poteva più fare nulla: ho un lume di 1 cm… Sissssi, 1 cm. Le dilatazioni infatti hanno significato solo se fatte nel primo anno di “vita nuova” e all’epoca a nessuno è venuto in mente di propormelo. Ora, a distanza di 5 anni e mezzo,  mi ritrovo ad alimentarmi sempre con dolore e con dieta liquida. Quindi, quando qualche compagno di sventura dice che fatica a mangiare,  il mio consiglio è certamente quello di sforzarsi perché è vero che è una ginnastica che il corpo deve fare ma se permangono i disturbi… beh si deve andare a valutare il lume. A questo serve il confronto.. a mettere a disposizione la propria esperienza. Da qui l’idea di divenire, da gruppo,  Associazione, per essere davvero di supporto a chi, vive questa normale diversità. Associazione che quando finalmente siamo riusciti a costituire… ha dato un senso a quanto mi è successo. Insieme possiamo portare i sanitari a riflettere sul vuoto che ci accoglie dopo ‘intervento, insieme possiamo portare a riflettere, chi di competenza,  sui problemi lavorativi legati ai mille danni metabolici che ci accompagnano, insieme possiamo portare a fare riflettere le commissioni INPS sul nostro reale stato di gravità. Insieme, come Associazione portiamo quindi “all’esterno” i problemi che emergono nel gruppo FB che diversamente rimarrebbero “semplice” manifestazione di disagio. Intersecando quindi il cuore pulsante del gruppo FB con la ricerca di una soluzione che l’Associazione cerca di dare a questi problemi, davvero ho dato un senso all’essermi ammalata.

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La Storia di Damiana

Penso di aver avuto problemi gastro enterici da sempre. Fin da bambina spesso, dopo un pasto mi si  gonfiava l’addome con forti dolori sul lato destro a livello del fegato che si estendevano all’emitorace destro e a livello retrosternale con diarrea e tensione addominale.

Questi sintomi sono cresciuti negli anni con grande sottovalutazione dei medici che mi hanno sempre curato la colite di natura psicosomatica e non hanno mai pensato a problemi allo  stomaco che addirittura, quando ero in vacanza, mi si torceva per il dolore. Comunque nel 1996 ho tolto un fibroma all’utero, nel 1998 è nato mio figlio con parto  cesareo e successivamente il mio addome non ritornava nella sua misura naturale,  sembravo una donna incinta al quarto mese e avevo forti dolori alle ovaie durante l’ovulazione! Dopo diverse inutili  visite,  senza alcun riscontro… finalmente i medici si sono accorti  che c’era una cisti ovarica di 11 centimetri di diametro che hanno tolto nel giugno 2000. L’esame istologico ha però riportato, come esito,  un tumore cistico borbeline per cui mi è stato consigliato di togliere anche l’altro ovaio e l’utero (tolti dopo soli 20 giorni dal primo intervento). Gia’ in ospedale ho iniziato a sentire la nausea quando mangiavo l’insalata per via dell’aceto. A settembre del 2000 ho iniziato a vomitare con forte nausea e forti dolori. Il medico di famiglia mi ha prescritto lanzoprazolo e poi ho fatto la gastroscopia. Il risultato l’ho avuto a gennaio 2001: linfoma gastrico. All’epoca vivevo a Pescara, trasferita da  Manfredonia (FG) quindi senza parenti a parte  mio marito e un bimbo di 2 anni! Sono andata subito da un oncologo a Pescara e da lì il ricovero in day hospital dove mi hanno sottoposto a molti controlli, anche quelli del midollo osseo. I vetrini  sono stati inviati a Bologna al Sant’Orsola dove è stata confermata la diagnosi! Secondo il primario di oncologia di Pescara dovevo fare la gastrectomia totale piu’ la chemio; io mi sono operata a Genova al Galiera dal professore XXX,  un luminare. Stiamo parlando del febbraio 2001:gastrectomia totale con asportazione di qualche anello dell’esofago e linfonodi.  19 giorni di degenza e poi il ritorno dal mio bambino e dalla mia mamma a Manfredonia! Mia madre, vedendomi  mi disse che avevo la faccia verde! Comunque piano piano mi sono ripresa . Inizialmente mettevo sulle proteine una soluzione di pepsina e acido cloridrico che mi avevano dato a Genova. Poi sono iniziati i problemi alimentari e di metabolismo. Quando ho ricevuto la risposta degli esami istologici li ho portati a Bologna dal professore XXX che mi ha prescritto solo vitamina B12 e niente chemio perche’ mi ha detto che  non serviva  e cosi’ è stato!! Poi ho ripreso a lavorare,  ho cresciuto mio figlio. Purtroppo i miei genitori sono morti (mio padre per carcinoma allo stomaco e mia madre con mieloma multiplo e alzaimeer). Ci dobbiamo rendere visibili come Associazione perche’ tanti di noi sono scampati al tumore ma oggi dobbiamo affrontare i grossi problemi di metabolismo di reflusso biliare di ipoglicemia, diarrea, perdita di peso,  non assorbimento vitaminico e proteico ferro ecccc! E soprattutto… DIAGNOSI PRECOCE

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La storia di Enzo

Un cancro preistorico.
Mi è capitato di ammalarmi di cancro allo stomaco 23 anni fa (avevo 39 anni), in un epoca in cui la parola cancro non si poteva nemmeno nominare, tra l’altro il cancro era unico ai miei tempi, non c’erano tutte le classificazioni sofisticate di oggi, era cancro e basta.
Dopo mille vissicitudini fisiche e psicologiche, patite anche grazie alle chiusure operate dalla società di quei tempi, il male si convinse che non ero pane per i suoi denti e mi abbandonò…….per sempre.
Eppure ero il suo soggetto ideale, piagnone, lamentoso, isterico, insicuro, pieno di dubbi e di domande, della serie “perchè proprio a me”, il classico ammalato che con un colpo secco va a finire al creatore.
Mi ha scartato perchè nel frattempo da piagnucolone che ero, grazie alle tribolazioni della chemio terapia e al dovermi tenere tutto dentro per non essere emarginato, stavo diventando “tosto”, ma tosto come il ferro…..se volevo sopravvivere.
E così decise di lasciarmi perdere e che non ne valeva la pena, d’altronde non aveva che l’imbarazzo della scelta, poteva rimpiazzarmi con altri quando voleva.
Che dire? che potrei essere stato semplicemente fortunato? o che ero un numero scelto a caso e che avevo fatto bingo?
Se guardo dietro a tutto ciò invece trovo disperazione e coraggio, forza sovrumana, unghie dei piedi e delle mani consumate a forza di rimanere attaccato a qualunque cosa o persona mi passasse vicino, fede, amore, anche passione per la propria malattia che in alcuni momenti mi sono convinto di amare…….si, perchè no, forse l’ho amata per poterla poi ingannare!
Mi dispiace per l’ordine medico se come numero non ho fatto la fine che mi avevano diagnosticato, li ho spiazzati, lo so, mi davano già per morto……..non è colpa mia però, a volte capita.
E’ capitato a me, può capitare a tutti………ed è questo ciò che conta, al di la delle fredde statistiche che non vogliono dir niente e delle facili sentenze che contano quanto carta straccia.
Lottare sempre e comunque, sino allo stremo delle forze che non sono quelle che crediamo di avere ma molto ma molto di più, solo che non lo sappiamo sin quando non veniamo chiamati in causa.
Alla fine del tribolato percorso ti guardi allo specchio e ti chiedi……..è mai possibile che io abbia fatto tutto ciò? Si è possibile, tutto è possibile, anche guarire dal cancro…..crediamoci.

