Storie

In questa pagina sono raccolte alcune testimonianze di esperienze sul tumore allo stomaco, di persone che ci hanno autorizzati a pubblicarle, partendo da quelle di alcuni di noi Soci Fondatori

La storia di Rosie 

Maggio 2004. Ho da poco compiuto 35 anni e sto vivendo un periodo difficile della mia esistenza. Sembra che tutte le varie parti che compongono la mia vita si siano messe d’accordo per crollare tutte insieme. Mi sveglio la mattina oppressa dai problemi, la notte dormo male e comincio anche a non digerire bene, mi sembra di avere lo stomaco “fermo”.
Ovviamente, dato il periodo non mi scompongo più di tanto, so bene che quando uno è sotto stress il primo a risentirne è l’apparato digerente. Immagino di avere una gastrite da stress, così quando il mio medico mi suggerisce una gastroscopia, rimando. Provo prima con i classici farmaci per lo stomaco, ma invece di migliorare, peggioro. Ora, oltre a non digerire bene, sono oppressa da un peso allo stomaco così importante da non permettermi di mangiare la sera. Anzi diverse volte dopo i pasti vomito. Ormai capisco che forse è davvero il caso di fare la gastroscopia, ma prima ho da fare un paio di viaggi per vedere dei concerti (la musica è la passione della mia vita).
La gastroscopia la faccio a luglio 2004 e il medico è incredulo (l’esame dura 50 minuti…), c’è qualcosa nel mio stomaco che non fa passare lo strumento, nonostante tutti i tentativi provati. Fa delle biopsie e mi prescrive delle analisi urgenti, che poi ritiro e sono perfette. Il medico mi chiede di tentare una nuova gastroscopia e acconsento. Questa volta si vede meglio: il mio stomaco è deformato da una massa la cui origine non è chiarita nemmeno dalle biopsie.
Il giorno dopo sono già ricoverata al Policlinico Umberto I di Roma. Rifaccio di nuovo la gastroscopia e mi viene detto che dovrò subire una gastrectomia totale (asportazione completa dello stomaco).
Nessuno parla apertamente di cancro e firmo la liberatoria per un intervento di rimozione di una massa di natura imprecisata. Ma quando dopo l’intervento il chirurgo parla con i miei familiari, dice loro che avevo un cancro che aveva preso gran parte dello stomaco (una linite plastica) ma anche che sono giovane, e ce la potrò fare. Parole che mi spaventano molto quando mi vengono riferite. Continuo a pensare all’altra possibilità, quella di NON farcela…
Tra una cosa e l’altra, passo un mese in ospedale, poi torno a casa e i primi periodi non sono per nulla facili, specie per la colazione: qualsiasi cosa mangio mi fa star male, fino a che non approdo a tè e pavesini. Una colazione leggera che riesco a sopportare.
Dopo un mese inizio la chemio: epirubicina, cisplatino,  e il fluorouracile in infusione continua 24h su 24, per 6 mesi. Perdo 16 kg, passo davanti allo specchio, magra, piena di cicatrici, senza capelli e con un colorito da statua di cera. Penso che quella non sono io, che devo essere caduta nella vita di un’altra senza accorgermene.
Finita la chemio però comincio una ripresa abbastanza veloce, i problemi di digestione migliorano giorno dopo giorno e all’inizio del secondo anno inizio a riprendere peso, fino a che nel giro di qualche mese torno al mio peso di prima dell’intervento, cosa che perfino il mio chirurgo aveva ritenuto improbabile. Con il fisico di prima, i capelli che ricrescono ricci ma folti, le giornate con il tran tran dell’ufficio, sento che posso recuperare la mia vita.
Cerco su internet informazioni sul tumore allo stomaco ma trovo solo statistiche allarmanti. Io invece vorrei conoscere altre persone con il mio stesso problema. Nel maggio del 2004, prima di poter anche solo immaginare quello che stavo per vivere, ho aperto un blog STORIES FROM THE UNDERGROUND per parlare di musica, ma poi comincio a raccontare lì le mie esperienze con i controlli e con le paure quotidiane. Conosco altre persone giovani con il cancro, ma nessuna con il tumore allo stomaco. Creo il profilo Runa Ral su Yahoo Answers e finalmente conosco una donna della Sardegna, Lhalla, operata come me,  e con la quale nasce subito un’amicizia. Intanto qualcuno legge la mia storia sul mio blog e comincia a contattarmi per avere consigli, molto spesso per i genitori malati di tumore allo stomaco. Mi viene in mente che sarebbe bello se queste persone che scrivono a me potessero parlarsi anche tra di loro, così nel 2009 apro su Facebook il gruppo Vivere dopo il cancro allo stomaco si può, che negli anni cresce tantissimo e ci porta poi a creare questa Associazione, andando avanti nel nostro intento di fornire supporto a chi si trova spaesato dopo aver avuto per sé o un familiare la diagnosi di tumore allo stomaco e la prospettiva di un intervento di cui si sa poco.
Intanto sono passati 10 anni, io sto bene,  e la frase del mio chirurgo “è giovane, ce la può fare”, adesso non mi fa più paura…

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La storia di Ferdinando

Vi racconto la mia storia essendo appena arrivato nel gruppo, sperando che l’informazione condivisa possa essere utile per vivere meglio la nostra condizione.
E’ vero che non c’è una storia uguale all’altra , ma molti punti sono comuni e spesso l’informazione e il comportamento dei medici e “migliorabile”(mi limito a questo).
Per fortuna c’è internet che apre gli occhi.
Ho 66 anni .La cosa è cominciata verso l’inizio del 2011, quando all’inizio del pasto mi si bloccava il boccone nell’esofago/cardias; bevevo un bicchiere d’acqua, si sbloccava e mangiavo bene per tutto il pasto.
Non avevo altri problemi, di vomito, dolori etc… stavo benissimo. Non fumo, un po’ di vino, mangiare sano il più possibile, molto sport.
Dopo un po’ di mesi con questo problema, decido di farmi vedere dal medico; devo fare la gastroscopia. Vivo a Beinasco (To); con la mutua prenotazioni con attesa 6 mesi; vado a pagamento – 3 gg. di attesa. Ospedale San Luigi di Orbassano.
Cosi all’inizio di agosto 2011 mi dicono che ho un bel carcinoma da togliere subito. Mi crolla il mondo addosso, finché non faccio una Tac con mezzo di contrasto, che dice che il tumore dovrebbe essere confinato allo stomaco. Sospiro un pochino.
Intanto vengo a conoscere gente che ha avuto lo stesso problema e che vive , chi da 13 anni , chi da 20 anni e questo  mi da un po’ di speranza.
Mi operano il 1 settembre 2011 ma dopo 5 gg avevo dolori al ventre ; c’era un emorragia e cosi mi ri operano per fermarla; dopo qualche gg faccio l’esame Rx del transito ( ti fanno bere uno sciroppo Gastrographin -che schifo!!!) e vedono il passaggio.
Poiché sono uno sfigatissimo, si scopre che avevo un fistola aperta dove l’intestino è stato collegato all’esofago, per cui il liquido esce fuori, con conseguenze davvero brutte e dolorose.
I medici decidono di aspettare che la fistola si chiuda, come fosse una ferita, naturalmente e per fortuna cosi avviene dopo una settimana.
Comincio a mangiare piano piano e alla fine dopo 20 gg 10 kg. in meno esco dall’ospedale.
Cerco di trovare il modo migliore per alimentarmi e per riabituare il corpo alle sue funzioni.
Purtroppo le uniche informazioni che mi hanno dato, sono state quelle delle dietiste, che servono veramente a poco.
Ma i problemi per me si presentavano dopo i pasti; ho imparato che il latte mi disturbava ; mi prendevano le crisi di dumping e mi buttavo sul divano sudando con il batticuore.
Poi leggendo in internet, ho scoperto molte informazioni che mi potevano essere dette prima dai medici (come un ottimo documento dell’università di Modena Reggio Emilia che spiega molte cose e da consigli).
Quello che mi chiedo e che ho anche chiesto ai medici miei ; ma perché anche voi non date delle informazioni simili; sguardi straniti, alzatina di spalle, atteggiamenti tipo “sappiamo noi quello che deve essere fatto”. Per fortuna che internet c’è!
Sto facendo la chemioterapia adiuvante sono al 3 ciclo e ho cominciato da 3 gg la radioterapia.
Non ho grossi problemi , salvo un po’ di bruciori , acidità , nausee; ma sopportabili.
Il problema più grande è che se mangiando non riduco in poltiglia il cibo e non bevo ad ogni boccone, mi si blocca il passaggio nell’esofago e son dolori per sbloccarlo.
Non avendo più il sacchetto dello stomaco non riesco a vomitare (non so se son solo io cosi – qualcuno senza stomaco riesce a vomitare?) per cui devo fare una serie di riti per sbloccarmi e aspettare finché si libera.
Ho fatto la dilatazione dell’anastomosi, cioè del punto dove c’è la congiunzione tra esofago e intestino e da allora (15 mm) non ho più avuto problemi di passaggio cibo.

RADIOTERAPIA
Ho fatto anche la radioterapia con alcuni problemini che si sono superati abbastanza agevolmente. A distanza di 2 anni però si scopre che sono caduto in una recidiva. Cioè il mio cancro non se ne è andato, ma è riscontrabile nel pancreas , nell’anastomosi e anche nel colon, perciò non c’è altra cura che la chemioterapia, che sto effettuando con protocollo FOLFOX perché hanno provato un primo ciclo di FTC (Taxotere) e quasi morivo. Evidentemente la terapia adiuvante non ha avuto successo.