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La storia di Ferdinando

Vi racconto la mia storia essendo appena arrivato nel gruppo, sperando che l’informazione condivisa possa essere utile per vivere meglio la nostra condizione. E’ vero che non c’è una storia uguale all’altra , ma molti punti sono comuni e spesso l’informazione e il comportamento dei medici e “migliorabile”(mi limito a questo). Per fortuna c’è internet che apre gli occhi. Ho 66 anni .La cosa è cominciata verso l’inizio del 2011, quando all’inizio del pasto mi si bloccava il boccone nell’esofago/cardias; bevevo un bicchiere d’acqua, si sbloccava e mangiavo bene per tutto il pasto. Non avevo altri problemi, di vomito, dolori etc… stavo benissimo. Non fumo, un po’ di vino, mangiare sano il più possibile, molto sport. Dopo un po’ di mesi con questo problema, decido di farmi vedere dal medico; devo fare la gastroscopia. Vivo a Beinasco (To); con la mutua prenotazioni con attesa 6 mesi; vado a pagamento – 3 gg. di attesa. Ospedale San Luigi di Orbassano. Cosi all’inizio di agosto 2011 mi dicono che ho un bel carcinoma da togliere subito. Mi crolla il mondo addosso, finché non faccio una Tac con mezzo di contrasto, che dice che il tumore dovrebbe essere confinato allo stomaco. Sospiro un pochino. Intanto vengo a conoscere gente che ha avuto lo stesso problema e che vive , chi da 13 anni , chi da 20 anni e questo  mi da un po’ di speranza. Mi operano il 1 settembre 2011 ma dopo 5 gg avevo dolori al ventre ; c’era un emorragia e cosi mi ri operano per fermarla; dopo qualche gg faccio l’esame Rx del transito ( ti fanno bere uno sciroppo Gastrographin -che schifo!!!) e vedono il passaggio. Poiché sono uno sfigatissimo, si scopre che avevo un fistola aperta dove l’intestino è stato collegato all’esofago, per cui il liquido esce fuori, con conseguenze davvero brutte e dolorose. I medici decidono di aspettare che la fistola si chiuda, come fosse una ferita, naturalmente e per fortuna cosi avviene dopo una settimana. Comincio a mangiare piano piano e alla fine dopo 20 gg 10 kg. in meno esco dall’ospedale. Cerco di trovare il modo migliore per alimentarmi e per riabituare il corpo alle sue funzioni. Purtroppo le uniche informazioni che mi hanno dato, sono state quelle delle dietiste, che servono veramente a poco. Ma i problemi per me si presentavano dopo i pasti; ho imparato che il latte mi disturbava ; mi prendevano le crisi di dumping e mi buttavo sul divano sudando con il batticuore. Poi leggendo in internet, ho scoperto molte informazioni che mi potevano essere dette prima dai medici (come un ottimo documento dell’università di Modena Reggio Emilia che spiega molte cose e da consigli). Quello che mi chiedo e che ho anche chiesto ai medici miei ; ma perché anche voi non date delle informazioni simili; sguardi straniti, alzatina di spalle, atteggiamenti tipo “sappiamo noi quello che deve essere fatto”. Per fortuna che internet c’è! Sto facendo la chemioterapia adiuvante sono al 3 ciclo e ho cominciato da 3 gg la radioterapia. Non ho grossi problemi , salvo un po’ di bruciori , acidità , nausee; ma sopportabili. Il problema più grande è che se mangiando non riduco in poltiglia il cibo e non bevo ad ogni boccone, mi si blocca il passaggio nell’esofago e son dolori per sbloccarlo. Non avendo più il sacchetto dello stomaco non riesco a vomitare (non so se son solo io cosi – qualcuno senza stomaco riesce a vomitare?) per cui devo fare una serie di riti per sbloccarmi e aspettare finché si libera. Ho fatto la dilatazione dell’anastomosi, cioè del punto dove c’è la congiunzione tra esofago e intestino e da allora (15 mm) non ho più avuto problemi di passaggio cibo.

RADIOTERAPIA Ho fatto anche la radioterapia con alcuni problemini che si sono superati abbastanza agevolmente. A distanza di 2 anni però si scopre che sono caduto in una recidiva. Cioè il mio cancro non se ne è andato, ma è riscontrabile nel pancreas , nell’anastomosi e anche nel colon, perciò non c’è altra cura che la chemioterapia, che sto effettuando con protocollo FOLFOX perché hanno provato un primo ciclo di FTC (Taxotere) e quasi morivo. Evidentemente la terapia adiuvante non ha avuto successo.

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La storia di Ferruccia

Ho sempre sofferto di mal di stomaco sin da ragazza troppi caffè, troppe sigarette, stress al lavoro..
Quando arrivava la colica, dal buscopan in pastiglia son passata alla punturina, in media, negli ultimi anni,parlo del 2009, almeno una al mese.
Arriviamo al 2011, una puntura non bastava più a farmi passare la colica, ero arrivata a farmene due, così decisi di fare una gastroscopia
per controllare la salute dello stomaco.
La feci il 19 giugno del 2011, intorno al 29 giugno, mi chiamarono a casa, (avrei dovuto ritirare l’esito il 4 luglio) dicendomi di andare subito in clinica…mi dovevano parlare.
Mezz’ora dopo ero lì, difronte al dottore che mi fece la gastro, mi disse che avevo un carcinoma maligno, che potevo farmi fare altri consulti, in strutture più grandi tipo Istituto Tumori, Niguarda ecc…ma… disse: non perda tempo.
Difficile decidere, dopo una notizia così, ma, decisi di rimanere
in quella piccola clinica, dove mi recavo da oltre 30 anni x analisi varie,  o quando dovevo corerre al pronto soccorso, quando i miei figli si facevano male.
Chiamò, il prof XXX e  mi ricevette subito in reparto.
Mi disse che solo una volta aperta, avrebbe deciso quanto doveva asportare.
Scesi, dal reparto e andai dritta, per il prericovero,
che iniziò il 4 luglio, il 7 mi ricoverarono, 8 ero in sala operatoria.
L’operazione durò 8 ore…ci pensate? come una giornata di lavoro…
Mi misero un giorno in intensiva, e poi in reparto, sotto morfina. Sinceramente mi ricordo poco di quel sabato e domenica, dormivo in continuazione, solo il lunedì mi resi conto di quanti tubi avevo addosso, e a quanti ero collegata.
Durò 11 giorni la mia permanenza in clinica, dove scoprii, che il professore , arrivava da oltre 25 anni di esperienza al Niguarda. Questo per dire, che tutto è relativo, se ci si trova bene in un posto.
In agosto feci la conoscenza del prof. XXX oncologo, che mi spiegò
in una maniera dolce e gentile, che avrei dovuto fare un ciclo di chemio
(sei) come prevenzione. Iniziai a settembre, e sino ai primi di gennaio
per me iniziò tortura, non riuscivo a sopportare la chemioterapia, avendo la nausea dalla sera alla mattina e viceversa.
Nel frattempo feci la conoscenza della nutrizionista, perchè anche se piccola come clinica, sono molto organizzati, tutto collegato…
Operazione, Oncologo, Nutrizionista, esami ogni 3 mesi ecc…
Facendo gli esami di routine, nella Tac, mi han trovato un enfisema al polmone questo come regalo delle tante sigarette fumate, e nella cistifellia un calcolo che a oggi è di due cm, e se ne son formati altri 3.
Ho fatto una visita con un chirurgo dell’equipe medica, mi ha detto di lasciare il tutto in pausa, perchè potrebbe essere un danno, operarmi,a meno che non arrivi una colica, allora devo correre al pronto soccorso.
Il prossimo mese ho i vari controlli, vediamo come và, intanto incrocio le dita e vado avanti.