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La storia di Claudia

La mia storia, come tutte le nostre, è “singolare”.. Da sempre sono stata definita “salutista”, a volte con tenera ironia… a volte meno….. Nell’aprile 2008, ho vissuto un periodo lavorativo stressante, e dopo un anno in cui andavo spessissimo dal mio medico di famiglia per lamentare una serie di fastidi, finalmente mi viene prescritta una ecografia dalla quale emerge un linfonodo sotto lo stomaco di 2,7 cm…. Mi vien detto  che è normale…che i linfonodi servono a quello in caso di infiammazione… e mi viene toccata la gola come esempio.  Da allora fatico a farmi anche solo sfiorare in quella posizione… Non mi sento tranquilla e interpellato un gastroenterologo che mi consiglia di fare una gastro e di eradicare l’helicobacter che avevo in comodato d’uso da circa 3 anni. Faccio la gastro e…. si trova un  adenocarcinoma gastrico rimosso con gastrectomia totale e 4 + 2 (?) linfonodi pieni di tumore. I bravissimi oncologi che mi seguono, prof. Amadori e dott. Monti dell’IRST di Meldola,  prima di iniziare la chemio mi prescrivono una pet… che evidenzia 2 linfonodi…. che fortunatamente,  alla fine del durissimo ciclo di chemio non sono più presenti. IL mio istologico era un PT1N1 G3 (con la vecchia classificazione). Inizia un periodo pieno di dolore, paura, senso di impotenza e solitudine nonostante avessi i familiari e gli amici vicini. Immagino non ci sia bisogno di spiegare la necessità di dare un senso al quotidiano dolore, alla quotidiana paura e alla quotidiana fatica di quei giorni. Impellente il bisogno di condividere questo “viaggio all’inferno” con altri viaggiatori simili a me. Non per escludere! Il   primo pensiero, non trovando nulla legato alla mia patologia, ma tanto su altri tipi di tumore, è stato quello di dire: non si sopravvive a lungo…. Poi ho pensato che le cause sarebbero potuto essere anche diverse: una percentuale inferiore di ammalati, un riserbo maggiore nel rendere pubblica una malattia che rende difficoltosa la vita di relazione, la vergogna di dichiararsi malati…. Questo è un mondo che premia la prestanza fisica e non perdona la malattia! Le relazioni tra persone si cementano anche attraverso il cibo, che unisce, che  aggrega, che è piacere condiviso e non sinonimo di dolore come invece succede a ME. Mangio, ancora oggi,  cibo insapore, cerco, con dolore, di mangiarne fino a scoppiare per  paura di dimagrire ancora… Sì, perché non mi sono ancora liberata del dogma magrezza= malattia=vergogna. Quando ho scoperto di avere un tumore allo stomaco, nelle infernali prime ore, consultando un caro amico di famiglia, medico, mi sono sentita suggerire: Claudia, non dirlo, la gente ti vivrà come “cipressata”. Sì, usò proprio questo termine. Non nego, nel tempo di aver pensato, qualche volta, che avrei fatto bene a seguire quel suggerimento, soprattutto quando mi sono resa conto che anche gli amici più cari, dopo una malattia del genere, modificano il tuo nome usando un diminutivo. Mai qualcuno prima si sarebbe permessa una libertà simile. Il TEMPO che IO ho inizialmente vissuto era profumato di paura: aura a lasciarmi andare alla vita,  un eterno limbo in attesa del prossimo controllo. Una vita sospesa tra un controllo e l’altro. E ciò non deve essere. Generalmente i sani, vicini alla persona malata, cercano di minimizzare la malattia ottenendo purtroppo, in noi, l’intensificarsi della rabbia, del dolore, dell’impotenza. Poi ho trovato NEL GRUPPO, composto di persone che come me hanno vissuto questa amputazione e  che,  come me, forse, stanno cercando risposte e che, come me, sono disposti a rendersi “parte di un insieme” per noi stessi e per gli altri. Persone che stanno riassaporando la VITA, consapevoli di avere avuto in dono un’altra opportunità. E pian piano ho ricominciato a portare lo sguardo oltre la singola giornata… Ho aperto il blog  timennblog.  Forse, se il gruppo fosse esistito già dall’insorgere della mia malattia, non sarebbe successo quanto invece mi è capitato nei mesi successivi all’intervento. Faticavo infatti moltissimo a mangiare e spesso vomitavo in presenza di  dolori simili a coliche. In diverse occasioni, a chi mi capitava “ a tiro” riferivo di questi dolori e tutti a dirmi che dovevo semplicemente sforzarmi…. Dopo 2 anni dall’intervento finalmente  entro in contatto con il mio angelo custode, un bravissimo gastroenterologo che comprende il problema e inzia a farmi dilatazioni… da allora ne ho fatte 9. Purtroppo all’ultima mi hanno detto che la mia anastomosi era troppo rigida e non si poteva più fare nulla: ho un lume di 1 cm… Sissssi, 1 cm. Le dilatazioni infatti hanno significato solo se fatte nel primo anno di “vita nuova” e all’epoca a nessuno è venuto in mente di propormelo. Ora, a distanza di 5 anni e mezzo,  mi ritrovo ad alimentarmi sempre con dolore e con dieta liquida. Quindi, quando qualche compagno di sventura dice che fatica a mangiare,  il mio consiglio è certamente quello di sforzarsi perché è vero che è una ginnastica che il corpo deve fare ma se permangono i disturbi… beh si deve andare a valutare il lume. A questo serve il confronto.. a mettere a disposizione la propria esperienza. Da qui l’idea di divenire Associazione, per essere davvero di supporto a chi, vive questa normale diversità. Associazione che quando finalmente siamo riusciti a costituire… ha dato un senso a quanto mi è successo. Insieme possiamo portare i sanitari a riflettere sul vuoto che ci accoglie dopo ‘intervento, insieme possiamo portare a riflettere, chi di competenza,  sui problemi lavorativi legati ai mille danni metabolici che ci accompagnano, insieme possiamo portare a fare riflettere le commissioni INPS sul nostro reale stato di gravità-

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La storia di Pina

Vi racconto la storia come parente della persona colpita da cancro allo stomaco.

Io sono la figlia di Pina, una donna splendida  che non ha mai avuto niente in tutta la sua vita.  Era inizio 2012 e iniziano  dolori e bruciori  come  una semplice gastrite, rifiutandosi a priori di fare una gastro si va avanti con protettori e ad evitare cibi piccanti e fritti e preferire biscotti secchi e pane per tamponare quel fastidio. Inizia a perdere peso e il dolore persiste al punto di mangiare solo riso in bianco e stare tutto il giorno a letto dal forte dolore. Arriva novembre 2012 facciamo un eco all’addome,  il referto è negativo, “signora non ha nulla” (medici incompetenti perché la macchia c’è)…. Andiamo avanti ancora qualche mese fin quando io stessa marzo 2013 prendo il telefono contro la sua volontà  e prenoto una gastro a pagamento perché con la mutua andavamo nel 2015.. dopo 2 giorni andiamo io e lei, il medico preleva dei campioni per analizzare, prescrive delle analisi e ci consegna una lettera per il medico di famiglia. Il gastroenterologo non mi dice niente, solo di vederci dopo le analisi.
 Dopo qualche giorno, era la settimana santa (la + brutta della mia vita)  in attesa delle analisi e della biopsia mia mamma sta malissimo, io incuriosita da quelle analisi cerco su internet  il CEA cosa significava, ed ecco che mi crolla il mondo addosso…… contatto le mie sorelle e ci muoviamo all’insaputa di mia mamma, per cercare pareri medici. Arriva  l’esito istologico che diceva carcinoma gastrico con cellule ad anello a castone, dopo questa conferma ci facciamo coraggio e riferiamo tutto a mia mamma con molta leggerezza dicendole che deve indagare per una ciste, ma lei ci ha subito detto: “  non dite cavolate, so che ho un tumore, il dolore mi mangia viva e non è una ciste”… superato questo ci rivolgiamo al Centro Catanese Humanitas, dove abbiamo trovato un angelo, dott. ****  che dopo  tac con contrasto, eco e pet, ci  confermamo che il tumore è solo allo stomaco e non ci sono metastasi in giro. Era il 30 maggio 2013 e subisce una gastrectomia parziale, durato 8 ore, le hanno asportato tantissimi linfonodi negativi . I primi giorni è stata dura per via del tubicino che non sopportava, dopo qualche giorno ha iniziato a sorseggiare l’acqua e qualche brodino, e dopo 12 giorni torna a casa. È stata dura perché aveva l’umore a terra ma giorno dopo giorno sempre miglioramenti  sia di umore ma anche nell’alimentazione. Riusciva a mangiare senza avere nausea né vomito e bere allo stesso tempo. Arriva l’istologico T4 M0 N0 G3 e l’oncologo ha preferito fare 12 cicli di chemio Folfox per prevenire essendo un tumore vecchio  e aggressivo (G3), ad oggi siamo quasi all’ 11 ciclo, e ringrazio Dio per tutto, oggi mia mamma sta benone, ha ripreso qualche kg, mangia e beve a tavola come noi, va dalla pasta alla carne, frutta e dolce senza dover aspettare ma proprio come pranzava prima e fuma come  prima dell’operazione. Durante la chemio ha molta nausea e problemi  agli arti perché li sente addormentati, ma tutto sommato rispetto ai dolori che aveva prima dell’intervento sta bene. A marzo 2014 avrà la tac di controllo e spero vivamente che fila tutto liscio come la tac dello scorso novembre che era perfetta. Che dire… appena scoperta la malattia io da figlia mi sentivo inutile, cercavo di alleggerire sempre la cosa, da subito ho trovato questo magnifico gruppo “vivere dopo il cancro allo stomaco…si puo’” che cercavo sempre informazioni e se avevo belle notizie le comunicavo a mia mamma incoraggiandola, al contrario non dicevo mai le cose brutte, (ditemi pure ipocrita)  ma da qualche mese anche lei fa parte del gruppo e si aggiorna da sola . Ma una cosa è certa non siamo soli!!!! Come abbiamo detto ogni storia è a sé…. Dalle statistiche mia mamma non doveva essere nemmeno qui, perché è stata anni con la bestia e i sintomi pesanti erano da quasi 1 anno presenti. Anche l’istologico non è fantastico ma io credo molto in Dio e sulla grande forza di volontà di mia mamma che dal 1 giorno ha dato coraggio a noi piuttosto che disperarsi.  Siamo quasi a un anno dall’intervento e con tutto il cuore mi auguro di aggiornare questa storia con il conteggio degli anni che passano e tutti i controlli a seguire negativi!!

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La storia di Giovanni (blog http://chiamablog.blogspot.it/)

Ripercorro brevemente la mia storia oncologica. Il gastroenterologo dott. **** mi ha scoperto il cancer dopo una gastroscopia eseguita per riscontro di anemia microcitica ferropriva alla fine di novembre 2010. Sono stato “felicemente” operato il 3 dicembre 2010, all’età di 69 anni, era un anno che ero in pensione, dall’ottimo chirurgo dott. **** della Chirurgia Geriatrica (ora eliminata dopo il pensionamento del direttore prof. ****). Ho subito, obtorto collo, un intervento di gastrectomia totale con confezionamento di anastomosi esofago-digiunale T-L meccanica su ansa defunzionalizzata alla Roux. In parole povere il chirurgo mi ha tolto completamente lo stomaco. L’oncologo, visto l’esame istologico, ha sentenziato come un giudice di cassazione, senza appello: ADK stadio IV, (pT3,pN3,M0,G2). Dopo una discussione se fare o non fare la chemio l’umano e competente oncologo dott. **** mi ha convinto ad eseguire 6 cicli di cisplatino+taxotere+pastiglie di Xeloda, ogni 21 giorni, iniziati il 3.2.2011(dopo 60 giorni dall’intervento) e terminati il 13.5.2011. Tutto bene per il resto del 2011. A gennaio 2012 i marcatori tumorali S-CEA e S-CA 19.9, che non avevano mai dato segni di aumento, hanno cominciato a muoversi. Ho eseguito tanti esami: diverse tac con mezzo di contrasto che ti scaldano la testa, una pet-tac, colonscopie, gastroscopie ed una ecografia con mezzo di contrasto. La tac con m.d.c. del 9 di agosto 2013 ha sentenziato che ho una recidiva al fegato (vedi referto 9.8.2013).
Fortunatamente vengo assegnato alla dott.ssa ****e al suo aiuto dott. ****, competenti e umani oncologi. Si decide per 4 cicli di chemio, ogni 21 giorni, di cisplatino+xeloda (considerato che precedentemente questi farmaci avevano rallentato la malattia). Comincio il 22.08.2013 utilizzando il port a cath nuovo di zecca che mi ha inserito il bravo chirurgo dott. **** dell’equipe del dott. ****, e termino il 24/10/2013. Al fine dei quattro cicli faccio una tac con m.d.c. (vedi referto 6.11.2013) e si nota una regressione della recidiva al fegato: il nodulo di 27 mm si era ridotto a 10 mm, quello di 13 mm era scomparso, scomparsi anche quelli di 11 mm e 9 mm. Anche i linfonodi addominali si sono ridotti in numero e dimensioni, il maggiore dei quali è 11×6 mm (precedentemente era 22x16m). Quindi la chemio ha fatto il suo dovere!! Visti i risultati dei prelievi, tutti compatibili con la randomizzazione, gli oncologi mi hanno proposto di tentare di entrare in uno studio nel quale si utilizzano 10mg/kg (nel mio caso 800 mg per infusione) di IPILIMUMAB, già usato con successo per il melanoma metastatico. È un anticorpo monoclonale interamente umano approvato nel 2011 dalla FDA per il trattamento del melanoma avanzato (metastatico o inoperabile) in soggetti adulti e sui quali siano state provate altre terapie. Quindi, ad oggi, non è un farmaco di prima linea. È usato per attivare, o meglio disinibire il sistema immunitario contro le cellule tumorali. Oggi è sottoposto a sperimentazione clinica per testarne l’efficacia sul carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC),[1] sul tumore del polmone a piccole cellule (SCLC)[3] e sul carcinoma della prostata.[4] Il protocollo prevede di effettuare 4 cicli ogni 21 giorni di IPILIMUMAB, che ho terminato il 16/01/2014 e due controlli con tac: dopo due cicli (27/12/2013) e al termine dei quattro cicli (06/02/2014). I referti delle tac hanno evidenziato stabilità di malattia. Ora mi attende una nuova tac verso il 20 di marzo e se confermerà la stabilità riprenderò l’IPILIMUMAB ogni 3 mesi. Debbo ringraziare i medici, gli infermieri e i tecnici sempre disponibili, umani e competenti dello IOV.
Ora, terminata la fase di induzione, cosa accadrà? Se il referto della tac, che effettuerò il 20 marzo circa, confermerà la stazionarietà della malattia, passerò alla fase di mantenimento: effettuerò cioè una infusione di IPILIMUMAB ogni 12 settimane.
Predire se lo studio avrà successo è difficile, siamo nel campo delle probabilità. Sono circa 114 i soggetti, in 40 centri di tutto il mondo, che vengono sottoposti allo studio.