Vivere senza stomaco si può

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La storia di Giancarlo

Inizialmente non avevo problemi di digestione, ogni tanto prendevo qualche compressa di “ GASTROLOCT “ per il reflusso. Maggio 2011 l’analisi di controllo, rileva FERRITINA bassa, il mio medico la settimana seguente, nuove analisi, FERRITINA sempre bassa, no sangue nelle feci, e no nelle urine, mi prescrive terapia x 15 gg di fiale ferro, poi nuove analisi, FERRITINA sempre bassa no sangue nelle feci no nelle urine. Agosto 2011 fare subito gastroscopia, che rileva una grossa ulcera. L’esame istologico ( 30/8/11 ) dice: Ulcera con gruppi ghiandolari atipici riferibili ad adenocarcinoma, segue TAC che conferma. Subito visita dal chirurgo, Dott. ZINGARETTI primario della chirurgia dell’ospedale di Pesaro, che mi fissa l’intervento per il 20/9/11.  Nell’intervento mi è stato tolto completamente lo stomaco e la colecisti. 1/10/2011 vengo dimesso, diagnosi: Ca gastrico angolare, G3, tipo intestinale, pT3N0Mx.  25/10/2011 visita oncologica, che stabilisce, polichemioterapia schema FOLFOX  8 cicli di 2 settimane con posizionamentO di: CVC  ( sondino da inserire nella vena giaculare alla base del collo ) al quale mi avrebbero collegato i flaconi della chemio. Questo sondino è stato molto utile durante la terapia della chemio, in quanto mi distendevo sul lettino a leggere e sentire radio o musica e potevo anche spostarmi con il trespolo.  Delle 8 applicazioni di chemio che dovevo fare me ne fanno fare 7 in quanto l’alimentazione andava sempre molto male, sono dimagrito 33 Kg. ( ora ne ho ripresi 5 ) anche se non avevo grossi problemi con la chemio. Ho avuto  un pò di nausea, un pò di vertigini, un pò ho rimesso, mi sono caduti un pò i capelli, ( che poi sono ricresciuti ). Il problema più grosso è stata l’alimentazione. Potevo mangiare così poco da non poter stare in piedi durante il giorno, era sempre una prova per vedere quale alimento mi dava meno problemi, poi mi capitava che un alimento che potevo mangiare, poi non potevo più mangiarlo.  Durante il post operatorio numerose visite chirurgiche, 2 Nutrizionisti, uno privato uno dell’ospedale, il medico di famiglia. Tutte le numerose visite erano una disperata richiesta: Come e Cosa posso mangiare ? La risposta: Puoi mangiare tutto quello che non ti dà fastidio,cibi ricchi di calorie, fai bocconi piccoli, mastica molto. Anche gli integratori, non sono stati la soluzione aspettata. Dopo un pò ho capito che nessuno mi poteva dire concretamente quali cibi poteva mangiare chi aveva subito una simile operazione. In pratica, anche se non lo dicevano, dovevo riconoscere da solo quello che potevo mangiare. Nei vari controlli periodici, mi hanno prescritto, sempre analisi del sangue, TAC, TAC Total Body, Ecografia addome, Gastroscopia, RX Torace. Ora posso mangiare molto meglio, riesco a essere attivo tutto il giorno, e mi accontento ripensando a quanto era difficile prima.