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La storia di Betta

La mia storia può essere considerata una beffa, uno scherzo del destino. Era agosto del 2013 e la sera torno a casa dal lavoro e sento delle coltellate nello stomaco;non ci faccio caso anche perché,a parte la pancia costantemente gonfia,non avevo nessun sintomo che potesse farmi pensare che qualcosa non andasse. Pensavo che fosse colpa dello stress pre-matrimoniale (mi sarei sposata il primo di settembre!).Il mio attuale marito Luca (all’epoca fidanzato),insiste per portarmi al pronto soccorso ma io non ci volevo andare dicendogli che passerà,che era solo lo stress..ma dopo tante insistenze decido di accontentarlo..la guardia medica mi visita e visti i dolori che provo quando mi tocca lo stomaco,mi prescrive una gastroscopia in priorità e che eseguo il 19 agosto. Alla fine dell’esame la dottoressa mi chiede se sono dimagrita,se ho perso peso e mi avvisa che ha mandato l’esame istologico urgente;da queste affermazioni capisco che c’è realmente qualcosa che non va,ma più di tanto non mi preoccupo.
Dopo quattro giorni ho il responso dell’istologico “Adenocarcinoma gastrico a cellule ad anello con castone”.Sono nello studio della dottoressa con Luca e dopo aver sentito la diagnosi dico “Come glielo dico a mia madre?”; Luca piange,io penso al dolore di mia madre.
Mi vedo con il chirurgo che mi spiega che “Questo è una brutta bestia e noi dobbiamo usare tutte le armi in nostro possesso per combatterlo..bisogna fargli la guerra..faremo un intervento di gastrectomia totale (e qui mi uccide!!)”..io chiedo “come farò a vivere senza stomaco?” e lui mi risponde “la differenza tra avere lo stomaco e non averlo è la differenza tra essere vivi ed essere morti!”.
Organizzano la data del ricovero e dell’intervento:5 settembre ricovero e 6 settembre intervento;e qui c’è lo zampino del mio destino beffardo..il 5 settembre sarei dovuta partire per il mio viaggio di nozze in Messico e il 6 settembre sarei dovuta essere nello Yucatan per iniziare il mio tour di nozze!!!!Il destino mi ha presa un po’ in giro,non credete???
L’intervento riesce alla perfezione ma il mio morale è a terra..sono terrorizzata,convinta che non avrei mai più avuto una vita normale,che non avrei mai ripreso a mangiare tutto quello che mangiavo prima..i chirurghi mi stanno vicino,mi confortano e mi assicurano che senza stomaco si può vivere e mangiare come prima..ma ci vuole tanta pazienza..
Inizio la chemioterapia ma va tutto storto..dopo solo 4 pastiglie di Xeloda ho una forte intossicazione che mi porta ad essere ricoverata in medicina 15 giorni,non riesco né a mangiare né a bere,ho continui sforzi di vomito che non passano nemmeno con i farmaci più forti..sono distrutta!Non vedo nessuno spiraglio.
Passa anche questo brutto periodo,riprendo pian piano a mangiare e mi rivolgo all’oncologia di Udine..ho paura della chemioterapia,dei suoi effetti collaterali ma trovo una equipe di professionisti che mi seguono con professionalità e umanità..sono arrivata al settimo ciclo,ne mancano ancora cinque..la strada è ancora lunga..ogni tanto piango,ho voglia di mollare tutto e lasciare che il destino beffardo faccia il suo corso..poi guardo negli occhi di mio marito e di mia madre la felicità nel vedermi mangiare e nel sentirmi dire che la bestia non vincerà,che io sono più forte di lui perché io voglio vivere!!E allora stringo i denti e vado avanti per me e per loro che soffrono insieme a me.
Bisogna trovare la forza di combattere,aggrapparsi alla vita con tutte le forze,perché la vita è imprevedibile e può regalarci tante cose belle..la vita deve essere vissuta,in tutte le sue sfumature.