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La storia di Gian Luigi

Ho sofferto e soffro di somatizzazione emozionale ovvero negli stati d’ansia o d’ira mi prende una specie di contrazione delle viscere che mi causa uno spasmo allo stomaco, ora addominale, con conseguenze spesso legate a coliche e scariche diarroiche. A 43 anni ho avuto l’asportazione della colicisti per calcolosi. In seguito lo scarico diretto della bile nell’intestino mi dava spesso attacchi di colite superati poi dall’assunzione di ½ bustina di Questran al giorno, datami dalla gastroentorologia dell’ospedale Sacco assieme all’imperio di assumere una dose di vegetali non inferiori a 450 g. pro die. Al mattino molto spesso non ho fatto colazione limitandomi all’assunzione di un solo o più caffè e per il lavoro, spesso passavo l’intera mattinata, fino alle 15, solo con quelli rimandando il pranzo alle 16 e poi la cena alle 20 circa. Ho sofferto stagionalmente dei tipici disturbi di gastrite curati con Il MILID che smettevo alla scomparsa dei disturbi di solito dopo 3 settimane.(fino a quando è stato venduto) Disturbi che col passare del tempo si sono attenuati o per meglio dire mi ero abituato. Tre anni prima dell’intervento incominciai a notare che anche in casi in cui non ero andato oltre misura nel pasto, capitava di accusare gonfiori come se avessi ingerito il doppio del normale. In queste occasioni la digestione mi sembrava, indipendentemente da  cosa avevo mangiato, particolarmente difficile. Sono stato fumatore  e gli ultimi anni, ho smesso nel 2001, fumavo anche, ma solo in particolari occasioni di tensione, tre pacchetti al giorno. In gioventù dall’adolescenza all’età di 43 anni, l’assunzione di alcool sotto qualsiasi forma, mi provocava una Orticaria che si manifestava in forma libera su tutto il corpo ma in particolare sulle parti che avevo sottoposto a sforzo o a contatto per lavoro, cessata con l’asportazione della colicisti. I 25 Ottobre del 2008 la sera prima di andare a letto mangiai tre cachi. Il giorno seguente non riuscii ad alzarmi dal letto per il dolore allo stomaco che mi costrinse a letto per una settimana, assolutamente incapace di mangiare, il sabato successivo notai che con l’assunzione di piccoli pasti il dolore scemava. Mi recai all’ospedale Sacco per una Gastroscopia e mi fu fotografato un carcinoma di particolare dimensione, sanguinante. L’11 novembre fui ricoverato all’ospedale Sacco, di Milano, dove con le terapie fui messo in condizione di affrontare, con successo, il 22 dello stesso mese l’intervento. Mi fu asportato lo stomaco, la Milza, la parte prossimale del Pancreas, e 32 linfonodi di cui i 2 prossimali lievemente interessati. Fui dimesso in nona giornata. Il periodo di degenza post operatoria fu caratterizzato da intensi bruciori che mi assalivano nel primo pomeriggio dalla 3° alla 5° giornata poi rimossi non so in che modo dai medici curanti. Il primo pasto fu un insuccesso clamoroso concluso con una vomitata preceduta da un attacco di terrore per come si sarebbe svolta la cosa che invece fu più che naturale ed indolore. L’oncologo non mi prescrisse la Chemioterapia, contrariamente all’indicazione avuta dallo IEO, per via di una carenza della valvola Aortica che nel luglio del 2009 fu sostituita. Il decorso post operatorio fu, fra alti e bassi, lungo ed interrotto dall’intervento al cuore che mi rimise al palo. Nella primavera però e sino a luglio, quindi da Marzo a Luglio ho potuto lavorare in campagna senza grossi problemi. Non riuscivo a bere acqua e avevo afte in bocca, l’acqua la mischiai col tè La continua ricerca, della dieta ideale fu laboriosa e caratterizzata da continue dissenterie per cui non riuscivo a capire quali erano le cose che potevo mangiare e quello che invece non mi era utile. Scartai per prime le verdure, sotto ogni e qualsiasi forma, il latte. I latticini freschi per via della dissenteria che la aumentavano, succhi di frutta per l’alto contenuto in fruttosio e saccarosio e così finii per scartare anche il decalogo del dietologo. Dapprima tentai anche i surrogati multivitaminici ma oltre al costo subentrava una certa stanchezza nell’assunzione Mi orientai verso piccole razioni che distanziai sempre di più perché le raccomandazioni fattemi di mangiare poco e spesso mi affaticavano senza darmi riscontro. Iniziai cosi la ricerca di cosa potessi inghiottire che fosse assimilabile con facilità senza che la glicemia ne avesse a patire e senza che mi si creassero ingorghi digestivi Individuai nel burro di arachide, banane, arachidi, noci, mandorle, nocciole e altra frutta secca una sopportabile fonte di proteine, cioccolato fondente con poco zucchero, (7%) Mangiavo così spesso ma piccole cose ad alto contenuto in grassi e proteine Eliminai il ferro che era uno dei responsabili della dissenteria sostituendolo con le compresse di multivitaminici. Mangiai e mangio bianco d’uovo cotto al tegamino con tanto burro. Eliminai la pasta lunga che mi provocava spesso il vomito  sostituendola con la corta ed il riso in diverse preparazioni anche in insalate, semolini di riso con brodo di carne. Mangiai carne in due forme, cruda come tartare o carpaccio, cotta tritata in sughi, ragù, chili  ecc., omogenizzati diluiti in brodo di carne o in minestrine,  sino a quando sono stato in grado, dopo circa due anni dall’intervento, di affrontare la prima bistecca, il prosciutto cotto solo a piccoli pezzi. Proteine vegetali assunte con frullati di ceci, pasta e ceci, pasta e fagioli ecc. Imparai anche a masticare molto di più, riabituandomi a mangiare in più tempo con più calma. Poco alla volta la dissenteria si era fermata e nelle feci non trovavo più le cose che avevo mangiato. Forse un aiuto mi venne dal fatto che sapendo cucinare  mi preparavo da solo quello che avevo voglia o che desideravo mangiare. Mediando con la glicemia approfittavo di quando era bassa per farmi del pancotto e delle fette biscottate con burro e marmellata. Sono così arrivato a riprendere buona parte del peso perso, nel luglio del 2009 pesavo 60 Kg. ora ne peso 69. Prima pesavo 78 kg. La dissenteria è diventata un fatto episodico ma la digestione continua ad essere non facile, sono anemico e l’anno scorso ho avuto problemi di calcoli renali che sono stati asportati, qualche volta mi ritrovo ad avere ancora le stesse difficoltà dei primi giorni ma a differenza di allora il disturbo dura solo uno o due giorni. Devo camminare sulla lama del rasoio. Ad oggi non ho problemi, i marker e gli esami che ormai faccio ogni otto mesi hanno sempre escluso il ritorno della malattia, intanto anche se con difficoltà ho raggiunto i 73, fra tre mesi. Sono entrato nella categoria degli inutili, per IL SSN Da un’iniziale invalidità del 100% Grave sono passato al 75 % anche se i disturbi restano quelli di prima, sto bene solo quando sono a digiuno e fino all’esaurirsi dell’energia disponibile Forse anche a causa delle altre patologie ed in particolare del diabete le limitazioni nutritive sono la mia più grande incognita, non è più possibile la misurazione postprandiale che si è spostata di qualche ora ma all’inizio la mia glicemia era livellata intorno a 150mg con la glicata a 5,6 adesso è stazionaria per tutto il giorno a 200mg. glicata a 9 indipendentemente da quello che mangio.

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 La storia di Giovanni 

Ripercorro brevemente la mia storia oncologica. Il gastroenterologo dott. **** mi ha scoperto il cancer dopo una gastroscopia eseguita per riscontro di anemia microcitica ferropriva alla fine di novembre 2010. Sono stato “felicemente” operato il 3 dicembre 2010, all’età di 69 anni, era un anno che ero in pensione, dall’ottimo chirurgo dott. **** della Chirurgia Geriatrica (ora eliminata dopo il pensionamento del direttore prof. ****). Ho subito, obtorto collo, un intervento di gastrectomia totale con confezionamento di anastomosi esofago-digiunale T-L meccanica su ansa defunzionalizzata alla Roux. In parole povere il chirurgo mi ha tolto completamente lo stomaco. L’oncologo, visto l’esame istologico, ha sentenziato come un giudice di cassazione, senza appello: ADK stadio IV, (pT3,pN3,M0,G2). Dopo una discussione se fare o non fare la chemio l’umano e competente oncologo dott. **** mi ha convinto ad eseguire 6 cicli di cisplatino+taxotere+pastiglie di Xeloda, ogni 21 giorni, iniziati il 3.2.2011(dopo 60 giorni dall’intervento) e terminati il 13.5.2011. Tutto bene per il resto del 2011. A gennaio 2012 i marcatori tumorali S-CEA e S-CA 19.9, che non avevano mai dato segni di aumento, hanno cominciato a muoversi. Ho eseguito tanti esami: diverse tac con mezzo di contrasto che ti scaldano la testa, una pet-tac, colonscopie, gastroscopie ed una ecografia con mezzo di contrasto. La tac con m.d.c. del 9 di agosto 2013 ha sentenziato che ho una recidiva al fegato (vedi referto 9.8.2013). Fortunatamente vengo assegnato alla dott.ssa ****e al suo aiuto dott. ****, competenti e umani oncologi. Si decide per 4 cicli di chemio, ogni 21 giorni, di cisplatino+xeloda (considerato che precedentemente questi farmaci avevano rallentato la malattia). Comincio il 22.08.2013 utilizzando il port a cath nuovo di zecca che mi ha inserito il bravo chirurgo dott. **** dell’equipe del dott. ****, e termino il 24/10/2013. Al fine dei quattro cicli faccio una tac con m.d.c. (vedi referto 6.11.2013) e si nota una regressione della recidiva al fegato: il nodulo di 27 mm si era ridotto a 10 mm, quello di 13 mm era scomparso, scomparsi anche quelli di 11 mm e 9 mm. Anche i linfonodi addominali si sono ridotti in numero e dimensioni, il maggiore dei quali è 11×6 mm (precedentemente era 22x16m). Quindi la chemio ha fatto il suo dovere!! Visti i risultati dei prelievi, tutti compatibili con la randomizzazione, gli oncologi mi hanno proposto di tentare di entrare in uno studio nel quale si utilizzano 10mg/kg (nel mio caso 800 mg per infusione) di IPILIMUMAB, già usato con successo per il melanoma metastatico. È un anticorpo monoclonale interamente umano approvato nel 2011 dalla FDA per il trattamento del melanoma avanzato (metastatico o inoperabile) in soggetti adulti e sui quali siano state provate altre terapie. Quindi, ad oggi, non è un farmaco di prima linea. È usato per attivare, o meglio disinibire il sistema immunitario contro le cellule tumorali. Oggi è sottoposto a sperimentazione clinica per testarne l’efficacia sul carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC),[1] sul tumore del polmone a piccole cellule (SCLC)[3] e sul carcinoma della prostata.[4] Il protocollo prevede di effettuare 4 cicli ogni 21 giorni di IPILIMUMAB, che ho terminato il 16/01/2014 e due controlli con tac: dopo due cicli (27/12/2013) e al termine dei quattro cicli (06/02/2014). I referti delle tac hanno evidenziato stabilità di malattia. Ora mi attende una nuova tac verso il 20 di marzo e se confermerà la stabilità riprenderò l’IPILIMUMAB ogni 3 mesi. Debbo ringraziare i medici, gli infermieri e i tecnici sempre disponibili, umani e competenti dello IOV. Ora, terminata la fase di induzione, cosa accadrà? Se il referto della tac, che effettuerò il 20 marzo circa, confermerà la stazionarietà della malattia, passerò alla fase di mantenimento: effettuerò cioè una infusione di IPILIMUMAB ogni 12 settimane. Predire se lo studio avrà successo è difficile, siamo nel campo delle probabilità. Sono circa 114 i soggetti, in 40 centri di tutto il mondo, che vengono sottoposti allo studio.