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La storia di Gian Luigi

Ho sofferto e soffro di somatizzazione emozionale ovvero negli stati d’ansia o d’ira mi prende una specie di contrazione delle viscere che mi causa uno spasmo allo stomaco, ora addominale, con conseguenze spesso legate a coliche e scariche diarroiche.

A 43 anni ho avuto l’asportazione della colicisti per calcolosi. In seguito lo scarico diretto della bile nell’intestino mi dava spesso attacchi di colite superati poi dall’assunzione di ½ bustina di Questran al giorno, datami dalla gastroentorologia dell’ospedale Sacco assieme all’imperio di assumere una dose di vegetali non inferiori a 450 g. pro die.

Al mattino molto spesso non ho fatto colazione limitandomi all’assunzione di un solo o più caffè e per il lavoro, spesso passavo l’intera mattinata, fino alle 15, solo con quelli rimandando il pranzo alle 16 e poi la cena alle 20 circa.

Ho sofferto stagionalmente dei tipici disturbi di gastrite curati con Il MILID che smettevo alla scomparsa dei disturbi di solito dopo 3 settimane.(fino a quando è stato venduto)

Disturbi che col passare del tempo si sono attenuati o per meglio dire mi ero abituato.

Tre anni prima dell’intervento incominciai a notare che anche in casi in cui non ero andato oltre misura nel pasto, capitava di accusare gonfiori come se avessi ingerito il doppio del normale.
In queste occasioni la digestione mi sembrava, indipendentemente da  cosa avevo mangiato, particolarmente difficile.

Sono stato fumatore  e gli ultimi anni, ho smesso nel 2001, fumavo anche, ma solo in particolari occasioni di tensione, tre pacchetti al giorno.

In gioventù dall’adolescenza all’età di 43 anni, l’assunzione di alcool sotto qualsiasi forma, mi provocava una Orticaria che si manifestava in forma libera su tutto il corpo ma in particolare sulle parti che avevo sottoposto a sforzo o a contatto per lavoro, cessata con l’asportazione della colicisti.

I 25 Ottobre del 2008 la sera prima di andare a letto mangiai tre cachi.

Il giorno seguente non riuscii ad alzarmi dal letto per il dolore allo stomaco che mi costrinse a letto per una settimana, assolutamente incapace di mangiare, il sabato successivo notai che con l’assunzione di piccoli pasti il dolore scemava.

Mi recai all’ospedale Sacco per una Gastroscopia e mi fu fotografato un carcinoma di particolare dimensione, sanguinante.

L’11 novembre fui ricoverato all’ospedale Sacco, di Milano, dove con le terapie fui messo in condizione di affrontare, con successo, il 22 dello stesso mese l’intervento.

Mi fu asportato lo stomaco, la Milza, la parte prossimale del Pancreas, e 32 linfonodi di cui i 2 prossimali lievemente interessati.

Fui dimesso in nona giornata.

Il periodo di degenza post operatoria fu caratterizzato da intensi bruciori che mi assalivano nel primo pomeriggio dalla 3° alla 5° giornata poi rimossi non so in che modo dai medici curanti. Il primo pasto fu un insuccesso clamoroso concluso con una vomitata preceduta da un attacco di terrore per come si sarebbe svolta la cosa che invece fu più che naturale ed indolore.
L’oncologo non mi prescrisse la Chemioterapia, contrariamente all’indicazione avuta dallo IEO, per via di una carenza della valvola Aortica che nel luglio del 2009 fu sostituita.

Il decorso post operatorio fu, fra alti e bassi, lungo ed interrotto dall’intervento al cuore che mi rimise al palo.
Nella primavera però e sino a luglio, quindi da Marzo a Luglio ho potuto lavorare in campagna senza grossi problemi.
Non riuscivo a bere acqua e avevo afte in bocca, l’acqua la mischiai col tè

La continua ricerca, della dieta ideale fu laboriosa e caratterizzata da continue dissenterie per cui non riuscivo a capire quali erano le cose che potevo mangiare e quello che invece non mi era utile.

Scartai per prime le verdure, sotto ogni e qualsiasi forma, il latte. I latticini freschi per via della dissenteria che la aumentavano, succhi di frutta per l’alto contenuto in fruttosio e saccarosio e così finii per scartare anche il decalogo del dietologo.
Dapprima tentai anche i surrogati multivitaminici ma oltre al costo subentrava una certa stanchezza nell’assunzione

Mi orientai verso piccole razioni che distanziai sempre di più perché le raccomandazioni fattemi di mangiare poco e spesso mi affaticavano senza darmi riscontro.

Iniziai cosi la ricerca di cosa potessi inghiottire che fosse assimilabile con facilità senza che la glicemia ne avesse a patire e senza che mi si creassero ingorghi digestivi

Individuai nel burro di arachide, banane, arachidi, noci, mandorle, nocciole e altra frutta secca una sopportabile fonte di proteine, cioccolato fondente con poco zucchero, (7%)
Mangiavo così spesso ma piccole cose ad alto contenuto in grassi e proteine

Eliminai il ferro che era uno dei responsabili della dissenteria sostituendolo con le compresse di multivitaminici.
Mangiai e mangio bianco d’uovo cotto al tegamino con tanto burro.
Eliminai la pasta lunga che mi provocava spesso il vomito  sostituendola con la corta ed il riso in diverse preparazioni anche in insalate, semolini di riso con brodo di carne.

Mangiai carne in due forme, cruda come tartare o carpaccio, cotta tritata in sughi, ragù, chili  ecc., omogenizzati diluiti in brodo di carne o in minestrine,  sino a quando sono stato in grado, dopo circa due anni dall’intervento, di affrontare la prima bistecca, il prosciutto cotto solo a piccoli pezzi.