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La storia di Laura

La mia storia inizia nel  luglio del 2007. Ho 37 anni e un bambino di due e mezzo. Sto per partire in vacanza ma da qualche mese l’acutizzarsi dalla mia fastidiosa gastrite non mi lascia riposare. Ho sempre sofferto di problemi gastrici e da oltre un anno sono in cura da un omeopata (neurochirurgo) che anche attraverso l’agopuntura mi propone una terapia dolce, senza tuttavia prescrivermi una gastroscopia, nonostante le insistenze di mio marito. I sintomi vanno e vengono. A tratti la terapia sembra eliminare i sintomi, ma mai completamente. Ad un certo punto i dolori si fanno più intensi e riesco a dormire solo sull’addome. Mi rivolgo al medico di famiglia che mi prescrive lansoprazolo che però non risolve. Chiedo che mi prescriva l’Antra ma si rifiuta perché dice che così va fuori budget. Sono molto arrabbiata e parlando con una collega mi dice che da troppo tempo mi sente lamentarmi per lo stomaco. È ora di una gastroscopia. Mi prenota tramite un suo amico al Fatebenefratelli di Roma dove una mattina di fine luglio, giorno prima delle vacanze, mi presento in sella al mio motorino alle 9. Niente sedazione perché vado di fretta, alle 10 ho una riunione..
La dottoressa é tesa ma cerca di rassicurarmi. Esegue molti prelievi, 12 infiniti minuti. Mi tratta come una bimba coraggiosa…brava, quasi fatto, sei forte…
Colloquio immediato con il primario che vuole essere sicuro, visto che sono lì da sola, che abbia ben chiara la gravità della situazione. Si tratta di cancro. Bisogna togliere lo stomaco. Mi opererà al più presto, entro 15 giorni, e sì, si vive anche senza stomaco. Non so dove ho trovato le risorse per uscire di lí, telefonare a mio marito, sedermi su un muretto, piangere e aspettare. Il 14 agosto vengo operata presso il reparto trapianti del San Camillo di Roma da Emanuele Santoro che decide di non intervenire in laparoscopia visto che la lesione è molto estesa ( 4 cm) e vuole avere agio di osservare attentamente gli altri organi addominali. Secondo i chirurghi una lesione così estesa per la tipologia ad evoluzione “piatta” presuppone   una  malattia in atto da oltre 3 anni. Il risultato viene classificato come carcinoma gastrico scarsamente differenziato con cellule ad anello con castone. UOCC 2002 pT3 N1 G3 con metastasi in 4 dei 29 linfonodi reperiti.
La ripresa è tutto sommato buona, piccoli pasti alimenti semplici ma  scariche continue e blocchi di cibo mi tormentano. Per il primo provo varie soluzioni senza grandi risultati anche se con il tempo tenderà a migliorare. Per i blocchi vengo sottoposta ad una dilatazione ( indolore) durante una gastroscopia con effetti immediati e duraturi. Il dimagrimento è spaventoso, sono sotto i 40 kili per 164 cm e quindi mi sottopongono alla NED nutrizione enterale domiciliare (sacche di cibo infuse da una pompa H24 attraverso un sondino naso-gastrico) grazie alla quale recupero in poco tempo i chili che mi mettono in condizione di affrontare la chemioterapia. Il collegio di oncologi radio terapisti si divide sul da farsi e alla fine decide a maggioranza per un trattamento adiuvante 5FU-AF e procedo con il centraggio per la radioterapia addominale. Il mio oncologo di riferimento dr. Fabio Calabrò sostiene che gli studi in materia non dimostrano che vi sia un vantaggio in termini di sopravvivenza, ma che sono molto giovane e questo schema dovrebbe ridurre il rischio di recidive. Con paura e fiducia inizio la terapia endovena che prevede 6 cicli anche se decidono di non inserirmi il port e con la mia difficoltà venosa è un vero incubo. ( questo è stato un grave errore: consiglio a tutti di insistere per non farsi massacrare le vene; ad un certo punto mi hanno dovuto iniettare la nutrizione persino nelle vene dei piedi). Dopo le prime 3 infusioni qualcosa inizia a non girare. Chiedo aiuto ad una infermiera del reparto che mi consiglia assumere il mycostatin per ridurre i fastidi. (questo è stato un altro grave errore: se ne avessi parlato col medico o meglio se lei lo avesse riferito ad un medico si sarebbero allarmati mi sarei evitata molti guai) . Alla 5inta infusione collasso. Cado in una specie di letargo priva di conoscenza, tutte le mucose del corpo (bocca, occhi parti intime ecc) sembrano esplodere. In due giorni perdo tutti i capelli. Vengo ricoverata d’urgenza presso il reparto e sottoposta ad una terapia di cortisone, antibiotici e altro che mi riporta alla coscienza. Essudavo fluorescente. In pratica il mio organismo non ha l’enzima per metabolizzare il fluoro che si è accumulato procurando tossicità. Esiste una analisi per verificare questa carenza enzimatica ma essendo molto costosa non viene effettuate di routine. A questo punto dopo una lunga degenza e una difficilissima ripresa tutte le terapie ( che contengono, siamo nel 2007, in qualche modo fluoro) vengono sospese. Questa assenza di terapie praticabili mi getta nello sconforto e richiedo una seconda opinione al dr. Santoro dell’humanitas di Milano e al dr. Lopez dell’Ifo di Roma. Entrambi concordano con la decisione, valutando che ormai è passato troppo tempo dall’intervento per avere benefici dalla chemio e che si terranno altri tentativi per eventuali recidive. L’idea che non ci siano altre cose che posso fare è molto difficile da accettare e inizia la mia (dolorosa) convivenza con la malattia cronica. I principali problemi sono l’alimentazione, la perdita di peso, le carenze di ferro e vitamina b12, le ricorrenti crisi glicemiche, e in generale una stanchezza che non passa con il riposo.
Negli anni seguenti alcuni problemi sono molto migliorati. Le scariche si sono diradate. Sono perlopiù legate all’ingestione di cibi zuccherosi o a base di latte o troppo freddi /caldi ( a volte nn lo so nemmeno io). Così anche le crisi glicemiche migliorano grazie alla ferrea disciplina di mangiare ogni 2,5 ore. La stanchezza è migliorata: ora faccio quasi quello che facevo prima considerando che non effettuo alcuno sport  e che lavoro 42 ore settimanali. L’anno scorso a giugno, 44 anni, la grande sorpresa: nonostante l’IUD sono rimasta incinta! Sorpresa e sgomento… Mi sono presa un po’ di tempo per riflettere: la mia situazione, un figlio di 10 anni per cui non correre altri rischi, la vecchiezza intrinseca… Insomma ve lo potete immaginare… In questo il gruppo è stato importante, Giovanni Chioetto e Rosanna Fiorino su tutti, perché mi ha aiutato a reperire articoli scientifici correlati alla gravidanza  in pazienti gastrectomizzate.  Negli USA in effetti si procede con più frequenza alla gastrectomia totale a scopo preventivo – per pazienti con una specifica mutazione genetica – e per obesità e quindi esistono un maggior numero di esperienze in materia. Su saggio consiglio della ginecologa ho effettuato di corsa una villocentesi visto che me ne sono accorta un po’ tardino, pensando soprattutto ad una menopausa precoce (Il vantaggio è che si effettua all’11esima settimana e,  in caso di aborto terapeutico si procede in maniera meno invasiva dell’amniocentesi,  che si effettua alla 16esima) . All’esito negativo della villocentesi abbiamo deciso di portare avanti la gravidanza appoggiandomi  al dipartimento di nutrizione clinica dell’Umberto I ( dr.ssa Sabrina De Leo) e al reparto di patologia ostetrica del Fatebenefratelli ( dr.ssa Roberta Licia Scala). Da subito è stato evidente l’aumentato fabbisogno di vitamina B12: siamo passati da 1000 a settimana a 5000 a settimana dell’ultimo periodo. La dieta è stata integrata e bilanciata con molta cura. Soprattutto all’inizio, ho dovuto pesare le porzioni ed ho scoperto che, l’immediato  senso di pienezza mi ha sempre ingannato sulle quantità di cibo che effettivamente ingerivo. Ora sono molto più attenta e consapevole. Soprattutto ho integrato il ferro endovena con diversi cicli di ferlixit che tuttavia ho tollerato bene. L’accrescimento fetale e l’ematochimica sono stati monitorati molto spesso ma senza ansie. Alla 38esima settimana il bambino è nato naturalmente (nonostante fosse stato previsto un cesareo il giorno successivo). Pesava 3,030 grammi ed era in gran forma. Cosa posso ancora dire sull’intera vicenda? A volte Penso che se il medico di base e l’omeopata fossero stati più scrupolosi la malattia non sarebbe di certo progredita così tanto, rendendo necessario un intervento così radicale, d’altra parte sembra che la malattia fosse attiva da almeno tre anni e se l’avessi scoperta in tempo forse non avrei avuto il mio primo figlio e allora la pecora avrebbe mangiato la rosa. È tutto un grande mistero…
La mia non è una storia paradigmatica ma vorrei che le giovani donne che vengono colpite dalla malattia continuassero a pensare in positivo al dopo. Facendo scelte accorte. Congelando gli ovuli, proteggendo la propria fertilità e continuando a sognare,  senza pensare ( ma senza dimenticare) che sono fortunate solo perché sono vive.

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La storia di Pina

Vi racconto la storia come parente della persona colpita da cancro allo stomaco.