Proteine vegetali assunte con frullati di ceci, pasta e ceci, pasta e fagioli ecc.
Imparai anche a masticare molto di più, riabituandomi a mangiare in più tempo con più calma.

Poco alla volta la dissenteria si era fermata e nelle feci non trovavo più le cose che avevo mangiato.

Forse un aiuto mi venne dal fatto che sapendo cucinare  mi preparavo da solo quello che avevo voglia o che desideravo mangiare.

Mediando con la glicemia approfittavo di quando era bassa per farmi del pancotto e delle fette biscottate con burro e marmellata.

Sono così arrivato a riprendere buona parte del peso perso, nel luglio del 2009 pesavo 60 Kg. ora ne peso 69. Prima pesavo 78 kg.
La dissenteria è diventata un fatto episodico ma la digestione continua ad essere non facile, sono anemico e l’anno scorso ho avuto problemi di calcoli renali che sono stati asportati, qualche volta mi ritrovo ad avere ancora le stesse difficoltà dei primi giorni ma a differenza di allora il disturbo dura solo uno o due giorni. Devo camminare sulla lama del rasoio.
Ad oggi non ho problemi, i marker e gli esami che ormai faccio ogni otto mesi hanno sempre escluso il ritorno della malattia, intanto anche se con difficoltà ho raggiunto i 73, fra tre mesi. Sono entrato nella categoria degli inutili, per IL SSN
Da un’iniziale invalidità del 100% Grave sono passato al 75 % anche se i disturbi restano quelli di prima, sto bene solo quando sono a digiuno e fino all’esaurirsi dell’energia disponibile

Forse anche a causa delle altre patologie ed in particolare del diabete le limitazioni nutritive sono la mia più grande incognita, non è più possibile la misurazione postprandiale che si è spostata di qualche ora ma all’inizio la mia glicemia era livellata intorno a 150mg con la glicata a 5,6 adesso è stazionaria per tutto il giorno a 200mg. glicata a 9 indipendentemente da quello che mangio.