Io sono la figlia di Pina, una donna splendida  che non ha mai avuto niente in tutta la sua vita.  Era inizio 2012 e iniziano  dolori e bruciori  come  una semplice gastrite, rifiutandosi a priori di fare una gastro si va avanti con protettori e ad evitare cibi piccanti e fritti e preferire biscotti secchi e pane per tamponare quel fastidio. Inizia a perdere peso e il dolore persiste al punto di mangiare solo riso in bianco e stare tutto il giorno a letto dal forte dolore. Arriva novembre 2012 facciamo un eco all’addome,  il referto è negativo, “signora non ha nulla” (medici incompetenti perché la macchia c’è)…. Andiamo avanti ancora qualche mese fin quando io stessa marzo 2013 prendo il telefono contro la sua volontà  e prenoto una gastro a pagamento perché con la mutua andavamo nel 2015.. dopo 2 giorni andiamo io e lei, il medico preleva dei campioni per analizzare, prescrive delle analisi e ci consegna una lettera per il medico di famiglia. Il gastroenterologo non mi dice niente, solo di vederci dopo le analisi.  Dopo qualche giorno, era la settimana santa (la + brutta della mia vita)  in attesa delle analisi e della biopsia mia mamma sta malissimo, io incuriosita da quelle analisi cerco su internet  il CEA cosa significava, ed ecco che mi crolla il mondo addosso…… contatto le mie sorelle e ci muoviamo all’insaputa di mia mamma, per cercare pareri medici. Arriva  l’esito istologico che diceva carcinoma gastrico con cellule ad anello a castone, dopo questa conferma ci facciamo coraggio e riferiamo tutto a mia mamma con molta leggerezza dicendole che deve indagare per una ciste, ma lei ci ha subito detto: “  non dite cavolate, so che ho un tumore, il dolore mi mangia viva e non è una ciste”… superato questo ci rivolgiamo al Centro Catanese Humanitas, dove abbiamo trovato un angelo, dott. ****  che dopo  tac con contrasto, eco e pet, ci  confermamo che il tumore è solo allo stomaco e non ci sono metastasi in giro. Era il 30 maggio 2013 e subisce una gastrectomia parziale, durato 8 ore, le hanno asportato tantissimi linfonodi negativi . I primi giorni è stata dura per via del tubicino che non sopportava, dopo qualche giorno ha iniziato a sorseggiare l’acqua e qualche brodino, e dopo 12 giorni torna a casa. È stata dura perché aveva l’umore a terra ma giorno dopo giorno sempre miglioramenti  sia di umore ma anche nell’alimentazione. Riusciva a mangiare senza avere nausea né vomito e bere allo stesso tempo. Arriva l’istologico T4 M0 N0 G3 e l’oncologo ha preferito fare 12 cicli di chemio Folfox per prevenire essendo un tumore vecchio  e aggressivo (G3), ad oggi siamo quasi all’ 11 ciclo, e ringrazio Dio per tutto, oggi mia mamma sta benone, ha ripreso qualche kg, mangia e beve a tavola come noi, va dalla pasta alla carne, frutta e dolce senza dover aspettare ma proprio come pranzava prima e fuma come  prima dell’operazione. Durante la chemio ha molta nausea e problemi  agli arti perché li sente addormentati, ma tutto sommato rispetto ai dolori che aveva prima dell’intervento sta bene. A marzo 2014 avrà la tac di controllo e spero vivamente che fila tutto liscio come la tac dello scorso novembre che era perfetta. Che dire… appena scoperta la malattia io da figlia mi sentivo inutile, cercavo di alleggerire sempre la cosa, da subito ho trovato questo magnifico gruppo “vivere dopo il cancro allo stomaco…si puo’” che cercavo sempre informazioni e se avevo belle notizie le comunicavo a mia mamma incoraggiandola, al contrario non dicevo mai le cose brutte, (ditemi pure ipocrita)  ma da qualche mese anche lei fa parte del gruppo e si aggiorna da sola . Ma una cosa è certa non siamo soli!!!! Come abbiamo detto ogni storia è a sé…. Dalle statistiche mia mamma non doveva essere nemmeno qui, perché è stata anni con la bestia e i sintomi pesanti erano da quasi 1 anno presenti. Anche l’istologico non è fantastico ma io credo molto in Dio e sulla grande forza di volontà di mia mamma che dal 1 giorno ha dato coraggio a noi piuttosto che disperarsi.  Siamo quasi a un anno dall’intervento e con tutto il cuore mi auguro di aggiornare questa storia con il conteggio degli anni che passano e tutti i controlli a seguire negativi!!

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La storia di Pinuccia

Era maggio del 2006 mi sentivo bene ed ero felice,ero appena stata assunta a tempo indeterminato dopo che avevo perso il lavoro nel 1996, andai dal medico per delle ricette ed avevo appena bevuto un caffe cattivo che mi aveva messo acidita di stomaco.Mentre il doc stampave le ricette gli dissi di avere acidita di stomaco, mi chiese di fare una gastroscopia perché forse avevo h.b., non volevo farla, insistette e cosi la feci.E sorpresa non avevo h.b. solo un po di gastrite e una piccola ernia iatale, ma anche un voluminoso polipo a forma di cavolfiore di 3,5 cm nella 2 ansa del duodeno, mi fece 3 biosie, che risultarono come displasia lieve.

Andai dal chirurgo, quindi TAC, ecoendoscopia,e dopo un consulto di circa una settimana decidono di effettuare un duodenocefalopancreasectomia.

Dall’esame istologico risulto un adenoma tubulo-villoso con displasia grave, è l’unico adenoma che si trasforma nel tempo in carcinoma, infatti mi dissero che se avessi aspettato qualche mese a fare la gastroscopia sarebbe arrivato al pancreas ed al fegato.

Nel gennaio del 2007 usci del liquido dal moncone del pancreas che mi procuro una peritonite, e mi riaprirono, dopo 5 giorni si formo una fistola pancreatica, mi dennero in osp, un mese con nutrizione parenterale, avevo perso in quei sei mesi 20kg.

Nel settembre 2008 intervento al pomone dx, dalla PET avevano riscontrato un nodulo, per fortuna tutto ok.

Oggi, nonostante gli effetti collaterali dell’intervento che sono pesant,i sono qui a parlare con voi

e questo grazie ad una battuta detta al medico.

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La storia  di Stefano

Fino a quel momento in 35 Anni lo scorrere del tempo era sereno, in famiglia tutto filava piacevolmente, già ….. fratelli, sorelle, genitori tutti presi nelle proprie vicissitudini, in armonia.

Nessuno di noi avrebbe immaginato quel che sarebbe successo in poco tempo.

Papà cominciò a non sentirsi per niente bene e dopo alcuni accertamenti medici, come un fulmine a ciel sereno la diagnosi, si trattava di un tumore maligno, dei peggiori, alla pleura, inoperabile.

I medici inesorabilmente ci comunicarono che avrebbe avuto al massimo 6 mesi di vita, il tutto si rivelò tristemente esatto e alla fine di Agosto papà ci lasciò.

Il dolore nell’affrontare la malattia e poi la morte di mio padre, l’incapacità di motivare quel crudele destino, non mi davano pace.

Sembrava che i bei tempi fossero definitivamente finiti, notti insonni, il cuore che sembrava irrompere all’altezza della bocca dello stomaco con pulsazioni che sembravano martellate.

Fino a quel momento problemi seri di salute e men che meno di stomaco non si erano mai presentati, ma quell’estate del 2000, cattiva digestione, bruciori, reflusso, mi tormentavano, avevo perso qualche chilo e cominciavo a preoccuparmi un po’,nonostante un paio di cure farmacologiche prescritte dal mio medico, i disturbi persistevano.

Chiesi a lui di andare a fondo della questione e così si pensò ad una gastroscopia, che rilevò lesioni multiple all’antro gastrico, seguì l’esame istologico su alcuni prelievi.