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La storia di Laura
La mia storia inizia nel  luglio del 2007. Ho 37 anni e un bambino di due e mezzo. Sto per partire in vacanza ma da qualche mese l’acutizzarsi dalla mia fastidiosa gastrite non mi lascia riposare. Ho sempre sofferto di problemi gastrici e da oltre un anno sono in cura da un omeopata (neurochirurgo) che anche attraverso l’agopuntura mi propone una terapia dolce, senza tuttavia prescrivermi una gastroscopia, nonostante le insistenze di mio marito. I sintomi vanno e vengono. A tratti la terapia sembra eliminare i sintomi, ma mai completamente. Ad un certo punto i dolori si fanno più intensi e riesco a dormire solo sull’addome. Mi rivolgo al medico di famiglia che mi prescrive lansoprazolo che però non risolve. Chiedo che mi prescriva l’Antra ma si rifiuta perché dice che così va fuori budget. Sono molto arrabbiata e parlando con una collega mi dice che da troppo tempo mi sente lamentarmi per lo stomaco. È ora di una gastroscopia. Mi prenota tramite un suo amico al Fatebenefratelli di Roma dove una mattina di fine luglio, giorno prima delle vacanze, mi presento in sella al mio motorino alle 9. Niente sedazione perché vado di fretta, alle 10 ho una riunione..
La dottoressa é tesa ma cerca di rassicurarmi. Esegue molti prelievi, 12 infiniti minuti. Mi tratta come una bimba coraggiosa…brava, quasi fatto, sei forte…
Colloquio immediato con il primario che vuole essere sicuro, visto che sono lì da sola, che abbia ben chiara la gravità della situazione. Si tratta di cancro. Bisogna togliere lo stomaco. Mi opererà al più presto, entro 15 giorni, e sì, si vive anche senza stomaco. Non so dove ho trovato le risorse per uscire di lí, telefonare a mio marito, sedermi su un muretto, piangere e aspettare. Il 14 agosto vengo operata presso il reparto trapianti del San Camillo di Roma da Emanuele Santoro che decide di non intervenire in laparoscopia visto che la lesione è molto estesa ( 4 cm) e vuole avere agio di osservare attentamente gli altri organi addominali. Secondo i chirurghi una lesione così estesa per la tipologia ad evoluzione “piatta” presuppone   una  malattia in atto da oltre 3 anni. Il risultato viene classificato come carcinoma gastrico scarsamente differenziato con cellule ad anello con castone. UOCC 2002 pT3 N1 G3 con metastasi in 4 dei 29 linfonodi reperiti.
La ripresa è tutto sommato buona, piccoli pasti alimenti semplici ma  scariche continue e blocchi di cibo mi tormentano. Per il primo provo varie soluzioni senza grandi risultati anche se con il tempo tenderà a migliorare. Per i blocchi vengo sottoposta ad una dilatazione ( indolore) durante una gastroscopia con effetti immediati e duraturi. Il dimagrimento è spaventoso, sono sotto i 40 kili per 164 cm e quindi mi sottopongono alla NED nutrizione enterale domiciliare (sacche di cibo infuse da una pompa H24 attraverso un sondino naso-gastrico) grazie alla quale recupero in poco tempo i chili che mi mettono in condizione di affrontare la chemioterapia. Il collegio di oncologi radio terapisti si divide sul da farsi e alla fine decide a maggioranza per un trattamento adiuvante 5FU-AF e procedo con il centraggio per la radioterapia addominale. Il mio oncologo di riferimento dr. Fabio Calabrò sostiene che gli studi in materia non dimostrano che vi sia un vantaggio in termini di sopravvivenza, ma che sono molto giovane e questo schema dovrebbe ridurre il rischio di recidive. Con paura e fiducia inizio la terapia endovena che prevede 6 cicli anche se decidono di non inserirmi il port e con la mia difficoltà venosa è un vero incubo. ( questo è stato un grave errore: consiglio a tutti di insistere per non farsi massacrare le vene; ad un certo punto mi hanno dovuto iniettare la nutrizione persino nelle vene dei piedi). Dopo le prime 3 infusioni qualcosa inizia a non girare. Chiedo aiuto ad una infermiera del reparto che mi consiglia assumere il mycostatin per ridurre i fastidi. (questo è stato un altro grave errore: se ne avessi parlato col medico o meglio se lei lo avesse riferito ad un medico si sarebbero allarmati mi sarei evitata molti guai) . Alla 5inta infusione collasso. Cado in una specie di letargo priva di conoscenza, tutte le mucose del corpo (bocca, occhi parti intime ecc) sembrano esplodere. In due giorni perdo tutti i capelli. Vengo ricoverata d’urgenza presso il reparto e sottoposta ad una terapia di cortisone, antibiotici e altro che mi riporta alla coscienza. Essudavo fluorescente. In pratica il mio organismo non ha l’enzima per metabolizzare il fluoro che si è accumulato procurando tossicità. Esiste una analisi per verificare questa carenza enzimatica ma essendo molto costosa non viene effettuate di routine. A questo punto dopo una lunga degenza e una difficilissima ripresa tutte le terapie ( che contengono, siamo nel 2007, in qualche modo fluoro) vengono sospese. Questa assenza di terapie praticabili mi getta nello sconforto e richiedo una seconda opinione al dr. Santoro dell’humanitas di Milano e al dr. Lopez dell’Ifo di Roma. Entrambi concordano con la decisione, valutando che ormai è passato troppo tempo dall’intervento per avere benefici dalla chemio e che si terranno altri tentativi per eventuali recidive. L’idea che non ci siano altre cose che posso fare è molto difficile da accettare e inizia la mia (dolorosa) convivenza con la malattia cronica. I principali problemi sono l’alimentazione, la perdita di peso, le carenze di ferro e vitamina b12, le ricorrenti crisi glicemiche, e in generale una stanchezza che non passa con il riposo.
Negli anni seguenti alcuni problemi sono molto migliorati. Le scariche si sono diradate. Sono perlopiù legate all’ingestione di cibi zuccherosi o a base di latte o troppo freddi /caldi ( a volte nn lo so nemmeno io). Così anche le crisi glicemiche migliorano grazie alla ferrea disciplina di mangiare ogni 2,5 ore. La stanchezza è migliorata: ora faccio quasi quello che facevo prima considerando che non effettuo alcuno sport  e che lavoro 42 ore settimanali. L’anno scorso a giugno, 44 anni, la grande sorpresa: nonostante l’IUD sono rimasta incinta! Sorpresa e sgomento… Mi sono presa un po’ di tempo per riflettere: la mia situazione, un figlio di 10 anni per cui non correre altri rischi, la vecchiezza intrinseca… Insomma ve lo potete immaginare… In questo il gruppo è stato importante, Giovanni Chioetto e Rosanna Fiorino su tutti, perché mi ha aiutato a reperire articoli scientifici correlati alla gravidanza  in pazienti gastrectomizzate.  Negli USA in effetti si procede con più frequenza alla gastrectomia totale a scopo preventivo – per pazienti con una specifica mutazione genetica – e per obesità e quindi esistono un maggior numero di esperienze in materia. Su saggio consiglio della ginecologa ho effettuato di corsa una villocentesi visto che me ne sono accorta un po’ tardino, pensando soprattutto ad una menopausa precoce (Il vantaggio è che si effettua all’11esima settimana e,  in caso di aborto terapeutico si procede in maniera meno invasiva dell’amniocentesi,  che si effettua alla 16esima) . All’esito negativo della villocentesi abbiamo deciso di portare avanti la gravidanza appoggiandomi  al dipartimento di nutrizione clinica dell’Umberto I ( dr.ssa Sabrina De Leo) e al reparto di patologia ostetrica del Fatebenefratelli ( dr.ssa Roberta Licia Scala). Da subito è stato evidente l’aumentato fabbisogno di vitamina B12: siamo passati da 1000 a settimana a 5000 a settimana dell’ultimo periodo. La dieta è stata integrata e bilanciata con molta cura. Soprattutto all’inizio, ho dovuto pesare le porzioni ed ho scoperto che, l’immediato  senso di pienezza mi ha sempre ingannato sulle quantità di cibo che effettivamente ingerivo. Ora sono molto più attenta e consapevole. Soprattutto ho integrato il ferro endovena con diversi cicli di ferlixit che tuttavia ho tollerato bene. L’accrescimento fetale e l’ematochimica sono stati monitorati molto spesso ma senza ansie. Alla 38esima settimana il bambino è nato naturalmente (nonostante fosse stato previsto un cesareo il giorno successivo). Pesava 3,030 grammi ed era in gran forma. Cosa posso ancora dire sull’intera vicenda? A volte Penso che se il medico di base e l’omeopata fossero stati più scrupolosi la malattia non sarebbe di certo progredita così tanto, rendendo necessario un intervento così radicale, d’altra parte sembra che la malattia fosse attiva da almeno tre anni e se l’avessi scoperta in tempo forse non avrei avuto il mio primo figlio e allora la pecora avrebbe mangiato la rosa. È tutto un grande mistero…
La mia non è una storia paradigmatica ma vorrei che le giovani donne che vengono colpite dalla malattia continuassero a pensare in positivo al dopo. Facendo scelte accorte. Congelando gli ovuli, proteggendo la propria fertilità e continuando a sognare,  senza pensare ( ma senza dimenticare) che sono fortunate solo perché sono vive.