Quel mattino di Ottobre non ci misi molto a capire, lessi il responso dell’esame, Carcinoma ad anello con castone antro e piloro , bastarono quelle poche righe per rendermi conto di quel che mi stava accadendo e il pensiero andò subito al calvario di mio padre venuto a mancare solo14 mesi prima.

Il caso volle che quella mattina il mio medico fosse disponibile e poco dopo mi trovai a consegnare il risultato dell’esame, che lui lesse, freneticamente comincio a battere sulla tastiera del computer e io rimasi in silenzio fino a che si girò e mi chiese se avevo letto e capito, annuii.

Non presi seriamente in considerazione le sue parole, mi disse: “ il suo carcinoma è allo stadio iniziale è operabile “ .

Contattai l’Azienda sanitaria, il mattino dopo mi trovavo di fronte ad un chirurgo che mi spiegava per quanto le fosse possibile il tipo di intervento al quale sarei stato sottoposto, mi disse che avrebbero asportato in parte e tutto lo stomaco, io semplicemente chiesi come avrei potuto alimentarmi senza stomaco?! Mi rispose, non si preoccupi vedrà che mangerà.

Mi sottoposero ad una serie di esami, ma quello ecografico fu speciale, il tecnico dopo un accurata visita, tolto lo sguardo dal monitor, mi disse ….. Per quanto riguarda lo stomaco tutto ok, ma si vedono degli angiomi a livello epatico.

Mi chiesi solo, che se allo stomaco era tutto ok, cosa avrei mai potuto avere al fegato?!!!!

Sottoposto a TAC ….. passai una settimana nella convinzione di aver esaurito il mio tempo su questa terra.

Contattato mi presentai in ospedale con la convinzione che non mi avrebbero nemmeno operato.

Passai la giornata fra esami e controlli e solo in serata fui accompagnato dal medico anestesista, ebbi così la conferma che sarei andato sotto i ferri; gli angiomi? Nulla di importante, innocui, non avendo un ecografia precedente si era pensato al peggio. (T1 N1 M0 GX stadio IB)

Per assurdo mi sentivo quasi sollevato, si … in fondo essere operato significava avere qualche possibilità in più.

Il 2 Novembre commemorazione dei defunti me ne stavo sul lettino, sereno per via della preanestesia, giusto il tempo di capire che stavo andando in sala operatoria e poi il nulla.

Al risveglio la sensazione era quella piacevole di quando alla fine di un escursione ti liberi del pesante zaino, mi venne spontaneo pensare che il peso della vita si fosse accumulato tutto nello stomaco ed ora che non c’era più, non vi era più peso.

Dopo una settimana cominciai ad alimentarmi piano piano, dopo due fui dimesso, inizialmente nel maggior parte dei casi il cibo ritornava su, i dolori addominali erano una normalità, l’adattamento alla nuova situazione non era certo facile,  e i 12 cicli di terapia preventiva avevano portato il mio peso a soli 52 kg prima dell’intervento ne pesavo 62.

Ci vollero mesi per riuscire a mangiare con una certa regolarità; a Luglio 2001 finita la terapia, la ripresa al lavoro e la convinzione di poter ritornare a vivere dignitosamente ebbero un effetto positivo e ripresi un po’ di peso.

Il tempo passava e l’angoscia dei controlli periodici veniva sostituita dall’euforia del “ tutto a posto”, che lasciava qualche mese di spensieratezza fino al controllo successivo.

Purtroppo non tutto andava per il meglio e la malattia non aveva per nulla migliorato il rapporto con la mia compagna, già in parte compromesso e di tutto avevo bisogno, meno che di un rapporto conflittuale; a Dicembre dello stesso Anno terminava la convivenza, da quel momento la compagna più intima divenne lei, la malattia, quanto invisibile tanto inquietante presenza.

Nel periodo più buio della mia vita, la famiglia, un angelo e un amico diventano un ancora di salvezza.

Da sempre amante dello sport e dell’aria aperta, spronato dall’amico ripresi a muovermi con regolarità, temevo un calo ponderale, in realtà se non esageravo si verificava il contrario, più appetito e moderato ma costante aumento del peso.

Incredibile …. 60 kg!! Contro la più rosea speranza dei medici che mi avrebbero lasciato massimo 55/56 kg.

Sono passati 7 Anni dall’intervento da qualche Anno la vita sembrava nuovamente sorridere, assaporavo con piacere come si fa con un pezzo di cioccolato ogni giorno nuovo che mi veniva concesso.

Quell’Estate però la mia solita attività fisica mi affaticava particolarmente, cominciai a perdere peso nonostante mi alimentassi regolarmente, ne parlai con il mio medico che riteneva fosse dovuto normalmente alla mia condizione di gastroresecato.

Gli esami in particolare l’emocromo erano piuttosto sballati io sempre più debole, fino a quando non solo abbandonavo l’attività fisica, ma ogni volta che mi fermavo dormivo, dormivo a tal punto da saltare i pasti, cominciarono a formicolare mani e piedi e un bel giorno una fitta a livello lombare mi costrinse seduto, spaventato mi feci accompagnare in pronto soccorso e subito mi ricoverarono.

Per alcuni giorni fui sottoposto ad accertamenti ed esami clinici, l’idea di una recidiva di qualche tipo ricorreva nei miei pensieri, fino a quando un pomeriggio il medico che mi seguiva, mi informava e mi mostrava un dato in particolare,  un valore di 37 pg/ml “ valori di riferimento per la Cobalamina  ( B 12 )   200 – 800   pg/ml” praticamente la vitamina era quasi assente nel mio corpo.

Ho rischiato importanti danni a livello neurologico.

Piansi per due motivi, il primo perché non vi erano recidive e il secondo perché gli accertamenti effettuati dimostrarono che la carenza non aveva causato danni, anche in quella occasione me l’ero cavata.

Inizialmente la vitamina era presente normalmente nel mio organismo, non immaginavo che poi in 7 Anni molto lentamente si sarebbe ridotta fino a quel punto e nessuno mi aveva informato e aveva pensato di prescriverne un controllo periodico; Incredibile? Realmente accaduto.

Una massiccia terapia riportò i valori fino a 500 pg/ml.

Da quel momento diventai un po’ meno paziente e un po’ più medico di me stesso.

Ripresi a stare decisamente meglio e a dedicarmi alle mie passioni ed a tutt’oggi riesco a sorprendermi nel fare cose che un tempo non avrei immaginato di poter fare, sia dal punto di vista fisico che alimentare.

Ottobre 2015, mi iscrivo al gruppo Facebook “ Vivere dopo il cancro allo stomaco ( si può! )”

Non potevo certo immaginare che avrei trovato tante persone con le quali condividere le problematiche comuni, nel gruppo ho trovato informazioni, solidarietà, umanità.

Sono consapevole ….. ogni giorno è un regalo, ma forse proprio per questo riesco a vivere a pieno

e serenamente.